dinsdag 18 juni 2019

Hoera! Heerlijk warm, geniet!

Genieten jullie ook zo van dit fantastische weer? Bij mij begint de dag al goed als ik de gordijnen open doe en de zon zie stralen. Heerlijk.  Eindelijk weer in een korte broek en t-shirt lopen. Daar krijg ik niet snel genoeg van. Genieten van elke dag die God je geeft. Dat is toch het beste!

Vanmorgen heb ik voor de 9e keer Kasper ontmoet. Het begint haast gewoon te worden. Het hoort nu even bij ons leven. Dinsdagochtend rond 8 uur telefoon, een gesprekje met de verpleegkundige,  goede bloeduitslagen. En dan rond 10 uur in het ziekenhuis. Zo ook vandaag.

Toen we aankwamen lagen er al 2 andere vrouwen.  Met de ene heb ik 2 weken geleden leuk liggen kletsen. Ik kies het bed naast haar. Al is de situatie anders, je begrijpt elkaar toch sneller. Het schept een soort band als je beide chemokuren krijgt.

Na vandaag is cyclus 3 afgesloten. Drie rondes van drie kuren met daarna een rustweek. Vandaag begint rustperiode 3. Over 2 weken start de laatste cyclus van 3 kuren. Het is nu dus écht aftellen. We zitten op 3/4e. Heerlijk, fijn!
Ik hoop dat het weer de komende twee weken zó mooi blijft en ik vanaf volgende week ook écht wat meer energie heb om dingen te doen. Net een stukje verder wandelen, samen met Bas twee nachtjes er tussenuit of een tijdje met een hobby bezig gaan.
We blijven plannen maken en proberen niet té ver vooruit te kijken.







dinsdag 11 juni 2019

Tumormarkers, wat zijn dat?

Kanker hebben betekent voor mij ook steeds weer nieuwe dingen leren. Termen die ik wel eens gehoord had maar waarvan ik de betekenis niet kende. Dat is dan weer een bijkomstigheid die ik wel interessant vindt. 
Voor elke chemokuur moet ik bloedprikken.  Er wordt naar verschillende waarden gekeken. Is de bloedwaarde hoog genoeg voor de volgende kuur, hoe zijn de leverwaarden en de hb. Deze keer is de tumormarker ook geprikt

Eiwitten 

Tumormarkers zijn stoffen meestal eiwitten, die je lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. Ze worden gemeten in oa je bloed. Sommige tumormarkers horen bij één soort kanker, andere komen voor bij meerdere soorten.


Tumormarker die bij mij geprikt is, is CEA (misschien interessant voor de verpleegkundigen die dit lezen😁). De waarde is begin maart geprikt, toen was dit 109. Nu is dit gezakt naar 60. De normale waarde is tussen 0 en 5. Ik ben erg blij met deze daling. Het is dus niet alleen de scan die verbetering laat zien, óók in het bloed is dit terug te zien. 


Hoe gaat het?

Vandaag heb ik chemo 8 gehad, nu nog 4 te gaan. We zijn nu écht aan het aftellen. Fijn!!

Van veel mensen krijg ik de vraag: "Hoe gaat het met je?" Meestal antwoord ik dan, dat het naar omstandigheden goed gaat. Dat is toch wel het makkelijkste antwoord om te geven. En ja ik ben niet misselijk, lig niet heel ziek op bed.... Maar als iemand verder met me praat, zul je horen dat 'naar omstandigheden goed' maar een deel is van hoe het gaat.
Als ik eerlijk ben, vind ik het gewoon vreselijk lastig dat ik zo ontzettend belemmerd word in mijn doen en laten. De dag vooral op de bed en de bank doorbrengen voelt zo ontzettend nutteloos. Daar baal ik van en het voelt gewoon niet goed. 
Een boek of de krant lezen is heerlijk, maar niet als dat een van de weinige dingen is die je doet. Niet als het is omdat veel andere dingen niet lukken door energie-tekort. 
Het is dan heerlijk als er mensen langs komen. Vaak gewoon voor een bakkie koffie. Fijn om ook over andere dingen te praten. De wereld wordt daardoor voor mij even wat groter.
Ik weet natuurlijk dat dit een periode is en dat ik met een paar weken klaar ben met de chemo. Ik hoop dat m'n energielevel dan langzaam beter wordt zodat ik makkelijker iets anders kan doen en op termijn zelfs weer kan werken.



Voor nu is het een leerschool voor me om te leren dat wat ik doe (of juist niet doe) niet is wie ik ben. Mijn waarde ligt niet in wat ik doe. Ik geloof dat ik een geliefd kind van God ben, ook als ik de hele dag op bed en bank hang. Maar dat geloven én ervaren ligt soms wel ver uit elkaar.

maandag 3 juni 2019

Positief nieuws

Vorige week dinsdag is er een ct-scan gemaakt. Zo halverwege de chemo een mooi moment om te bekijken wat er tot nu toe gebeurd is.  Vandaag de uitslag.....
We zijn best nerveus over de uitslag. 

Zodra we binnenkomen zegt de oncoloog.  "Ik heb goed nieuws". Dat is een prettig begin van het gesprek. Heel anders dan een aantal weken geleden.
De tumoren in de lever zijn kleiner geworden. Ze laat het zien op het scherm. Voor een leek moeilijk te herkennen maar de oncoloog kan het goed aanwijzen. Een van de tumoren is van ruim 6 cm naar 5 cm gegaan. En ook een aantal andere plekken in de lever zijn kleiner geworden.
Ze is er positief over, de chemo doet z'n werk. 

In de wervels in m'n rug zijn de uitzaaiingen nu beter te zien als bij de vorige scan. Dit kan twee oorzaken hebben. Het kan komen door de chemo maar het kan ook dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Ze kan daar geen uitspraak over doen. Ik merk zelf wel dat ik meer pijn in mijn rug heb. Zodra ik iets te veel heb gedaan, heb ik extra pijn in mijn onderrug.

Morgen start de derde ronde van de chemokuur. Weer drie weken een kuur en daarna een rustweek. In totaal volgen er nog zes kuren, we kunnen nu gaan aftellen. Na deze zes kuren wordt er weer een ct-scan gemaakt en horen we welke vervolgbehandelingen ze voorstellen.