woensdag 31 juli 2019

Dubbel nieuws

Een spannende dag, gesprek met de oncoloog over het vervolg van de behandeling en de uitslag van de scan. We hebben gevraagd of we de uitslag van te voren al kunnen krijgen. Zo kunnen we ons inlezen en gericht vragen stellen. Maandagmiddag kregen we het op de mail. Veel moeilijke woorden in zo'n  verslag maar de strekking begrepen we wel. En medische termen zijn op te zoeken via internet. Prettig om goed voorbereid te zijn en de uitslag valt tijdens het gesprek minder rauw op je dak.

De uitslag is dubbel


De tumoren in de lever zijn weer kleiner geworden. Dat is positief nieuws. In het verslag dat de radioloog heeft gemaakt gaat het over een tumor die van 0,8 naar 0,4 cm is gegaan. Over de grotere tumoren die in een ander gedeelte van de lever zitten staat niks. De conclusie is dat alle tumoren in de lever kleiner zijn.
Als we de oncoloog vragen naar die grotere tumoren antwoord hij "dat is soms het onbegrijpelijke van radiologen, zij bepalen wat ze opschrijven." Maar gezien de conclusie kunnen we er vanuit gaan dat de andere tumoren ook kleiner zijn geworden.

De uitzaaiingen in de botten lijken groter geworden. Ik schrijf "lijken groter" omdat ze hier niet zeker van zijn. Het kan ook dat ze door de chemo beter zichtbaar zijn. Omdat ik wel snel pijn heb in mijn rug, zou het kunnen dat het daar toch gegroeid is. Dat zou ook een verklaring nu ben zijn waarom ik zo ontzettend moe ben.
Om meer duidelijkheid te krijgen, is er bloed geprikt om de tumormarkers te bepalen. Volgende week woensdag krijg ik daarvan de uitslag.

Bestraling

In mijn onderrug heb ik veel pijn. De pijnstilling die ik gebruik helpt zo lang ik me rustig houd. Zodra ik iets meer doe, heb ik daarna last van extra pijn. Als ik eten ga koken neem ik van te voren al extra pijnmedicatie om dit te voorkomen.
Bestraling kan helpen om de pijn weg te nemen. De oncoloog gaat proberen om dit nog voor onze vakantie voor elkaar te krijgen. En hij heeft goed z'n best gedaan. Komende vrijdag word ik in Leeuwarden verwacht voor een intakegesprek. 

Rustpauze

En verder..... De oncoloog stelt voor om verder te gaan met de behandeling. Daar schrik ik wel van. Toch door met de chemo? Het zou toch klaar zijn na 12 keer! Ik zie dat helemaal niet zitten. Ik ben zó ontzettend moe. Voor 12 weken was het prima om heel weinig te kunnen en vooral op de bank en in bed te liggen/hangen. Maar doorgaan,  nee dat wil ik niet. Wat is dan je kwaliteit van leven.
Gelukkig luistert hij goed en begrijpt hij mijn twijfel en waarom dit voor mij wel een hele zware belasting zou zijn. Hij stelt voor om daarom eerst een rustperiode in te lassen. Mijn lichaam krijgt dan tijd om iets te herstellen. Ik krijg in die periode een anti-hormoonkuur om het oestrogeen in mijn lijf plat te leggen. Dit is nodig omdat de kanker die ik heb, groeit van oestrogeen.  
Een rustpauze lijkt ons een goed idee. Even op adem komen. Weet wat energie opbouwen. Straks genieten van twee weken naar Zeeland. 

Over 6 weken hebben we weer een afspraak staan. Ik moet daarvoor dan bloedprikken zodat de leverwaardes goed in de gaten kunnen worden gehouden. Zodra die weer op gaan lopen, moet er een andere behandeling gekozen worden.  
We hopen en bidden dat de medicijnen die ik nu krijg, lang hun werk gaan doen. De oncoloog was heel eerlijk en verwacht er niet te veel van. Voor nu is het een goede tussenoplossing. Wat hierna gaat komen dat zullen we afwachten.

Een lang verhaal deze blog. En dan heb ik alleen maar geschreven wat de uitslag is en de vervolgbehandeling. Het valt ons best zwaar. Positief nieuws maar ook minder positief nieuws.  Keuzes maken die je helemaal niet zou willen maken. We voelen ons aangeslagen. Wat is het ook een rotziekte.  
We zijn ons weer extra bewust van de kwetsbaarheid, dat we niet weten hoe lang we nog samen mogen zijn. Genieten van elke dag die God ons geeft,  het is zo belangrijk.  Altijd, niet alleen als er iemand ziek is. En tegelijk de troost en de rust dat we veilig zijn bij God en bij Hem mogen huilen én schuilen.


woensdag 24 juli 2019

Sterretje achter m'n naam

Gister was het weer zo ver, tijd voor de volgende ct-scan. Om alle organen goed in beeld te krijgen, is contrastvloeistof nodig.  Dat krijg ik op twee manieren. Via een drankje dat ik maandag en dinsdag thuis moest nemen. Bijwerkingen: misselijk en diaree. Jippie😣 ik heb ze beide gekregen.
Dinsdag tijdens de scan werd contrast twee via het infuus gegeven.

Speciale behandeling

Het infuus gaat bij mij via de port-a-cath. Voor het aanprikken moet ik eerst naar de dagverpleging. We zijn er al mooi op tijd, en het aantikken gaat gelukkig snel en prima. Tijdens de vorige scan werd ik op bed naar de scan gebracht en was er ook een infuuszak aangesloten. De verpleegkundige is wat verbaasd. Ik kan toch prima zelf lopend naar de afdeling waar de scan is. Ik ben het helemaal met haar eens. Een beetje zelf de controle houden, vind ik niet erg. Voor de zekerheid belt ze nog even met de radiologie-afdeling om te controleren of een infuuszak nodig is. Nee, dat hoeft niet en ik mag wel direct komen.

In de wachtkamer zitten verschillende andere mensen te wachten. Wij sluiten aan. Het zal nog wel even duren voor ik aan de beurt ben, mijn afspraak is over een half uur. Ik ben dan ook best verbaasd als ik met een minuut al geroepen wordt. Ik word gewoon eerder geholpen.....

Tien minuten voor mijn officiële afspraaktijd zijn we al weer terug op de afdeling. De verpleegkundige komt ongerust naar mijn kamer "is er iets niet goed gegaan? Je bent zo snel terug". 🤣🤣🤣 Het is juist heel goed gegaan.  Ik kreeg een speciale behandeling en werd gewoon eerder geholpen. En zo'n scan duurt gewoon niet te lang.  Volgens Bas heb ik een sterretje achter mijn naam staan waardoor ik die voorkeursbehandeling krijg.

En nu... een weekje wachten op de uitslag, genieten van het mooie weer, langzaam wat energie opbouwen.  Genieten van elke dag, alle kleine dingen en alle lieve mensen om me heen. 

woensdag 17 juli 2019

Laatste chemo

Yeah!!! Dat zit er op. Gister is de laatste chemo naar binnen gelopen. Blij dat ik deze fase af kan sluiten. Bij zo'n bijzonder moment hoort natuurlijk wel gebak. We hebben besloten om alle mooie momenten te vieren.

Omdat ik niet zo goed wist of de andere patiënten gebak zouden kunnen waarderen, hebben we eerst maar even gepolst. Leuk die verraste reacties, iedereen was wel vóór.  Voor nog een andere mevrouw was dit haar laatste chemo, terwijl een  ander haar eerste kuur kreeg. Zo zit je allemaal in je eigen schuitje. Gelukkig zit de supermarkt dicht bij en hebben ze daar heerlijke taart. Ik zal geen reclame😁 maken maar de schuimtaart van Coop is heerlijk.

Weer thuis hakte deze kuur er flink in. Ik kruip na elke kuur direct in bed maar nu was het úit bed komen wel heel erg lastig. Om half 6 moest het toch écht wel gebeuren. Zo merk ik dat elke kuur niet alleen de kanker aanvalt maar ook de goeie cellen afbreekt. Het dal is elke keer iets dieper.

En nu...... Volgende week krijg ik weer een scan en over 2 weken horen  we de uitslag. Best wel spannend. En dat merk ik ook in m'n hoofd en lijf. Er volgt nog een second opinion in Amsterdam. Ik wacht op hun oproep.

Ik ben heel veel van mijn conditie kwijt geraakt. Dat hoop ik langzaam weer op te bouwen. Na de zomer wil ik beginnen aan een revalidatieprogramma dat speciaal gericht is op mensen die kanker hebben. Kijken hoever zij mij kunnen helpen en ondersteunen.

woensdag 10 juli 2019

Confronterende vragen - mooie gesprekken

Gister is kuur 11 naar binnen gelopen. Nú kan ik echt zeggen dat het einde in zicht is. Volgende week tijd voor taart en een viermoment, voorlopig de laatste chemo. En dan....... over 2 weken krijg ik weer een ct-scan en over 3 weken hoor ik daarvan de uitslag en het verder behandelplan.

De afgelopen maanden ben ik vooral bezig geweest met het nu, leven bij de dag. Nu het einde van de chemo in zicht is, merk ik dat ik weer verder vooruit wil kijken. Dat roept best veel vragen en daarmee onzekerheid op. Vragen als; zal ik m'n werk weer kunnen oppakken en wanneer maar ook veel vragen over de behandelingen die gaan volgen.
Ik merk dat me dat best onzeker maakt en soms aanvliegt. Ik weet dat ik niet meer beter wordt maar hoe lang gaat dit proces duren, hoe gaat het ziekteproces lopen?

Gisteravond voelde ik veel angst en onzekerheid. Gelukkig kan ik dat delen met Bas. Ik baal er zo van dat mijn leefwereld nu zo klein is, er zo weinig energie is. En tuurlijk weet ik dat dit straks weer beter zal gaan en ik weer kan gaan opbouwen,  maar hoever? Wat wel en wat niet? De dood die gaat komen, wanneer en hoe? Nuttig willen zijn voor anderen,  van waarde zijn.

Het lucht op om die vragen te delen en er samen over te praten en samen te bidden. Zijn de vragen dan beantwoord en opgelost? Nee, maar praten helpt me om niet te ver vooruit te kijken en te genieten van de dag van vandaag. En het is goed om ook van Bas te horen hoe hij hier in staat en wat er bij hem leeft.

Vanmorgen las ik een blog van 'Zij lacht' met als titel "Doodgewoon, hoort de dood voor jou bij het leven". Dit sluit zó mooi aan bij ons gesprek van gisteravond. Gelukkig mogen we weten dat de dood geen einde is. Mijn geloof in Jezus reikt verder dan de dood.


donderdag 4 juli 2019

Kostbare momenten, om te koesteren

Dinsdag startte de laatste serie chemokuren.  Na een heerlijke rustweek kon de volgende cocktail weer doorgaan.  Het blijft toch elke keer wel spannend of de bloedwaarden goed zijn. Zeker met het einde in zicht, wil ik graag dat de kuren door kunnen gaan.

Vorige week mocht ik genieten van een weekje rust. En genieten dat hebben we zeker gedaan. Bas en ik zijn samen 3 daagjes weg geweest. We hebben heerlijk ontspannen gevaren in de Biesbosch. Wat een prachtig stukje Nederland. Écht de moeite waard. Een volgende keer zou ik er alleen voor kiezen om zelf met een bootje te varen. De rondvaart die we nu hadden was mooi maar ging vooral over de bredere sloten. De kleinere sloten zijn nog mooier.
Vanuit de Biesbosch zijn we doorgereden naar Bergen op Zoom waar we een schitterende Bed&Breakfast hadden gereserveerd, villa Heidetuin. Bas kon in de bibliotheek aan het werk terwijl ik een middagdutje ging doen. Tenminste dat heb ik geprobeerd. De auto's die over de snelweg raasden maakten te veel geluid. Dat geluid van de snelweg is ook het enige minpunt aan deze B&B.

Op aanraden van de eigenaar van Heidetuin zijn we 's avonds wezen eten in restaurant de Hemel. Dit ligt midden in het centrum van Bergen op Zoom, na het eten konden we nog even genieten van de prachtige binnenstad.

Bij een B&B hoort een ontbijt. Dat was echt fantastisch. Heerlijk brood maar vooral ook heel veel soorten vers fruit. Écht een top begin van de dag. We hebben Bergen op Zoom wat verder bekeken en inkopen gedaan. Om daarna door te rijden naar een klein dorpje dicht bij Goes waar m'n oudste zus woont.

Samen met haar hebben we gegeten in Wemeldingen, aan de Oosterschelde. Heerlijk aan het water gewandeld, genoten van de ondergaande zon, een spelletje gespeeld op het strand met nicht en neef die ook langskwamen. Toen wij thuiskwamen, kwam mijn zwager ook net weer thuis.
Zondag begon de reis terug naar huis. Met een tussenstop in Zwijndrecht waar mijn andere zus woont met haar gezin.

Omdat mijn zussen zo ver weg wonen, zien we elkaar niet zo vaak. Het kostbaarste aan dit weekend weg, zijn voor mij toch wel de gesprekken die we hadden. Mijn ziek zijn heeft niet alleen invloed op mij en mijn gezin maar ook op familie en vrienden. Wat hebben we mooie gesprekken gehad en met elkaar kunnen lachen en huilen. Ziek zijn vind ik vreselijk maar daardoor ontstaan er wel gesprekken die we anders niet zo snel zouden hebben. En die zijn voor mij ontzettend kostbaar.