Feest in de lever

Vandaag een spannende dag, de scan van mijn hoofd en hersenen. Het is ongelooflijk hoe we de afgelopen week zijn doorgekomen.  We hebben zoveel rust ervaren. Dat komt niet bij onszelf vandaan. Dat kan alleen van boven komen, bij God vandaan.

Vanmiddag dus de scan met daarna de uitslag.  We krijgen dubbel nieuws.  Positief is dat er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn gevonden. In de schedel zitten wel uitzaaiingen.
De oncoloog maakt zich daar eigenlijk niet zoveel zorgen over. Zorgelijk is mijn lever. "Het is feest in je lever", zegt hij. Uit het bloedonderzoek dat vorige week is gedaan, blijken de leverwaardes en tumorwaardes weer behoorlijk opgelopen. Voor hem is er maar één behandeling die nu mogelijk is: weer chemo.

Deze chemo zal in de vorm van tabletten worden gegeven. Twee weken lang pillen slikken en dan een rustweek.  Wat voor pillen het precies worden en welke bijwerkingen dit geeft, hoor ik nog van de oncologieverpleegkundige.

Enzym

Ik moet volgende week eerst bloedprikken. Dit wordt opgestuurd naar Amsterdam om te onderzoeken op de aanwezigheid van een enzym. De uitslag van dit onderzoek is er over twee weken. Als ik dit enzym heb, kan ik over 2 weken beginnen met de chemopillen. Ongeveer 4% van de bevolking mist dit enzym. Mocht ik het niet hebben dan is deze chemo niet mogelijk omdat de chemo dan niet kan worden afgebroken.

Om een goed beeld van de lever te maken, zal er met anderhalve week ook nog een ct-scan van de lever worden gemaakt.

Vandaag was voor ons wel even anders dan verwacht. Dat de lever zo achteruit was gegaan, hadden we niet zien aankomen. En ook weer aan de chemo is wel een tegenvaller. Maar als dit de beste mogelijkheid is, dan pakken we die met beide handen aan.

Fijn dat er zoveel mensen voor ons bidden. We ervaren zo veel rust.

Gebed om rust

Wat kan je leven soms raar lopen. Het ene moment heb je het gevoel eindelijk weer de goeie kant op te gaan. Maar een week later, onrust, onzekerheid, angst. De rollercoaster van uitgezaaide borstkanker mag van mij wel even tot stilstand komen. Helaas dendert het maar door.

Afgelopen dinsdag hadden we wéér een afspraak in het ziekenhuis.  Ik voel al een paar weken zere plekken op m'n hoofd. Dinsdag zijn daar foto's van gemaakt. Gelukkig konden we dezelfde dag bij de internist terecht voor de uitslag. En helaas.... er zitten meerdere donkere plekken op mijn schedel en die vinden ze er verdacht uitzien. De internist stelde voor om dit verder te onderzoeken met een ct-scan van de schedel.

De laatste tijd ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Vanuit het niets komt dit opzetten en zodra het er uit is, voel ik me weer veel beter (sorry klink onsmakelijk 🙄). Ik heb hier al verschillende keren contact over gehad met de verpleegkundige maar kennelijk wist de internist dit niet. Toen we dit vertelden was hij erg duidelijk. Dan maken we een scan van schedel en hersenen. Fijn dat hij wel van doorpakken weet.

De scan wordt volgende week donderdag gemaakt en diezelfde middag krijgen we ook de uitslag. Afhankelijk van deze uitslag zal het behandelplan worden opgesteld.

Jullie zullen begrijpen wat een schrik dit weer voor ons is. De rollercoaster dendert weer hard naar beneden en we voelen veel onzekerheid. Het verbaasde me dan ook dat ik vannacht best redelijk heb geslapen en me vandaag behoorlijk rustig voel.
Willen jullie voor ons bidden om rust, kracht en vertrouwen in deze onzekere tijd. We zouden dat erg fijn vinden.

Wilskracht

Wat is het heerlijk om langzaam wat op te krabbelen. Het zet me ook voor dilemma's. Kan ik iets aan of is het nog te veel. Afgelopen weekend was zo'n groot dilemma.
Het koor waarvan ik lid ben, gaat eens per 2 à 3 jaar een weekend samen weg. Voordat ik ziek werd, had ik me al aangemeld. Maar zou het nu verstandig zijn? Met 60 man in een kampeerboerderij, zaterdag en zondag een vol programma. Ik heb besloten wèl mee te gaan. Is het tè veel dan kan Bas me altijd nog ophalen.

Tuitende oren

Vrijdagmiddag zijn we met z'n drietjes naar Groesbeek gereden. Wat is de omgeving daar prachtig. Die mooie ervaring is en elk geval al binnen. De accommodatie lijkt wel een oud bruin café.  Super gezellig maar laag en gehorig. Gelukkig hebben wij een slaapkamer boven en verderop in de gang, het geluid van beneden hoor je daar niet.

Vrijdagavond lijkt het wel een kippenhok. Overal geluid, geen moment stil. Maar wat hebben we een lol met de karaoke. M'n oren tuiten als ik in bed lig. En twee kamergenoten die in hun slaap druk zijn met bomen omzagen, komt er bar weinig van slapen terecht.
Een slecht begin van de zaterdag. Gelukkig kan ik tijdens het ochtendprogramma wegglippen en een uurtje gaan liggen. Na de lunch gaan we in groepjes verschillende activiteiten doen. Ik ga mee met de wijnproeverij en rondleiding door een wijngaard.  Niet dat ik zo graag wijn wil proeven, daar ben ik met m'n lever wel voorzichtig mee 😊.
Het is maar 2 km lopen. Dat kan ik best. Ik ben alleen vergeten dat Groesbeek heuvelig is en deze afstand veel langer voelt, oeps. De rondleiding is super, de wijn valt wat tegen maar de groep is gezellig.
Ik ben blij als we weer in de accommodatie zijn en ik nog 2 uur heb voor het eten. Tijd om weer in bed te kruipen. En daardoor hou ik het 's avonds wel tot half 12 vol. Niet gek. We spelen gezellig bingo en ontdekken wie op welke jeugdfoto staat.

Zondag regent het. Jammer, want we gaan naar de Heilige Landstichting. Een soort openlucht museum waar we ook gaan optreden. We zingen binnen en lunchen daarna in de herberg. Nà de lunch gaan we nog een keer zingen maar ik ga met 2 anderen terug. Tijd om weer onder de wol te kruipen. Na een heerlijke warme maaltijd rijden we richting huis. Het merendeel blijft tot maandag. Ik ben blij dat ik zondagavond mee terug kan rijden.

Kaarsje uitgeblazen

Als ik thuis ben lijkt het wel of iemand de kaars van wilskracht uitblaast. Het is nu écht op. Ik ben bek en bek-af. Best bijzonder hoe dat kennelijk in je hoofd kan werken. Ik wílde dit weekend mee en zoveel mogelijk meemaken. En met de nodige rustmomenten is het ook gelukt. Wat heb ik er van genoten, nog wel het belangrijkste.  Maar als ik dan in m'n eigen vertrouwde omgeving ben, is het op.
Vandaag lig ik op de bank en in bed.  De tank is nog lang niet vol, dat kost me wel een paar dagen. Maar tof dat ik die keuzes kan maken en de consequenties daarbij voor lief neem. Zo merk ik toch langzaam dat er echt vooruitgang inzit. Lekker. Dit was genieten, maar niet met mate.