Meer energie

Gister kreeg ik weer een infuus met APD om er voor te zorgen dat m'n botten stevig blijven. De vorige keer ben ik daar best beroerd van geweest. We hebben extra medicijnen tegen misselijkheid in huis in de hoop dat het nu meevalt. En ik denk dat het werkt. Heb wel een raar gevoel in mijn buik maar tot nu toe blijft het daar bij. Duimen dus....

Omdat het AVL adviseerde zo snel mogelijk te starten met de andere anti-hormoonkuur had ik ook een afspraak bij de internist/oncoloog gevraagd. Toch wel heel fijn dat ik direct gister terecht kon.
'S Morgens had ik een telefoontje gemist.  Dat bleek van de internist te zijn. Ze zijn het niet eens met het advies uit Amsterdam en hebben daarom telefonisch contact met het AVL gezocht. En na dit overleg was Amsterdam ook om. Ik blijf voorlopig dus Tamoxifen slikken.
De andere anti-hormoonkuur blijft nog even op de plank liggen. De internist zei het mooi "zolang de Tamoxifen werkt, koop je eigenlijk extra tijd. De mogelijkheden zijn beperkt, daar moet je dus zuinig mee omgaan."
Prima, die redenering konden wij wel volgen. Over 3 maanden wordt er weer een scan gemaakt om te beoordelen hoe de situatie dan is. De bijwerkingen van Tamoxifen schijnen ook wat milder te zijn. Dat geeft me voor nu de tijd om te herstellen.

Energie

Langzaam aan gaat dat herstel ook door. De warmte van deze week is niet zo best voor me. Dan blijf ik liever binnen. Maar in de vakantie hebben we gemerkt dat ik toch wel weer iets meer kan. De afstand die ik kan lopen, voordat de batterij leeg is, wordt groter. Ik ga elke middag nog wel naar bed om te rusten, maar slaap meestal niet. Ik merk dat ik af en toe zin krijg om iets anders te gaan doen. Erg fijn om te weten dat stapje voor stapje het herstel zal doorzetten.

Hartverwarmend

Het is ongelooflijk hoeveel lieve mensen ons de afgelopen periode hebben bemoedigd. Door een kaartje, bezoekje, eten koken, bosje bloemen. Hartverwarmend vinden we dat. Bijzonder hoeveel mensen er om ons heen staan en tot steun zijn. Ik ervaar ook écht rust door alle mensen die voor ons bidden. Dank je wel daarvoor.

We zijn ons extra bewust van alles wat God ons geeft. Bewust kiezen we er voor om te genieten van alle kleine en grotere dingen. Geniet, maar niet met mate.

Second opinion

Het advies en de behandeling die Sneek voorstelt , dat is ook mijn advies. Kort samengevat is dat wat de arts in het Antoni van Leeuwenhoek zegt tijdens de second opinion. Vandaag hadden we eindelijk de afspraak. Het was de reis vanaf ons vakantieadres in Zeeland naar Amsterdam wel waard.

We wilden graag een second opinion om ook van een tweede arts te horen hoe die aankijkt  tegen mijn ziekte en wat voor behandeling hij zou  voorstellen.
De arts in het AVL heeft vanuit Sneek alle scans en de verslagen van de radioloog en oncoloog  gekregen. Aan de hand daarvan heeft hij zich ingelezen en mijn situatie bekeken.  Wij kunnen al onze vragen aan hem stellen.

Twee medicijnen

De vraag die ons het meest bezig houdt heeft te maken met de conditie van de lever. Hij vertelt dat ze ook in het AVL gekozen zouden hebben voor chemo toen de lever zó achteruit ging. Nu de leverwaardes weer behoorlijk gezakt zijn, adviseert hij als vervolgbehandeling een anti-hormoonkuur Fulvastrant samen met Palbociclib.
Fulvastrant blokkeert de werking van oestrogeen. Omdat de kanker hormoongevoelig is, groeit het door oestrogeen. Palbociclib remt de groei van borstkankercellen. In combinatie werken deze beide medicijnen als 1+1=3, volgens de arts. De ervaring met een combinatie van deze twee medicijnen is positief. Als het aanslaat kan je dit wel een aantal jaren gebruiken. De tumoren in de lever kunnen er nog kleiner door worden. De bijwerkingen zijn veel minder heftig als van chemo. Voor de kwaliteit van leven is dit wel zo prettig.
De arts adviseert zo snel mogelijk te starten met deze medicatie. Ik slik nu Tamoxifen, ook een anti-hormoonkuur,  maar deze combi heeft zijn voorkeur. Mochten deze medicijnen uitgewerkt zijn of bij mij niet aanslaan, dan zijn er ook nog andere anti-hormoonkuren of chemokuren die ingezet kunnen worden.
Het geeft een positief gevoel dat de ervaring met deze combinatie van medicijnen positief is. Het zou heel fijn zijn als ik nog heel wat jaren hier op aarde mag leven.

Wij hadden verwacht dat de radioloog in het AVL de scans zou bekijken en er een onafhankelijk oordeel over zou geven. Dat is niet gebeurd. De arts die we spraken baseert zijn oordeel op het verslag van de radioloog uit Sneek. Toen we al weer buiten stonden realiseerden we ons dat pas.  Waarom dat zo gaat weten we dus niet. Maar het voelt wel wat dubbel. Hoe kan de arts van het AVL nou een onafhankelijk oordeel geven als hij de scans niet heeft bekeken en er geen radioloog van hen heeft gekeken naar de scans.

De conclusie van ons bezoek aan het AVL is, dat Sneek een goed behandeladvies heeft gegeven. We blijven voor behandeling in Sneek. Lekker dichtbij, zeker omdat de oncoloog in Emmeloord  op de poli komt.

Bestraling direct doen?!

Vrijdagmiddag zijn we in Leeuwarden geweest voor een intakegesprek met de bestralingsarts. Ik heb behoorlijk pijn in mijn onderrug. Met medicijnen is het redelijk te onderdrukken maar zodra ik iets meer doe, heb ik ook veel meer pijn. Door deze uitzaaiing te bestralen, kan de pijn verminderen.
Wat een fijne arts treffen we. Betrokken, geïnteresseerd,  doorvragen.  Bij de uitgang konden we ons bezoek beoordelen,  zij heeft er voor gezorgd dat ze van ons een donkergroene smiley kregen.

We gingen er dus vanuit dat we alleen een gesprek zouden krijgen. Nou het werd wel iets meer. Na het gesprek is er een ct-scan gemaakt. Ik moest de plek aanwijzen waar ik het meeste pijn heb. Met een loodsticker werd deze plek gemarkeerd. Daarna werden er met stift kruisen op m'n buik en beide zijkanten getekend. De scan was snel gemaakt.
En wat een mazzel, de bestraling kon ook nog diezelfde middag gedaan worden. We moesten dan wel anderhalf uur wachten. Geen probleem, we vermaken ons wel. In die wachttijd zijn we het centrum in gegaan om lekker te lunchen.

Om tien voor vier stond de bestraling ingepland. En ik was ook écht aan de beurt om die tijd. Ik mocht op een glazen tafel gaan liggen. De getekende kruisen zijn hulplijnen zodat ik in exact dezelfde houding lig als tijdens de ct-scan. Zo kunnen ze de bestralingsapparatuur goed plaatsen. Er zijn twee bestralingen gedaan. Een lange van ongeveer een minuut vanaf de onderzijde (door de tafel heen) en een korte van 10 seconden vanaf de bovenkant. Met ongeveer tien minuten stond ik weer buiten en konden we naar huis rijden.

Extra pijn

Het doel van de bestraling is pijnbestrijding. Een bijwerking voor de eerste dagen is extra pijn en misselijkheid. Die extra pijn heb ik vooral vrijdagavond ondervonden. Gelukkig heb ik extra medicatie als pijnbestrijding en hielp dit ook redelijk. Zaterdag was de pijn redelijk gezakt en vergelijkbaar met voor de bestraling. Maar toen kwam de misselijkheid opzetten. 

Vandaag voel ik me redelijk. Onderin mijn rug heb ik nog wel wat meer pijn, vooral met zitten. De misselijkheid is redelijk over. Het kan een aantal dagen tot weken duren voordat ik merk dat de pijn minder wordt. We gaan het afwachten. Deze bestraling hoeft maar één keer. Mocht het onvoldoende helpen dan kan het over een tijdje nog een keer herhaald worden.

Het was echt super dat ik op één middag de intake, ct-scan en bestraling heb gehad. Fijn als artsen zo meedenken.