In voel me een brulkikker

Poulien, ik herken je haast niet! Heb je prednison?  Ik schrik ervan hoe je gezicht is opgezet. Een paar opmerkingen die ik de laatste weken krijg. Door de Dexametason is mijn gezicht heel dik geworden en hou ik ontzettend veel vocht vast in mn benen. Ik voel me net een brulkikker. Bas vindt me meer een hamster.

Vervelend deze bijwerkingen en ook best raar dat dit in een paar weken zó erg kan worden. Vandaag toch maar contact gezocht met de oncologie verpleegkundige. Na overleg met de oncoloog, adviseren ze om de Dexametason sneller af te bouwen. Ik ben al van 4 naar 1,5 mg gegaan.  Vanaf morgen ga ik een week lang dagelijks 0,5 mg slikken. En daarna een week met om de dag 0,5 mg. Best spannend vind ik. Zal het braken weg blijven als ik dit medicijn niet meer slik. Ik weet in elk geval dat als ik wel weer misselijk wordt, ik liever eerst een ander medicijn ga proberen. 

Hoe snel het vocht dan minder wordt, wist ze niet. Ik hoop dat het snel gaat. Dit is een bijwerking waar ik niet heel veel last van heb, het is meer vervelend. Ik hoop dat het een beetje snel gaat. Al temperde ze mij wel een beetje. Het kan wel een paar maanden duren. We gaan het afwachten.

En zie je me de komende tijd. Ik hoop dat je niet te erg schrikt. Wij proberen er maar om te lachen. Al heb ik er zelf ook wel wat tranen om gelaten. Zelfs ik schrik als ik mezelf in  de spiegel zie.

Lieve groet van brulkikker Poulien 🤣

Wij weten niet wat de toekomst brengt

Tien jaar geleden maakten we een kaart met dezelfde afbeelding en tekst. We wisten toen net dat Poulien borstkanker had. Wat was het onzeker hoe de toekomst zou lopen. Een oparatie, chemo’s, bestralingen, hormoontherapie. Wat voelden we ons gezegend dat al deze behandelingen mogelijk waren.

Gezegend

Als we terugkijken op deze 10 jaar hebben we veel zegeningen gekregen en hebben we altijd Gods leiding ervaren in de weg die we gingen.

Poulien krabbelde langzaam op, kreeg meer energie, kon haar werk bij De Fakkel oppakken. Door alles wat ze had meegemaakt ontstond het verlangen om iets te kunnen betekenen voor mensen die het minder hebben en die mensen om zich heen missen om te helpen. Wat viel dat mooi op z’n plek bij Stichting Present Noordoostpolder. Vol enthousiasme en passie kon ze hier aan de slag om mensen in de polder te helpen die het minder hebben. Wat een zegen.

Lang gekoesterde wens

Bas werkte 10 jaar geleden met veel plezier bij ERC/Eqraft. Een baan waar hij veel van zijn gaven en talenten heeft kunnen inzetten. Maar sinds dit voorjaar is een lang gekoesterde wens in vervulling gegaan. Bas is weer aan het werk als zelfstandig ondernemer. Samen met een oud-collega zijn ze Inovaa gestart. Weer helemaal zelf het heft in handen hebben en je ideeën en plannen kunnen ontwikkelen zoals je dat graag zou willen.

Onze dochters Monique en Sanne waren 10 jaar geleden beginnende pubers. Wat een zegen als we zien hoe ze allebei uitgegroeid zijn tot prachtige zelfstandige vrouwen. Allebei getrouwd met hun grote liefde. Wat bijzonder om 2 schoonzonen te krijgen, Patrick en Stephan en zelfs al 2 kleinkinderen te hebben, Bryan en Yora.

Examen

Gerjon en Boaz zijn de afgelopen 10 jaar zo ontzettend gegroeid. Twee kleine jongens die nu voor belangrijke keuzes staan. Gerjon doet Havo examen en is zich aan het oriënteren op een vervolgstudie. Waarschijnlijk gaat hij naar Windesheim voor een studie ICT.

Boaz moet dit jaar een keus maken welk profiel hij gaat kiezen. Wat voor beroep hij wil gaan doen. Grote keuzes voor beide jongens. Naast school genieten ze van volleybal, gamen en optrekken met vrienden,

Veilig in Zijn hand

En nu weer dezelfde tekst op onze kaart…. Weer onzekerheid. Onzekerheid hoe de toekomst gaat lopen. We weten dat Poulien niet meer beter zal worden , tenzij er een wonder gebeurt waar we voor blijven bidden. Gelukkig zijn er nog meerdere behandelingen mogelijk. En ook nu weten en voelen we ons gedragen door onze God en Vader. We vertrouwen dat Hij ons ook nu zal blijven leiden en met ons meegaat.

Wij weten niet wat de toekomst gaat brengen. Maar we weten ons veilig in Zijn hand.

We wensen jullie toe dat ook jullie je gedragen voelen door deze God. En als je Hem niet kent, dat je Hem mag leren kennen en mag leren ervaren hoe Hij je leven wil leiden. Hoe je altijd veilig bent in Zijn hand.

We wensen hele fijne Kerstdagen en Gods zegen voor 2020

Topsport en kuur 3

Vandaag mochten we weer richting de oncoloog. Hij had goed nieuws. De leverwaarde is iets gedaald, de suikerwaarde is prima. Zaterdag mag ik starten met chemokuur 3. Fijn dat de eerste resultaten goed zijn, dat geeft hoop. Hier zij we dankbaar voor.

Topsport

Ik krijg regelmatig de vraag hoe ik mijn weken vul nu ik niet meer aan het werk ben en veel thuis zit. Één van de dingen waar ik mee bezig ben is revalidatie. Twee soms drie keer in de week ga ik naar het revalidatiecentrum in Emmeloord. 

Op maandag en vrijdag heb ik altijd een uur fysiotherapie met een groepje van 7 andere kankerpatiënten. Dat is echt topsport. We beginnen met een half uur fietsen. Het is daarbij de bedoeling dat mijn hartslag naar ongeveer 140 gaat zodat ik conditie op ga bouwen. Elke 5 minuten meet je je hartslag en kun je dus zien of het fietsen zwaarder mag of dat het prima is. Als borg wordt gevraagd hoe zwaar je het vindt. Bij mij laten we mijn hartslag meestal nog wat hoger worden omdat ik het nog licht vindt.

Na het half uur fietsen, doen we op de maandag verschillende krachttrainingen voor armen en benen. Op vrijdag is het altijd verschillend. Soms spelen we een spel maar we hebben ook "Just dance" gedaan met de wii.

Zo'n uurtje sport is voor mij topsport. Na die tijd ben ik echt behoorlijk moe.

Een ander onderdeel van de revalidatie zijn gesprekken met een psycholoog.  Dat is 1 op 1. Fijn om met iemand te kunnen praten over alles wat er speelt. Iemand die me kan helpen om dingen op een rijtje te zetten. Heftig, emotioneel maar wel waardevol.

Het derde onderdeel heb ik net afgerond. Dat waren 5 bijeenkomsten, samen met 4 anderen, over het maken van een goede balans in je dagindeling. Hoe verdeel je je energie, welke dingen doe je, doe je genoeg of ben je tè passief. Waarvan krijg je energie en wat kost energie. Hier heb ik ontdekt dat ik wel iets meer kan doen. Iets meer activiteiten verdeeld over de dag met daartussen voldoende rustmomenten. Als ik overdag iets actiever ben, slaap ik 's nachts beter. 

Door bijvoorbeeld een week lang dagschemas bij te houden, krijg je een goed beeld van wat je allemaal doet en hoeveel energie dingen kosten of opleveren.

Het leukste aan deze 5 bijeenkomsten vond ik dat je het in een groep doet.  Je leert van elkaar hoe iemand anders dingen doet, de herkenning bij dingen waar je tegenaan loopt. Ieders verhaal is anders, maar de problemen die we tegen komen in het dagelijks leven, komen erg overeen.

Mijn revalidatietraject stopt ergens begin volgend jaar. Hoe ik dan verder ga met sporten weet ik nog niet. Maar dat een stukje begeleid handig is, heb ik wel ontdekt. 

Bijna 90-jaar party

December is onze feestmaand. Bas en ik zijn beide jarig. Meestal schiet het er bij in om dit te vieren. Maar dit jaar zijn we twee weken samen 90 jaar. Dat vonden we toch wel een feestje waard.

Wat we geleerd hebben in het afgelopen jaar is dat we willen en mogen genieten van de mooie dingen. Samen herinneringen maken, we doen het veel bewuster. Samen onze verjaardagen vieren. Ja, dit jaar kan dat groots en volgend jaar..... ik weet het niet.

Samen met onze kinderen Patrick, Monique, Gerjon en Boaz (Sanne en Stephan hadden al een weekend weg gepland staan) familie en goede vrienden hebben we een fantastische middag/avond gehad. Taart, wandelen in het Waterloopbos, Chinees eten, bijkletsen. Super. Met de kinderen hebben we eerder al foto's gemaakt,  hun cadeau voor ons😍.

Maar het mooiste. Al die lieve mensen die ons dierbaar zijn bij elkaar zien. De mensen van wie we zoveel houden en die belangrijk voor ons zijn. Wat is er veel om dankbaar voor te zijn. Wat is er veel om van te genieten. Wat krijgen we veel zegeningen van onze God. Staan we daar niet veel te weinig bij stil!

Ik merk dat ik, nu ik stil gezet ben, me veel bewuster ben van God en Zijn zorg in mijn leven. De rust die ik meestal ervaar. Maar ook als de vragen en de tranen hoog zitten. Ook dan kan ik bij Hem terecht. Psalmen en liederen, het geeft me zoveel kracht en rust.
Best raar dat ziek worden nodig was, om me daar weer héél bewust van te worden. Het klink misschien gek, maar deze ervaring maakt me rijker en had ik niet willen missen.
Ik geloof dat God een plan heeft met jouw en mijn leven. Hoe mijn weg gaat lopen, ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik aan Zijn vaderhand wil blijven lopen.

Zaterdag start kuur 2

Gister een wel heel lange dag in het ziekenhuis, wat word je daar gaar van.

We begonnen met een gesprek met de oncoloog. Zoals verwacht zijn de uitzaaiingen in de lever behoorlijk groter geworden. Dat is natuurlijk ook de reden waarom deze chemokuren nodig zijn. Gelukkig is er op de scan verder geen groei of toename te zien.
Maandag heb ik bloed geprikt. Daarin is al een hele lichte daling van een paar leverwaardes te zien. Dat hadden we eigenlijk nog niet verwacht, een meevaller. De waarden van het bloed zijn prima, zodat ik zaterdag kan beginnen met de tweede serie van twee weken pillen slikken.

Al pratend vertelde Bas dat hij me zo trillerig vindt. Samen met veel plassen en dorst een reden om extra bloed te prikken op suiker. Door de medicijnen die ik slik tegen het braken, kan diabetes ontstaan. Vandaag de uitslag: de suiker is iets verhoogd maar niet zo dat er iets mee gedaan moet worden.  De medicijnen tegen  de misselijkheid gaan we heel langzaam afbouwen. Eerst van 4mg naar 3,5mg. En dan per week 0,5mg minder. We hopen dat ik straks zonder kan.
Alles bij elkaar zijn we dankbaar voor deze uitslag.

Na de oncoloog was het weer tijd voor een infuus met botversterkend middel. Dat duurt ongeveer 3 uur. Gelukkig zorgt het ziekenhuis voor een broodje en weet Bas het thee apparaat inmiddels goed te vinden.
Ik heb heerlijk op bed zitten lezen, terwijl Bas op z'n laptop zat te werken. Goed bestede tijd.

112 pillen

Vrijdag was t zo ver, de laatste pillen van deze nieuwe chemokuur. Twee weken, twee keer per dag, vier pillen. In totaal gewoon 112 stuks🤔. En het is me niet tegengevallen.  Ik zag er best tegenop om elke dag die stap te moeten nemen. Ze slikken makkelijk weg, dat scheelt.

En qua  bijwerkingen? Die zijn er zeker. Een raar gevoel in m'n buik, wat meer moe, een droge mond. Het lastigste vind ik dat ik me in m'n hoofd wat dizzy voel. Vooral met lopen merk ik dat. Met fietsen heb ik er veel minder last van. Ik probeer daarom elke dag even op de fiets te stappen om toch lekker buiten te zijn.

Deze week een rustweek zonder chemopillen. Maandag bloed prikken en dan mogen we dinsdag naar de oncoloog. De verwachting is dat de bloedwaarden door één kuur nog niet gedaald zijn. We wachten het af. Dinsdag horen we ook de uitslag van de ct-scan van twee weken geleden.

Zingen, daar geniet ik van. Ik zal niet zo snel een avondje koor overslaan. En afgelopen weekend was écht een feestje. We mochten twee concerten geven voor ruim 1000 man. We zingen niet alleen, het oog wil ook wat. Mooie kleding, een zaal die prachtig versierd is, lichteffecten.
Maar vooral de muziek. Zingen voor God. Hem eren met onze stemmen. De nieuwe CD heet 'God'.  Om Hem gaat het.

Bijzonder voor mezelf vind ik dat we verschillende nummers zingen die nu zo ontzettend dichtbij komen. Vooral "Kom tot Jezus" waar we op het laatst zingen. ' Zeg met je laatste adem iedereen vaarwel. Ga vredig heen voor eeuwig kom je thuis. Ga nu tot Jezus, ga tot Jezus en leef.' Dan moet ik slikken om m'n tranen binnen te houden. En tegelijkertijd weet ik. Ja, bij Jezus mag je thuis zijn.
Hij geeft me de kracht om deze weg te gaan.

Hand vol pillen

Vandaag is het begonnen. De volgende chemokuur. De bedoeling was om te wachten tot volgende week donderdag, maar dat vonden de artsen tóch te lang. De uitzaaiingen in de lever zouden dan te veel tijd krijgen om door te groeien.
De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen, toch starten. Deze chemo lijkt iets op de chemo van 10 jaar terug. Daar werd ik niet heel ziek van, daarom durven ze het nu aan.

Vanmorgen heb ik de eerste 4 pillen geslikt. Vanavond volgen de volgende 4. En zo mag ik dat twee weken lang dagelijks doen. Daarna volgt een rustweek waarin bloed geprikt wordt en ik een afspraak met de oncoloog heb over hoe het gaat. Als deze kuur goed aanslaat en ik het goed kan verdragen, kan ik deze chemo voor een langere periode slikken. Sommige mensen slikken dit meerdere jaren. Ik hoop en bid dat ik ook bij die groep mag horen.

Keuze

Ik vind het best spannend. Gaat deze kuur aanslaan, zijn de bijwerkingen te doen? Maar wat ik nog wel het lastigste vind, is denk ik de keuze die ik elke dag moet maken. De keuze om twee keer daags vier pillen te slikken.

Feest in de lever

Vandaag een spannende dag, de scan van mijn hoofd en hersenen. Het is ongelooflijk hoe we de afgelopen week zijn doorgekomen.  We hebben zoveel rust ervaren. Dat komt niet bij onszelf vandaan. Dat kan alleen van boven komen, bij God vandaan.

Vanmiddag dus de scan met daarna de uitslag.  We krijgen dubbel nieuws.  Positief is dat er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn gevonden. In de schedel zitten wel uitzaaiingen.
De oncoloog maakt zich daar eigenlijk niet zoveel zorgen over. Zorgelijk is mijn lever. "Het is feest in je lever", zegt hij. Uit het bloedonderzoek dat vorige week is gedaan, blijken de leverwaardes en tumorwaardes weer behoorlijk opgelopen. Voor hem is er maar één behandeling die nu mogelijk is: weer chemo.

Deze chemo zal in de vorm van tabletten worden gegeven. Twee weken lang pillen slikken en dan een rustweek.  Wat voor pillen het precies worden en welke bijwerkingen dit geeft, hoor ik nog van de oncologieverpleegkundige.

Enzym

Ik moet volgende week eerst bloedprikken. Dit wordt opgestuurd naar Amsterdam om te onderzoeken op de aanwezigheid van een enzym. De uitslag van dit onderzoek is er over twee weken. Als ik dit enzym heb, kan ik over 2 weken beginnen met de chemopillen. Ongeveer 4% van de bevolking mist dit enzym. Mocht ik het niet hebben dan is deze chemo niet mogelijk omdat de chemo dan niet kan worden afgebroken.

Om een goed beeld van de lever te maken, zal er met anderhalve week ook nog een ct-scan van de lever worden gemaakt.

Vandaag was voor ons wel even anders dan verwacht. Dat de lever zo achteruit was gegaan, hadden we niet zien aankomen. En ook weer aan de chemo is wel een tegenvaller. Maar als dit de beste mogelijkheid is, dan pakken we die met beide handen aan.

Fijn dat er zoveel mensen voor ons bidden. We ervaren zo veel rust.

Gebed om rust

Wat kan je leven soms raar lopen. Het ene moment heb je het gevoel eindelijk weer de goeie kant op te gaan. Maar een week later, onrust, onzekerheid, angst. De rollercoaster van uitgezaaide borstkanker mag van mij wel even tot stilstand komen. Helaas dendert het maar door.

Afgelopen dinsdag hadden we wéér een afspraak in het ziekenhuis.  Ik voel al een paar weken zere plekken op m'n hoofd. Dinsdag zijn daar foto's van gemaakt. Gelukkig konden we dezelfde dag bij de internist terecht voor de uitslag. En helaas.... er zitten meerdere donkere plekken op mijn schedel en die vinden ze er verdacht uitzien. De internist stelde voor om dit verder te onderzoeken met een ct-scan van de schedel.

De laatste tijd ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Vanuit het niets komt dit opzetten en zodra het er uit is, voel ik me weer veel beter (sorry klink onsmakelijk 🙄). Ik heb hier al verschillende keren contact over gehad met de verpleegkundige maar kennelijk wist de internist dit niet. Toen we dit vertelden was hij erg duidelijk. Dan maken we een scan van schedel en hersenen. Fijn dat hij wel van doorpakken weet.

De scan wordt volgende week donderdag gemaakt en diezelfde middag krijgen we ook de uitslag. Afhankelijk van deze uitslag zal het behandelplan worden opgesteld.

Jullie zullen begrijpen wat een schrik dit weer voor ons is. De rollercoaster dendert weer hard naar beneden en we voelen veel onzekerheid. Het verbaasde me dan ook dat ik vannacht best redelijk heb geslapen en me vandaag behoorlijk rustig voel.
Willen jullie voor ons bidden om rust, kracht en vertrouwen in deze onzekere tijd. We zouden dat erg fijn vinden.

Wilskracht

Wat is het heerlijk om langzaam wat op te krabbelen. Het zet me ook voor dilemma's. Kan ik iets aan of is het nog te veel. Afgelopen weekend was zo'n groot dilemma.
Het koor waarvan ik lid ben, gaat eens per 2 à 3 jaar een weekend samen weg. Voordat ik ziek werd, had ik me al aangemeld. Maar zou het nu verstandig zijn? Met 60 man in een kampeerboerderij, zaterdag en zondag een vol programma. Ik heb besloten wèl mee te gaan. Is het tè veel dan kan Bas me altijd nog ophalen.

Tuitende oren

Vrijdagmiddag zijn we met z'n drietjes naar Groesbeek gereden. Wat is de omgeving daar prachtig. Die mooie ervaring is en elk geval al binnen. De accommodatie lijkt wel een oud bruin café.  Super gezellig maar laag en gehorig. Gelukkig hebben wij een slaapkamer boven en verderop in de gang, het geluid van beneden hoor je daar niet.

Vrijdagavond lijkt het wel een kippenhok. Overal geluid, geen moment stil. Maar wat hebben we een lol met de karaoke. M'n oren tuiten als ik in bed lig. En twee kamergenoten die in hun slaap druk zijn met bomen omzagen, komt er bar weinig van slapen terecht.
Een slecht begin van de zaterdag. Gelukkig kan ik tijdens het ochtendprogramma wegglippen en een uurtje gaan liggen. Na de lunch gaan we in groepjes verschillende activiteiten doen. Ik ga mee met de wijnproeverij en rondleiding door een wijngaard.  Niet dat ik zo graag wijn wil proeven, daar ben ik met m'n lever wel voorzichtig mee 😊.
Het is maar 2 km lopen. Dat kan ik best. Ik ben alleen vergeten dat Groesbeek heuvelig is en deze afstand veel langer voelt, oeps. De rondleiding is super, de wijn valt wat tegen maar de groep is gezellig.
Ik ben blij als we weer in de accommodatie zijn en ik nog 2 uur heb voor het eten. Tijd om weer in bed te kruipen. En daardoor hou ik het 's avonds wel tot half 12 vol. Niet gek. We spelen gezellig bingo en ontdekken wie op welke jeugdfoto staat.

Zondag regent het. Jammer, want we gaan naar de Heilige Landstichting. Een soort openlucht museum waar we ook gaan optreden. We zingen binnen en lunchen daarna in de herberg. Nà de lunch gaan we nog een keer zingen maar ik ga met 2 anderen terug. Tijd om weer onder de wol te kruipen. Na een heerlijke warme maaltijd rijden we richting huis. Het merendeel blijft tot maandag. Ik ben blij dat ik zondagavond mee terug kan rijden.

Kaarsje uitgeblazen

Als ik thuis ben lijkt het wel of iemand de kaars van wilskracht uitblaast. Het is nu écht op. Ik ben bek en bek-af. Best bijzonder hoe dat kennelijk in je hoofd kan werken. Ik wílde dit weekend mee en zoveel mogelijk meemaken. En met de nodige rustmomenten is het ook gelukt. Wat heb ik er van genoten, nog wel het belangrijkste.  Maar als ik dan in m'n eigen vertrouwde omgeving ben, is het op.
Vandaag lig ik op de bank en in bed.  De tank is nog lang niet vol, dat kost me wel een paar dagen. Maar tof dat ik die keuzes kan maken en de consequenties daarbij voor lief neem. Zo merk ik toch langzaam dat er echt vooruitgang inzit. Lekker. Dit was genieten, maar niet met mate.

Vrijheid

Het zelluf doen, niet afhankelijk zijn van anderen. Ik weet niet hoe dat bij jouw is maar ik heb graag zelf de regie. Wil zelf het stuur in handen hebben. Maar het laatste half jaar heb ik dat vaak uit handen moeten geven. Best lastig.

Wat was ik dan ook blij dat ik afgelopen week weer zelf een stukje auto gereden heb. Door m'n medicatie en moeheid  heb ik een half jaar niet achter het stuur gezeten. Woensdagavond wilde ik graag ergens heen in Emmeloord. Eerst samen met Bas naar de supermarkt. Dat ging prima, daarna alleen richting de winkelstraat. Toen ik weer thuis was, was ik behoorlijk moe. Kennelijk vraagt het nog veel inspanning en energie. Maar wat héérlijk, die vrijheid om zelf te bepalen waarheen en waarlangs ik rij en weg gaan op mijn moment. Vrijheid.

Echte vrijheid

Vrijheid. Het woordje blijft rondzingen in mijn hoofd. Want échte vrijheid is voor mij toch meer dan zelf autorijden. Nu ik zo beperkt ben, realiseer ik me dat steeds meer. Échte vrijheid komt voor mij bij God vandaan.

Als ik verdrietig ben of onzeker over de toekomst, komt er vaak een lied bij me boven of lees ik net een overdenking die zo goed bij mijn gevoel van dat moment past. Steeds weer lees ik in de bijbel hoe God belooft dat Hij zorgt en me nooit alleen laat. Ook niet als het leven zo zwaar is.
Wat troost het mij als ik lees in bijvoorbeeld psalm 62 " Zoek rust, mijn ziel, bij God alleen, van hem blijf ik alles verwachten. Hij alleen is mijn rots en mijn redding, mijn burcht, ik zal niet wankelen. Bij God is mijn redding en eer, mijn machtige rots, mijn schuilplaats is God."

Ik zou niet weten wat ik zou moeten zonder deze zekerheid. Volgens mij zou ik radeloos worden. Heb ik dan geen vragen, ook naar God? Tuurlijk heb ik die en die stel ik ook. "Waarom, waarom gebeurt dit. Heer, ik ben nog niet klaar om dit leven los te laten, mijn gezin, familie, vrienden." Maar ondanks mijn vragen voert mijn vertrouwen in God de boventoon. Ik weet dat dit leven waarschijnlijk eerder eindigt dan ikzelf zou kiezen en dan mag ik naar mijn hemelse Vader toe. Dat geeft me rust, en dat is voor mij échte vrijheid.

Kerkdienst

Misschien snap je er niks van dat dit voor mij zo'n houvast is. God ontmoet ik thuis als ik muziek luister, bijbel lees maar ook als ik geniet van de natuur. In de kerkdienst op  zondag ontmoet ik God, en mijn broers en zussen in het geloof. Wil je iets meemaken van wat dit voor mij betekent dan nodig ik je uit om een keer mee te gaan. Zondag 29 september om 9.30 uur hebben we een speciale dienst voor mensen die willen proeven hoe een kerkdienst bij ons is. Je bent van harte welkom. Laat het me maar weten als je samen met me hierheen wilt gaan.

Ik ben blij dat ik zoveel vrijheid, rust en kracht van God krijg. Ik kan niet zonder.

Nieuwe coupe

Langzaam begint mijn haar weer te groeien. Het is nog heel kort, en heerlijk zacht. Máár het begin is er. Per week zien we het langer worden.
En dan komt dat ene moment. Durf ik zonder pruik. Thuis heb ik de pruik eigenlijk nooit meer op. Als er mensen komen zet ik voor hen ook niks meer op m'n hoofd. Nu nog die laatste stap, zonder pruik naar buiten.

Durf ik het?

Gisteravond was er een fotoshoot met koor voor onze nieuwe cd. Mijn zoon Boaz vond m'n haar nog wel heel erg kort. Hij zou 't nog niet doen. Bas vond het wel kunnen maar...... kies waar je jezelf goed bij voelt. Angst.... dus toch met pruik op het huis uit gegaan.

Naar koor toe rij ik altijd met twee lieve koorvriendinnen. Wat vinden jullie vroeg ik heb terwijl ik in de auto mijn pruik af deed. Zo ben je veel meer jezelf, met pruik sta je dan altijd zo op die foto, het kan prima.

Héél spannend maar ik heb het gedaan. Mijn pruik is in de auto blijven liggen. Ik sta met m'n korte koppie haar op de foto.

Ik ga mijn mooie nep-haren voor de laatste keer wassen en dan verdwijnt de pruik in een doos. Wat heb ik er veel plezier van gehad.  Wat ben ik blij met deze fantastische oplossing. Maar nu is het tijd voor een nieuwe fase.

Een nieuw begin. Misschien wel tekenend voor hoe het nu gaat. Steeds kleine positieve stapjes voorwaarde zetten. Steeds dilemma's te overwinnen. En langzaam, heel langzaam kleine stapjes voorwaards zetten.

Meer energie

Gister kreeg ik weer een infuus met APD om er voor te zorgen dat m'n botten stevig blijven. De vorige keer ben ik daar best beroerd van geweest. We hebben extra medicijnen tegen misselijkheid in huis in de hoop dat het nu meevalt. En ik denk dat het werkt. Heb wel een raar gevoel in mijn buik maar tot nu toe blijft het daar bij. Duimen dus....

Omdat het AVL adviseerde zo snel mogelijk te starten met de andere anti-hormoonkuur had ik ook een afspraak bij de internist/oncoloog gevraagd. Toch wel heel fijn dat ik direct gister terecht kon.
'S Morgens had ik een telefoontje gemist.  Dat bleek van de internist te zijn. Ze zijn het niet eens met het advies uit Amsterdam en hebben daarom telefonisch contact met het AVL gezocht. En na dit overleg was Amsterdam ook om. Ik blijf voorlopig dus Tamoxifen slikken.
De andere anti-hormoonkuur blijft nog even op de plank liggen. De internist zei het mooi "zolang de Tamoxifen werkt, koop je eigenlijk extra tijd. De mogelijkheden zijn beperkt, daar moet je dus zuinig mee omgaan."
Prima, die redenering konden wij wel volgen. Over 3 maanden wordt er weer een scan gemaakt om te beoordelen hoe de situatie dan is. De bijwerkingen van Tamoxifen schijnen ook wat milder te zijn. Dat geeft me voor nu de tijd om te herstellen.

Energie

Langzaam aan gaat dat herstel ook door. De warmte van deze week is niet zo best voor me. Dan blijf ik liever binnen. Maar in de vakantie hebben we gemerkt dat ik toch wel weer iets meer kan. De afstand die ik kan lopen, voordat de batterij leeg is, wordt groter. Ik ga elke middag nog wel naar bed om te rusten, maar slaap meestal niet. Ik merk dat ik af en toe zin krijg om iets anders te gaan doen. Erg fijn om te weten dat stapje voor stapje het herstel zal doorzetten.

Hartverwarmend

Het is ongelooflijk hoeveel lieve mensen ons de afgelopen periode hebben bemoedigd. Door een kaartje, bezoekje, eten koken, bosje bloemen. Hartverwarmend vinden we dat. Bijzonder hoeveel mensen er om ons heen staan en tot steun zijn. Ik ervaar ook écht rust door alle mensen die voor ons bidden. Dank je wel daarvoor.

We zijn ons extra bewust van alles wat God ons geeft. Bewust kiezen we er voor om te genieten van alle kleine en grotere dingen. Geniet, maar niet met mate.

Second opinion

Het advies en de behandeling die Sneek voorstelt , dat is ook mijn advies. Kort samengevat is dat wat de arts in het Antoni van Leeuwenhoek zegt tijdens de second opinion. Vandaag hadden we eindelijk de afspraak. Het was de reis vanaf ons vakantieadres in Zeeland naar Amsterdam wel waard.

We wilden graag een second opinion om ook van een tweede arts te horen hoe die aankijkt  tegen mijn ziekte en wat voor behandeling hij zou  voorstellen.
De arts in het AVL heeft vanuit Sneek alle scans en de verslagen van de radioloog en oncoloog  gekregen. Aan de hand daarvan heeft hij zich ingelezen en mijn situatie bekeken.  Wij kunnen al onze vragen aan hem stellen.

Twee medicijnen

De vraag die ons het meest bezig houdt heeft te maken met de conditie van de lever. Hij vertelt dat ze ook in het AVL gekozen zouden hebben voor chemo toen de lever zó achteruit ging. Nu de leverwaardes weer behoorlijk gezakt zijn, adviseert hij als vervolgbehandeling een anti-hormoonkuur Fulvastrant samen met Palbociclib.
Fulvastrant blokkeert de werking van oestrogeen. Omdat de kanker hormoongevoelig is, groeit het door oestrogeen. Palbociclib remt de groei van borstkankercellen. In combinatie werken deze beide medicijnen als 1+1=3, volgens de arts. De ervaring met een combinatie van deze twee medicijnen is positief. Als het aanslaat kan je dit wel een aantal jaren gebruiken. De tumoren in de lever kunnen er nog kleiner door worden. De bijwerkingen zijn veel minder heftig als van chemo. Voor de kwaliteit van leven is dit wel zo prettig.
De arts adviseert zo snel mogelijk te starten met deze medicatie. Ik slik nu Tamoxifen, ook een anti-hormoonkuur,  maar deze combi heeft zijn voorkeur. Mochten deze medicijnen uitgewerkt zijn of bij mij niet aanslaan, dan zijn er ook nog andere anti-hormoonkuren of chemokuren die ingezet kunnen worden.
Het geeft een positief gevoel dat de ervaring met deze combinatie van medicijnen positief is. Het zou heel fijn zijn als ik nog heel wat jaren hier op aarde mag leven.

Wij hadden verwacht dat de radioloog in het AVL de scans zou bekijken en er een onafhankelijk oordeel over zou geven. Dat is niet gebeurd. De arts die we spraken baseert zijn oordeel op het verslag van de radioloog uit Sneek. Toen we al weer buiten stonden realiseerden we ons dat pas.  Waarom dat zo gaat weten we dus niet. Maar het voelt wel wat dubbel. Hoe kan de arts van het AVL nou een onafhankelijk oordeel geven als hij de scans niet heeft bekeken en er geen radioloog van hen heeft gekeken naar de scans.

De conclusie van ons bezoek aan het AVL is, dat Sneek een goed behandeladvies heeft gegeven. We blijven voor behandeling in Sneek. Lekker dichtbij, zeker omdat de oncoloog in Emmeloord  op de poli komt.

Bestraling direct doen?!

Vrijdagmiddag zijn we in Leeuwarden geweest voor een intakegesprek met de bestralingsarts. Ik heb behoorlijk pijn in mijn onderrug. Met medicijnen is het redelijk te onderdrukken maar zodra ik iets meer doe, heb ik ook veel meer pijn. Door deze uitzaaiing te bestralen, kan de pijn verminderen.
Wat een fijne arts treffen we. Betrokken, geïnteresseerd,  doorvragen.  Bij de uitgang konden we ons bezoek beoordelen,  zij heeft er voor gezorgd dat ze van ons een donkergroene smiley kregen.

We gingen er dus vanuit dat we alleen een gesprek zouden krijgen. Nou het werd wel iets meer. Na het gesprek is er een ct-scan gemaakt. Ik moest de plek aanwijzen waar ik het meeste pijn heb. Met een loodsticker werd deze plek gemarkeerd. Daarna werden er met stift kruisen op m'n buik en beide zijkanten getekend. De scan was snel gemaakt.
En wat een mazzel, de bestraling kon ook nog diezelfde middag gedaan worden. We moesten dan wel anderhalf uur wachten. Geen probleem, we vermaken ons wel. In die wachttijd zijn we het centrum in gegaan om lekker te lunchen.

Om tien voor vier stond de bestraling ingepland. En ik was ook écht aan de beurt om die tijd. Ik mocht op een glazen tafel gaan liggen. De getekende kruisen zijn hulplijnen zodat ik in exact dezelfde houding lig als tijdens de ct-scan. Zo kunnen ze de bestralingsapparatuur goed plaatsen. Er zijn twee bestralingen gedaan. Een lange van ongeveer een minuut vanaf de onderzijde (door de tafel heen) en een korte van 10 seconden vanaf de bovenkant. Met ongeveer tien minuten stond ik weer buiten en konden we naar huis rijden.

Extra pijn

Het doel van de bestraling is pijnbestrijding. Een bijwerking voor de eerste dagen is extra pijn en misselijkheid. Die extra pijn heb ik vooral vrijdagavond ondervonden. Gelukkig heb ik extra medicatie als pijnbestrijding en hielp dit ook redelijk. Zaterdag was de pijn redelijk gezakt en vergelijkbaar met voor de bestraling. Maar toen kwam de misselijkheid opzetten. 

Vandaag voel ik me redelijk. Onderin mijn rug heb ik nog wel wat meer pijn, vooral met zitten. De misselijkheid is redelijk over. Het kan een aantal dagen tot weken duren voordat ik merk dat de pijn minder wordt. We gaan het afwachten. Deze bestraling hoeft maar één keer. Mocht het onvoldoende helpen dan kan het over een tijdje nog een keer herhaald worden.

Het was echt super dat ik op één middag de intake, ct-scan en bestraling heb gehad. Fijn als artsen zo meedenken.  

Dubbel nieuws

Een spannende dag, gesprek met de oncoloog over het vervolg van de behandeling en de uitslag van de scan. We hebben gevraagd of we de uitslag van te voren al kunnen krijgen. Zo kunnen we ons inlezen en gericht vragen stellen. Maandagmiddag kregen we het op de mail. Veel moeilijke woorden in zo'n  verslag maar de strekking begrepen we wel. En medische termen zijn op te zoeken via internet. Prettig om goed voorbereid te zijn en de uitslag valt tijdens het gesprek minder rauw op je dak.

De uitslag is dubbel

De tumoren in de lever zijn weer kleiner geworden. Dat is positief nieuws. In het verslag dat de radioloog heeft gemaakt gaat het over een tumor die van 0,8 naar 0,4 cm is gegaan. Over de grotere tumoren die in een ander gedeelte van de lever zitten staat niks. De conclusie is dat alle tumoren in de lever kleiner zijn.
Als we de oncoloog vragen naar die grotere tumoren antwoord hij "dat is soms het onbegrijpelijke van radiologen, zij bepalen wat ze opschrijven." Maar gezien de conclusie kunnen we er vanuit gaan dat de andere tumoren ook kleiner zijn geworden.

De uitzaaiingen in de botten lijken groter geworden. Ik schrijf "lijken groter" omdat ze hier niet zeker van zijn. Het kan ook dat ze door de chemo beter zichtbaar zijn. Omdat ik wel snel pijn heb in mijn rug, zou het kunnen dat het daar toch gegroeid is. Dat zou ook een verklaring nu ben zijn waarom ik zo ontzettend moe ben.
Om meer duidelijkheid te krijgen, is er bloed geprikt om de tumormarkers te bepalen. Volgende week woensdag krijg ik daarvan de uitslag.

Bestraling

In mijn onderrug heb ik veel pijn. De pijnstilling die ik gebruik helpt zo lang ik me rustig houd. Zodra ik iets meer doe, heb ik daarna last van extra pijn. Als ik eten ga koken neem ik van te voren al extra pijnmedicatie om dit te voorkomen.

Bestraling kan helpen om de pijn weg te nemen. De oncoloog gaat proberen om dit nog voor onze vakantie voor elkaar te krijgen. En hij heeft goed z'n best gedaan. Komende vrijdag word ik in Leeuwarden verwacht voor een intakegesprek. 

Rustpauze

En verder..... De oncoloog stelt voor om verder te gaan met de behandeling. Daar schrik ik wel van. Toch door met de chemo? Het zou toch klaar zijn na 12 keer! Ik zie dat helemaal niet zitten. Ik ben zó ontzettend moe. Voor 12 weken was het prima om heel weinig te kunnen en vooral op de bank en in bed te liggen/hangen. Maar doorgaan,  nee dat wil ik niet. Wat is dan je kwaliteit van leven.

Gelukkig luistert hij goed en begrijpt hij mijn twijfel en waarom dit voor mij wel een hele zware belasting zou zijn. Hij stelt voor om daarom eerst een rustperiode in te lassen. Mijn lichaam krijgt dan tijd om iets te herstellen. Ik krijg in die periode een anti-hormoonkuur om het oestrogeen in mijn lijf plat te leggen. Dit is nodig omdat de kanker die ik heb, groeit van oestrogeen.  

Een rustpauze lijkt ons een goed idee. Even op adem komen. Weet wat energie opbouwen. Straks genieten van twee weken naar Zeeland. 

Over 6 weken hebben we weer een afspraak staan. Ik moet daarvoor dan bloedprikken zodat de leverwaardes goed in de gaten kunnen worden gehouden. Zodra die weer op gaan lopen, moet er een andere behandeling gekozen worden.  

We hopen en bidden dat de medicijnen die ik nu krijg, lang hun werk gaan doen. De oncoloog was heel eerlijk en verwacht er niet te veel van. Voor nu is het een goede tussenoplossing. Wat hierna gaat komen dat zullen we afwachten.

Een lang verhaal deze blog. En dan heb ik alleen maar geschreven wat de uitslag is en de vervolgbehandeling. Het valt ons best zwaar. Positief nieuws maar ook minder positief nieuws.  Keuzes maken die je helemaal niet zou willen maken. We voelen ons aangeslagen. Wat is het ook een rotziekte.  

We zijn ons weer extra bewust van de kwetsbaarheid, dat we niet weten hoe lang we nog samen mogen zijn. Genieten van elke dag die God ons geeft,  het is zo belangrijk.  Altijd, niet alleen als er iemand ziek is. En tegelijk de troost en de rust dat we veilig zijn bij God en bij Hem mogen huilen én schuilen.

Sterretje achter m'n naam

Gister was het weer zo ver, tijd voor de volgende ct-scan. Om alle organen goed in beeld te krijgen, is contrastvloeistof nodig.  Dat krijg ik op twee manieren. Via een drankje dat ik maandag en dinsdag thuis moest nemen. Bijwerkingen: misselijk en diaree. Jippie😣 ik heb ze beide gekregen.
Dinsdag tijdens de scan werd contrast twee via het infuus gegeven.

Speciale behandeling

Het infuus gaat bij mij via de port-a-cath. Voor het aanprikken moet ik eerst naar de dagverpleging. We zijn er al mooi op tijd, en het aantikken gaat gelukkig snel en prima. Tijdens de vorige scan werd ik op bed naar de scan gebracht en was er ook een infuuszak aangesloten. De verpleegkundige is wat verbaasd. Ik kan toch prima zelf lopend naar de afdeling waar de scan is. Ik ben het helemaal met haar eens. Een beetje zelf de controle houden, vind ik niet erg. Voor de zekerheid belt ze nog even met de radiologie-afdeling om te controleren of een infuuszak nodig is. Nee, dat hoeft niet en ik mag wel direct komen.

In de wachtkamer zitten verschillende andere mensen te wachten. Wij sluiten aan. Het zal nog wel even duren voor ik aan de beurt ben, mijn afspraak is over een half uur. Ik ben dan ook best verbaasd als ik met een minuut al geroepen wordt. Ik word gewoon eerder geholpen.....

Tien minuten voor mijn officiële afspraaktijd zijn we al weer terug op de afdeling. De verpleegkundige komt ongerust naar mijn kamer "is er iets niet goed gegaan? Je bent zo snel terug". 🤣🤣🤣 Het is juist heel goed gegaan.  Ik kreeg een speciale behandeling en werd gewoon eerder geholpen. En zo'n scan duurt gewoon niet te lang.  Volgens Bas heb ik een sterretje achter mijn naam staan waardoor ik die voorkeursbehandeling krijg.

En nu... een weekje wachten op de uitslag, genieten van het mooie weer, langzaam wat energie opbouwen.  Genieten van elke dag, alle kleine dingen en alle lieve mensen om me heen. 

Laatste chemo

Yeah!!! Dat zit er op. Gister is de laatste chemo naar binnen gelopen. Blij dat ik deze fase af kan sluiten. Bij zo'n bijzonder moment hoort natuurlijk wel gebak. We hebben besloten om alle mooie momenten te vieren.

Omdat ik niet zo goed wist of de andere patiënten gebak zouden kunnen waarderen, hebben we eerst maar even gepolst. Leuk die verraste reacties, iedereen was wel vóór.  Voor nog een andere mevrouw was dit haar laatste chemo, terwijl een  ander haar eerste kuur kreeg. Zo zit je allemaal in je eigen schuitje. Gelukkig zit de supermarkt dicht bij en hebben ze daar heerlijke taart. Ik zal geen reclame😁 maken maar de schuimtaart van Coop is heerlijk.

Weer thuis hakte deze kuur er flink in. Ik kruip na elke kuur direct in bed maar nu was het úit bed komen wel heel erg lastig. Om half 6 moest het toch écht wel gebeuren. Zo merk ik dat elke kuur niet alleen de kanker aanvalt maar ook de goeie cellen afbreekt. Het dal is elke keer iets dieper.

En nu...... Volgende week krijg ik weer een scan en over 2 weken horen  we de uitslag. Best wel spannend. En dat merk ik ook in m'n hoofd en lijf. Er volgt nog een second opinion in Amsterdam. Ik wacht op hun oproep.

Ik ben heel veel van mijn conditie kwijt geraakt. Dat hoop ik langzaam weer op te bouwen. Na de zomer wil ik beginnen aan een revalidatieprogramma dat speciaal gericht is op mensen die kanker hebben. Kijken hoever zij mij kunnen helpen en ondersteunen.

Confronterende vragen - mooie gesprekken

Gister is kuur 11 naar binnen gelopen. Nú kan ik echt zeggen dat het einde in zicht is. Volgende week tijd voor taart en een viermoment, voorlopig de laatste chemo. En dan....... over 2 weken krijg ik weer een ct-scan en over 3 weken hoor ik daarvan de uitslag en het verder behandelplan.

De afgelopen maanden ben ik vooral bezig geweest met het nu, leven bij de dag. Nu het einde van de chemo in zicht is, merk ik dat ik weer verder vooruit wil kijken. Dat roept best veel vragen en daarmee onzekerheid op. Vragen als; zal ik m'n werk weer kunnen oppakken en wanneer maar ook veel vragen over de behandelingen die gaan volgen.
Ik merk dat me dat best onzeker maakt en soms aanvliegt. Ik weet dat ik niet meer beter wordt maar hoe lang gaat dit proces duren, hoe gaat het ziekteproces lopen?

Gisteravond voelde ik veel angst en onzekerheid. Gelukkig kan ik dat delen met Bas. Ik baal er zo van dat mijn leefwereld nu zo klein is, er zo weinig energie is. En tuurlijk weet ik dat dit straks weer beter zal gaan en ik weer kan gaan opbouwen,  maar hoever? Wat wel en wat niet? De dood die gaat komen, wanneer en hoe? Nuttig willen zijn voor anderen,  van waarde zijn.

Het lucht op om die vragen te delen en er samen over te praten en samen te bidden. Zijn de vragen dan beantwoord en opgelost? Nee, maar praten helpt me om niet te ver vooruit te kijken en te genieten van de dag van vandaag. En het is goed om ook van Bas te horen hoe hij hier in staat en wat er bij hem leeft.

Vanmorgen las ik een blog van 'Zij lacht' met als titel "Doodgewoon, hoort de dood voor jou bij het leven". Dit sluit zó mooi aan bij ons gesprek van gisteravond. Gelukkig mogen we weten dat de dood geen einde is. Mijn geloof in Jezus reikt verder dan de dood.

Kostbare momenten, om te koesteren

Dinsdag startte de laatste serie chemokuren.  Na een heerlijke rustweek kon de volgende cocktail weer doorgaan.  Het blijft toch elke keer wel spannend of de bloedwaarden goed zijn. Zeker met het einde in zicht, wil ik graag dat de kuren door kunnen gaan.

Vorige week mocht ik genieten van een weekje rust. En genieten dat hebben we zeker gedaan. Bas en ik zijn samen 3 daagjes weg geweest. We hebben heerlijk ontspannen gevaren in de Biesbosch. Wat een prachtig stukje Nederland. Écht de moeite waard. Een volgende keer zou ik er alleen voor kiezen om zelf met een bootje te varen. De rondvaart die we nu hadden was mooi maar ging vooral over de bredere sloten. De kleinere sloten zijn nog mooier.
Vanuit de Biesbosch zijn we doorgereden naar Bergen op Zoom waar we een schitterende Bed&Breakfast hadden gereserveerd, villa Heidetuin. Bas kon in de bibliotheek aan het werk terwijl ik een middagdutje ging doen. Tenminste dat heb ik geprobeerd. De auto's die over de snelweg raasden maakten te veel geluid. Dat geluid van de snelweg is ook het enige minpunt aan deze B&B.

Op aanraden van de eigenaar van Heidetuin zijn we 's avonds wezen eten in restaurant de Hemel. Dit ligt midden in het centrum van Bergen op Zoom, na het eten konden we nog even genieten van de prachtige binnenstad.

Bij een B&B hoort een ontbijt. Dat was echt fantastisch. Heerlijk brood maar vooral ook heel veel soorten vers fruit. Écht een top begin van de dag. We hebben Bergen op Zoom wat verder bekeken en inkopen gedaan. Om daarna door te rijden naar een klein dorpje dicht bij Goes waar m'n oudste zus woont.

Samen met haar hebben we gegeten in Wemeldingen, aan de Oosterschelde. Heerlijk aan het water gewandeld, genoten van de ondergaande zon, een spelletje gespeeld op het strand met nicht en neef die ook langskwamen. Toen wij thuiskwamen, kwam mijn zwager ook net weer thuis.
Zondag begon de reis terug naar huis. Met een tussenstop in Zwijndrecht waar mijn andere zus woont met haar gezin.

Omdat mijn zussen zo ver weg wonen, zien we elkaar niet zo vaak. Het kostbaarste aan dit weekend weg, zijn voor mij toch wel de gesprekken die we hadden. Mijn ziek zijn heeft niet alleen invloed op mij en mijn gezin maar ook op familie en vrienden. Wat hebben we mooie gesprekken gehad en met elkaar kunnen lachen en huilen. Ziek zijn vind ik vreselijk maar daardoor ontstaan er wel gesprekken die we anders niet zo snel zouden hebben. En die zijn voor mij ontzettend kostbaar.

Hoera! Heerlijk warm, geniet!

Genieten jullie ook zo van dit fantastische weer? Bij mij begint de dag al goed als ik de gordijnen open doe en de zon zie stralen. Heerlijk.  Eindelijk weer in een korte broek en t-shirt lopen. Daar krijg ik niet snel genoeg van. Genieten van elke dag die God je geeft. Dat is toch het beste!

Vanmorgen heb ik voor de 9e keer Kasper ontmoet. Het begint haast gewoon te worden. Het hoort nu even bij ons leven. Dinsdagochtend rond 8 uur telefoon, een gesprekje met de verpleegkundige,  goede bloeduitslagen. En dan rond 10 uur in het ziekenhuis. Zo ook vandaag.

Toen we aankwamen lagen er al 2 andere vrouwen.  Met de ene heb ik 2 weken geleden leuk liggen kletsen. Ik kies het bed naast haar. Al is de situatie anders, je begrijpt elkaar toch sneller. Het schept een soort band als je beide chemokuren krijgt.

Na vandaag is cyclus 3 afgesloten. Drie rondes van drie kuren met daarna een rustweek. Vandaag begint rustperiode 3. Over 2 weken start de laatste cyclus van 3 kuren. Het is nu dus écht aftellen. We zitten op 3/4e. Heerlijk, fijn!
Ik hoop dat het weer de komende twee weken zó mooi blijft en ik vanaf volgende week ook écht wat meer energie heb om dingen te doen. Net een stukje verder wandelen, samen met Bas twee nachtjes er tussenuit of een tijdje met een hobby bezig gaan.
We blijven plannen maken en proberen niet té ver vooruit te kijken.

Tumormarkers, wat zijn dat?

Kanker hebben betekent voor mij ook steeds weer nieuwe dingen leren. Termen die ik wel eens gehoord had maar waarvan ik de betekenis niet kende. Dat is dan weer een bijkomstigheid die ik wel interessant vindt. 
Voor elke chemokuur moet ik bloedprikken.  Er wordt naar verschillende waarden gekeken. Is de bloedwaarde hoog genoeg voor de volgende kuur, hoe zijn de leverwaarden en de hb. Deze keer is de tumormarker ook geprikt

Eiwitten 

Tumormarkers zijn stoffen meestal eiwitten, die je lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. Ze worden gemeten in oa je bloed. Sommige tumormarkers horen bij één soort kanker, andere komen voor bij meerdere soorten.

Tumormarker die bij mij geprikt is, is CEA (misschien interessant voor de verpleegkundigen die dit lezen😁). De waarde is begin maart geprikt, toen was dit 109. Nu is dit gezakt naar 60. De normale waarde is tussen 0 en 5. Ik ben erg blij met deze daling. Het is dus niet alleen de scan die verbetering laat zien, óók in het bloed is dit terug te zien. 

Hoe gaat het?

Vandaag heb ik chemo 8 gehad, nu nog 4 te gaan. We zijn nu écht aan het aftellen. Fijn!!

Van veel mensen krijg ik de vraag: "Hoe gaat het met je?" Meestal antwoord ik dan, dat het naar omstandigheden goed gaat. Dat is toch wel het makkelijkste antwoord om te geven. En ja ik ben niet misselijk, lig niet heel ziek op bed.... Maar als iemand verder met me praat, zul je horen dat 'naar omstandigheden goed' maar een deel is van hoe het gaat.
Als ik eerlijk ben, vind ik het gewoon vreselijk lastig dat ik zo ontzettend belemmerd word in mijn doen en laten. De dag vooral op de bed en de bank doorbrengen voelt zo ontzettend nutteloos. Daar baal ik van en het voelt gewoon niet goed. 
Een boek of de krant lezen is heerlijk, maar niet als dat een van de weinige dingen is die je doet. Niet als het is omdat veel andere dingen niet lukken door energie-tekort. 
Het is dan heerlijk als er mensen langs komen. Vaak gewoon voor een bakkie koffie. Fijn om ook over andere dingen te praten. De wereld wordt daardoor voor mij even wat groter.
Ik weet natuurlijk dat dit een periode is en dat ik met een paar weken klaar ben met de chemo. Ik hoop dat m'n energielevel dan langzaam beter wordt zodat ik makkelijker iets anders kan doen en op termijn zelfs weer kan werken.

Voor nu is het een leerschool voor me om te leren dat wat ik doe (of juist niet doe) niet is wie ik ben. Mijn waarde ligt niet in wat ik doe. Ik geloof dat ik een geliefd kind van God ben, ook als ik de hele dag op bed en bank hang. Maar dat geloven én ervaren ligt soms wel ver uit elkaar.

Positief nieuws

Vorige week dinsdag is er een ct-scan gemaakt. Zo halverwege de chemo een mooi moment om te bekijken wat er tot nu toe gebeurd is.  Vandaag de uitslag.....

We zijn best nerveus over de uitslag. 

Zodra we binnenkomen zegt de oncoloog.  "Ik heb goed nieuws". Dat is een prettig begin van het gesprek. Heel anders dan een aantal weken geleden.

De tumoren in de lever zijn kleiner geworden. Ze laat het zien op het scherm. Voor een leek moeilijk te herkennen maar de oncoloog kan het goed aanwijzen. Een van de tumoren is van ruim 6 cm naar 5 cm gegaan. En ook een aantal andere plekken in de lever zijn kleiner geworden.

Ze is er positief over, de chemo doet z'n werk. 

In de wervels in m'n rug zijn de uitzaaiingen nu beter te zien als bij de vorige scan. Dit kan twee oorzaken hebben. Het kan komen door de chemo maar het kan ook dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Ze kan daar geen uitspraak over doen. Ik merk zelf wel dat ik meer pijn in mijn rug heb. Zodra ik iets te veel heb gedaan, heb ik extra pijn in mijn onderrug.

Morgen start de derde ronde van de chemokuur. Weer drie weken een kuur en daarna een rustweek. In totaal volgen er nog zes kuren, we kunnen nu gaan aftellen. Na deze zes kuren wordt er weer een ct-scan gemaakt en horen we welke vervolgbehandelingen ze voorstellen.

Op de helft

Vandaag chemo 6. Zes, de helft van twaalf. Vanaf nu kunnen we gaan aftellen. Nog zes te gaan en déze eerste behandeling zit er op. Wat is het spannend of het ook z'n werk gedaan heeft. Hoe groot zijn de tumoren in de lever en hoe zit het met de uitzaaiingen in de botten. Na deze 6e kuur volgt een week extra  rust, fijn even extra tijd om te herstellen.

Voor elke chemokuur moet ik bloed prikken. Daarmee wordt gekeken of de rode en witte bloedplaatjes goed hersteld zijn en m'n lichaam weer voldoende weerstand heeft voor een volgende chemostoot. Ook worden elke keer de leverwaardes geprikt. Daaraan kun je zien hoe de lever reageert op de kuur. De eerste kuren daalden de waardes hard en kwamen elke keer dichter bij de normale waarde. En dat is natuurlijk de bedoeling. Vandaag waren de waardes helaas heel erg weinig gedaald en één waarde was zelfs best wat gestegen. Dat is jammer. Maar het was geen reden om de kuur niet door te laten gaan.
De neuropathie is iets waar ze heel alert op zijn. Daar vragen ze écht goed op door. Is er verandering ten opzichte van de vorige keer. Als ik meer last krijg, kan dat een reden zijn om de kuur nog een week uit te stellen. Gelukkig is er weinig veranderd.

CT-scan

Nu ik op de helft van de chemokuren zit,  vindt de oncoloog het een goed idee om elkaar weer te zien en te spreken. Om een duidelijk beeld te hebben hoe de kanker reageert op de kuren, krijg ik volgende week dinsdag weer een ct-scan. Maandag 3 juni spreken we de oncoloog en krijgen dan de uitslag.

Als ik terugkijk op deze eerste helft van de chemo, ben ik tevreden. Ik ben niet ziek of misselijk geweest. Ik voel me best redelijk. Het lastigste is dat al m'n energie wordt opgeslokt door de kuren. Ik ben ontzettend snel moe. Daardoor  blijft er weinig energie over voor andere dingen. Ik moet keuzes maken. Vorige week heb ik me 100% ziek gemeld, een lastige beslissing maar voor nú het verstandigste.  Ik breng m'n dagen door met slapen, lezen en ik geniet van de bezoekjes die ik krijg.

Weinig energie is lastig,  zeker voor iemand die niet van stilzitten houdt en graag voor anderen bezig is. Ik ben nu even stilgezet en probeer te genieten van elke dag die ik krijg. Er zijn zoveel zegeningen die we ontvangen, zoveel om voor te danken, óók nu. Ik ervaar Gods rust en kracht. Soms bespringen me de waarom-vragen. Maar meestal vind ik rust en kracht bij Hem. Hij zál voor ons zorgen. 

Magnesium en muziek verwarmen je

Fijn, chemo nummer 5 kon vandaag doorgaan. Het is wel heel erg prettig hoor om 's morgens om 8 uur telefoon te krijgen uit het ziekenhuis.  Dan weet ik zeker dat ik straks niet voor niks kom. Dat de chemo ook écht door kan gaan.

Om 10 uur stapten we de dagverpleging op. Het is nog leeg, we zijn patiënt één. We mogen ons installeren op het achterste bed. Het zelfde bed als vorige week. Vrij snel na ons komen de volgende patiënten.

Magnesium

De gordijnen rond het bed gaan dicht om het infuus op de port-a-cath aan te sluiten. De verpleegkundige vraagt of het de vorige keren direct goed ging. Ze vertelt dat voor de zekerheid de magnesium al klaar ligt. We maken er een grapje over dat het voor de blog wel leuk zou zijn om over iets nieuws te kunnen schrijven.

Het aanprikken van het infuus gaat makkelijk. Ze kan goed voelen waar ze prikken moet. Dan de test of het ook écht goed zit; er wordt wat zout ingespoten en daarna weer met een spuit opgezogen. Er moet nu ook wat bloed meekomen..... Maar je raadt het al, géén bloed. Tijd voor testmethode twee. Er wordt een klein beetje magnesium via het infuus in de port-a-cath gespoten. Ik voel het meteen. Eerst wordt m'n mond warm en snel verspreidt het zich over m'n lijf. Voldoende bewijs dat het infuus goed is aangesloten. De chemo kan beginnen. Zoals altijd eerst drie verschillende soorten voormedicatie tegen de bijwerkingen en daarna de zak met chemo.

Tijdens de chemo krijgen we gezelschap van een vriendin.  Gezellig om zo samen te kletsen. De ochtend is zo voorbij.  We zullen afwachten wat de komende week gaat brengen. Hoe ik me ga voelen.

Muziek raakt

Vorige week maandag overleed Kinga Ban. Zij had ook uitgezaaide borstkanker. Zo'n overlijden grijpt me dan wel extra aan.  Veel van jullie zullen haar kennen als o.a. zangeres van Sela. Net voor haar sterven kwam er een lied van haar uit samen met Trinity-zanger  Elbert Smelt. "Leef met volle teugen." Ze zingen daarin 'leef met volle teugen,  durf te leven met de dag. Glimlach elke morgen, er is iets moois dat op je wacht."

Hoe pittig ik de weg die ik nu moet gaan ook vind. Dát is ook mijn houvast. Met tranen die over m'n wangen stromen, luister ik dit lied. Ik weet, geloof en vertrouw op God. Hij zal kracht geven. Hoe zwaar de weg nú ook is.  En aan het eind wacht ons een mooiere eeuwige toekomst. God is er bij, ook als we het zelf even niet snappen of voelen.

Chemo, er is niet zoveel te zien

Gister kreeg ik chemo 4. Voor het eerst in Emmeloord.  Om 8 uur 's ochtends telefoon van het ziekenhuis. Een verpleegkundige die vraagt hoe het gaat en vooral hoe het met de neuropathie is. Gelukkig kan ik vertellen dat mn vingers weer veel meer gevoel hebben. De chemo kan dus door gaan. Ze vraagt of ik al om 9 uur in het ziekenhuis kan zijn. Natuurlijk!

Boaz is vrij en wil graag mee. Gewoon om te zien hoe een chemo gaat, om er een beetje een beeld bij te krijgen. En natuurlijk omdat het voor mij gezellig is.
We zijn de eersten op de dagbehandeling en kunnen uitkiezen welk bed we willen. We kiezen het laatste bed, daar is de meeste ruimte omheen.

Sterke botten

Via de port-a-cath wordt het infuus aangesloten, gelukkig gaat dat weer metéén goed. En de zak met APD kan beginnen door te lopen. Deze APD kring ik één keer per maand en is bedoeld om de botten sterker te maken. Het duurt twee uur voor de hele inhoud van deze zak naar binnen is gelopen.

Na een uurtje heeft Boaz het wel gezien. Hij verteld dat het wel een beetje was zoals hij verwacht had, al had hij ook niet échte verwachtingen. Hij heeft nu in elk geval kunnen zien hoe dit toegaat. En ik vond het gezellig dat hij mee was.

Rond half 12 kan de voormedicatie voor de chemo worden gegeven. Een middeltje tegen de misselijkheid,  iets om allergische reacties tegen te gaan. Ik wordt er lekker suffig van en geef me d'r maar een beetje aan over.
Rond 12 uur begint de chemo en krijgen we onze lunch. Dat is wel even anders dan in Sneek hoor. Geen verse soep maar een bouillon uit een zakje. Maar verder is het prima geregeld.
Rond 1 uur zit de chemo er ook in en kan het infuus afgekoppeld worden. In de port-a-cath wordt nog een middeltje gespoten zodat het de volgende keer beter aan te prikken is. Chemo 4 zit er op.

Bouillon uit een zakje

Het is wel een beetje anders dan in Sneek. Door op 1 zaal te liggen met meerdere mensen is er meer levendigheid. Je ziet hoe verschillend de behandeling bij de een en de ander is. Een persoon was binnen een kwartier weer weg omdat hij alleen een spuitje moest. De volgende ligt een uurtje. Het was rustig volgens de verpleegkundigen. Wij waren er als eersten en gingen als laatsten weg.

Vandaag ben ik erg moe. Lekker uitslapen en vanmorgen gezellig een vriendin op de koffie. Gelukkig kan ik na de middag weer onder de wol kruipen. Het is best apart om direct te merken dat de chemo aan 't werk is. Vooral mijn smaak is al weer aan het veranderen, alsof er ijzer in m'n tong zit, zo'n aparte gewaarwording.  Als de chemo z'n werk doet, moet ik de bijwerkingen maar voor lief nemen.

Gevoelloze vingers

Vandaag chemo 4. Tenminste..... dat was de bedoeling. Maar het is niet doorgegaan. De bloedwaardes waren allemaal prima. De leverwaardes zijn in de afgelopen weken zelfs weer gehalveerd.  En toch heb ik geen chemo gekregen. De reden is neuropathie, gevoelloosheid in m'n vingertoppen.

Neuropathie

Afgelopen week kreeg ik daar voor het eerst écht last van. Vooral in m'n duimen en wijsvingers zit in het bovenste gedeelte weinig gevoel, net of de vingertoppen verdoofd zijn. In de andere vingers is het minder maar ook daar zit minder gevoel in. Bij neuropathie zijn de zenuwuiteinden beschadigd. Daarom komt het voor in handen en voeten.
Afgelopen week merkte ik het vooral bij het uitdrukken van medicijnen uit een strip, dat ging een stukje lastiger.

Neuropathie is een bekende bijwerking van de chemokuren die ik krijg. Meestal herstelt het zich na het eind van de kuren. Omdat ik nu in de rustweek hier last van heb gekregen, ging de kuur vandaag niet door. En volgende week wordt de dosering van de chemo naar beneden gebracht. Met een extra week rust hopen ze dat het gevoel in m'n vingers weer wat herstelt.

Extra rustweek

Baal ik hier nu van. Aan de ene kant natuurlijk wel. Ik had graag chemo 4 gekregen. Dóór met de behandeling. En deze bijwerking is lastig en vervelend, zeker als het blijvend zou zijn.
Een extra rustweek geeft me de kans om nog wat verder te herstellen. Ik heb besloten het positief te zien en te genieten van deze extra week rust.

Een weekje bijkomen

Heerlijk, een week geen bloedprikken,  geen chemo maar een weekje vakantie. Afgelopen week was de eerste rustweek. Na de eerste reeks van 3 chemokuren, een weekje overslaan. Een week om m'n lichaam tijd te geven om iets te herstellen.

En komt dat even goed uit dat het net meivakantie is. De jongens zijn vrij van school maar ook onze getrouwde dochters en schoonzoons kunnen een weekje vrij regelen. We besluiten een week samen op vakantie te gaan naar waterpark Zwartkruis in Noardburgem. We verblijven een week in een luxe woning aan het water met als topattractie een jacuzzi in de tuin.

Wat een heerlijk ontspannen week hebben we met elkaar gehad. Een week waarin ik me zo ontzettend goed heb gevoeld. Meer energie om dingen te doen dan ik had durven hopen. We zijn elke dag wel weg geweest. Een dagje aquazoo, bekijken van Dokkem, koningsdag in Leeuwarden. Heerlijk om zo te mogen genieten van onze kinderen en kleinkinderen. Om lekker te knuffelen met de jongste van 4 maand. Ik mis m'n oppasdagjes wel hoor.

Bijtanken

Na een paar uurtjes weg, kruip ik mn bed in om even bij te tanken zodat ik het 's avonds ook weer vol kan houden.  En dat gaat boven verwachting goed. Eén avond maken we het zelfs zo bont met de ene dochter en schoonzoon dat de andere schoonzoon vraagt of het wat zachter mag, hij wil graag slapen 😏

Deze eerste rustweek was echt een week om weer even op adem te komen. Heel erg prettig is ook dat m'n smaak iets lijkt terug te komen, in elk geval voelt m'n tong minder als een lap leer aan.
Vol goede moed en terugkijkend op een heerlijke vakantieweek, ga ik morgen aan chemo 4 beginnen.

Ik voel me gezegend met m'n fantastische man, kinderen, schoonzoons en kleinkinderen.

Een nieuwe coupe

Ik had gehoopt deze blog niet te hoeven schrijven. Ik had zo gehoopt dat ik m'n haar niet zou verliezen. Dat de hoofdhuidkoeling prima z'n werk zou doen. Maar..... helaas is dat niet zo.

Pijnlijke hoofdhuid

Afgelopen dinsdag deed m'n hoofdhuid al wat pijn. Maar ik heb toen toch weer de koeling gebruikt. Woensdagochtend wist ik dat het mis was. Terwijl ik m'n haren nat maakte en weer afdroogde om het in model te krijgen, bleven er wel veel haren aan de handdoek zitten. En in de loop van de dag kon ik steeds makkelijker een pluk haar pakken, zonder daar ook maar iets van te voelen.

Ik heb woensdag direct gebeld met kapsalon Rosa in Kuinre. Ik was daar al geweest met m'n oude pruik, of die geknipt kon worden mocht het nodig zijn.  Ik ging er toen nog van uit dat het niet nodig zou zijn.

Een pruik

Vanmiddag ben ik met m'n dochter en zusje in de kapsalon geweest. Vanuit Duitsland was een proefzending binnen gekomen met verschillende pruiken in meerdere kleuren en modellen. Op een hele goede manier heeft de kapper ons geholpen. Hij had alle tijd en liet me rustig de verschillende pruiken passen. Geen gehaast, geen gepush. Maar aan de andere kant wel op een luchtige en ontspannen manier waardoor het minder beladen voelde.

Want ja, als ik eerlijk ben is het voor mij toch wel een dingetje. M'n haar is toch een stukje van mijn vrouwelijkheid. Een kaal hoofd, maakt direct dat ik er ziek uit zie. Elke ochtend in de spiegel tegen een kale kop aankijken.... dat had ik graag niet meegemaakt.

De tondeuse heeft de laatste haren weg geschoren. Een stukje rouw en verlies. Maar ik ben blij dat er zulke mooie pruiken te koop zijn. Het zal nog wel even wennen zijn om met m'n nieuwe coupe over straat te gaan. Ik hoop dat het veel mensen niet op zal vallen dat het een pruik is.

Smaaktest

Het begint inmiddels een vertrouwd ritje te worden naar het ziekenhuis in Sneek.  Vandaag mochten we heen voor chemo 3. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer goed en kan de kuur door gaan. En ook de leverwaardes zijn weer mooi gezakt, fijn!! Kasper doet z'n werk goed.
De verpleegster heeft de primeur en mag de port-a-cath voor het eerst aanprikken. Wát een verademing. Eén klein prikje en het infuus zit er in. Wauw wat super dat deze mogelijkheid bestaat. Ík ben er blij mee.

Koeling blijft in Sneek

Helaas kan de koeling niet naar Emmeloord. Ze hebben het niet met zoveel woorden gezegd maar het schemert wel door uit het bericht dat de oncologieverpleegkundige  kreeg van de technische dienst. Het apparaat is gewoon te duur! Ik snap ook wel dat je een apparaat van € 20.000 niet wekelijks in een auto wilt vervoeren. Het is geprobeerd maar helaas..... We blijven gewoon op en neer rijden.

Smaaksturing 

Door de chemo verandert mijn geur en smaak. M'n tong voelt iets verdoofd, net een lap leer. Met minder geur en smaak is al het eten veel minder smakelijk. De koks in het ziekenhuis hebben daarom een smaaktest ontwikkeld. Vanmiddag kwam hij met mij die test doen.

Foto van de website van
het Antonius.

Ik kreeg als eerste een klein bakje en moest eerst ruiken en daarna proeven. Het ruikt iets zoet, dropachtig, en smaakte ook een beetje zoet. Maar wat het is, ik heb geen idee? Bas ruikt en proeft direct vanille, wat het ook is. En zo volgen er meer bakjes met oa azijn, wat ik wel goed ruik en proef.  Mierzoet suikerwater, wat voor mij maar een klein beetje zoet smaakt. Peperwater voel ik wel op mn tong maar scherp.... nee!

Bij alle verschillende soorten smaken is mijn smaak heel erg afgevlakt en ook ruiken is een stuk minder.  Gelukkig  krijg ik heel veel tips welke kruiden en specerijen kunnen helpen om meer smaak aan het eten te geven. Maar ook welke extra toevoegingen je kunt gebruiken. Bijvoorbeeld door augurk, kappertjes  of zilveruitjes door een salade toe te voegen of een schijfje gember bij je water te doen. 

Het is gaaf om de passie van deze kok te zien. Hij bloeit helemaal op als hij vertelt en blijft vertellen. Super leuk om te zien. Via de mail krijg ik nog een persoonlijk advies. 

Mijn  reuk en smaak komen er niet door terug, maar deze tips gaan me zeker helpen om het eten smakelijker voor me te maken. En daardoor ook voldoende te blijven eten en niet af te vallen.

En m'n gezin zal me af en toe een beetje moeten helpen door tijdens het koken mee te proeven. Ze kunnen me niet meer vertrouwen als het om smaak gaat. Terwijl ik juist altijd sta te proeven om iets lekker te krijgen. Het zou toch jammer zijn dat het voor mij lekker smaakt maar bij hen de tanden uit de mond vallen zo zoet als het is...😅🤣

Onder het mes

Morgen ga ik onder het mes. Er wordt dan een port-a-cath geplaatst. Je hebt al kunnen lezen hoe lastig een infuus prikken bij mij is. Met de port-a-cath is dát probleem opgelost.

Port-a-cath

Een port-a-cath is een kleine injectiekamer, een soort dop die onder de huid bij m'n schouder wordt geplaatst. Aan de injectiekamer zit een flexibel slangetje dat uitkomt in een grote ader in de buurt van het hart. Via de port-a-cath kan ik dan de volgende chemokuren krijgen. Of de chemo van dinsdag ook al via de port-a-cath kan, hangt een beetje af van de wond. Hoe gevoelig is het of is het verstandiger om de wond nog even te laten herstellen.

Het inbrengen van de port-a-cath is een operatie van ongeveer een uur. Ik wil het zelf graag onder plaatselijke verdoving met een roesje.  Maar of dat kan en mag wordt morgen op de operatiekamer beslist door  de anastesist. We wachten het maar af.

Ik ben blij dat de operatie zo snel gepland kon worden. Dit gaat heel veel prik-ongemak schelen. Bloedprikken moet wel op de gewone manier gedaan worden. Maar ik weet nu dat via m'n  vinger dat best goed gaat. De prikzusters mogen dus alleen nog in m'n vingers prikken. En het prettige is, dat de port-a-cath gewoon kan blijven zitten.

Morgen voorlopig het laatste gewone infuus. Ik hoop dat ik een verpleegster heb die goed kan prikken.

Volledig werken lukt niet meer

Wat doet het nou met me zo'n  chemokuur. Kan ik gewoon de dingen blijven doen die ik deed? Ik zal proberen te vertellen hoe dit voor mij werkt.

Als ik kijk naar de afgelopen week merk ik vooral in mn hoofd dat er in mn lijf van alles gebeurt. Ik voel me ontzettend moe in mn hoofd. Of er een rol met watten om de hersenen is gelegd die alles opzuigen. Maar goed bij me binnenkomen doet het niet. Als ik een mailtje wil beantwoorden of iets invoer in het werksysteem kost me dat veel meer moeite en energie. Een voorbeeld: ik moest 98 typen. Normaal doe ik dat gewoon en nu moet ik nadenken of ik eerst een 8 of 9 moet typen. Mijn dyslectische huisgenoten lachen hier om, dat is bij hen altijd zo 😥

Energievreter

Aan de andere kant merk ik dat drukte, veel mensen of geluid om me heen, extra binnen komt. Of de filtering stuk is, het net even wat minder doet. Alle energie lijkt naar de strijd tegen de kankercellen te gaan. Er blijft maar een heel klein stukje over voor andere dingen.

Een week lijkt om te vliegen. Dinsdag de hele dag in het ziekenhuis voor de chemo, woensdag heb ik de hele dag op bed en de bank gelegen. Donderdag had ik een afspraak bij de kapper, voor t geval de hoofdhuidkoeling niet werkt en ik toch kaal wordt. En 10 minuten buiten lopen voelde als een marathon. En vandaag genoot ik van een bezoekje van mijn lieve zus uit Zeeland. Het weekend komt er aan en dan is maandag als het goed is de beste dag van de week.

Ik vind het ontzettend jammer maar wil wel reëel zijn. Mijn werk helemaal blijven doen, gaat nu gewoon niet lukken. Ik heb me voor 50% ziek gemeld. Die 4 uurtjes per week, hoop ik te kunnen blijven werken. Gewoon om, naast ziek zijn, ook nog Poulien te kunnen zijn. Iets te betekenen voor anderen om me heen. En of het gaat lukken? Dat zal de tijd leren.

Wauw!! Positieve berichten

Wat een spanning zit er weer in m'n lijf. Ik voel het al als ik wakker wordt. Zoveel vragen.  Is de bloedwaarde goed, hoe heeft de lever gereageerd op chemo 1.  Ik probeer het van me af te zetten, maar 't lukt niet best. Met moeite weet ik 2 boterhammen naar binnen te werken.  Ik moet van mezelf goed en voldoende blijven eten. 

Op tijd in de auto naar Sneek. De eerste afspraak, brengt ons bij het 

laboratorium voor bloed prikken.  Ze krijgen daar vast trauma's als ze de naam Poulien horen. "Die mevrouw die zo lastig te prikken is 😅. " En ja hoor het gaat weer moeizaam. De 3e keer prikken ze in de vinger en stroomt er genoeg bloed het buisje in.

Gebed+ chemo

En dóór naar de afdeling dagopname.  M'n bed staat klaar, koelapparaat in de startblokken. Maar eerst nog ff wachten......... op de bloeduitslagen, spannend!!

Gelukkig zijn de uitslagen best snel binnen. En wát een uitslagen. De bloedwaarde is goed. Chemo 2 kan doorgaan. Waar we helemaal blij van worden, zijn  de leverwaardes. Ze zijn allemaal naar beneden gegaan.  Gebed en chemo werken samen. Dank aan God.

De kuur kan starten. Vijftien minuten afzien aan het begin van de hoofdhuidkoeling.  Daarna is het weer prima vol te houden. Het infuus  prikken gaat weer in 1 keer goed, yeah!! Ik word wat slaperig van de chemo en kruip lekker onder de deken.

Lekker eten

In Sneek is de verzorging van de lichamelijke mens super geregeld. Dezelfde  voedingsdeskundige als vorige week werkt. Ze weet nog dat vorige week zelfs de paar lepels soep er weer uit kwamen. Voorzichtig vraagt ze of ik nu wel wat wil eten.  Ik heb eigenlijk best trek. Een heerlijk soepje (pompoen-wortel), beschuitje,  een paar stukjes perzik. En ook Bas kan kiezen wat hij wil eten. 

's Middags komt ze nog een keer langs met een blad vol lekkere hapjes. Ik kies komkommer met een dipsausje. En sorry Bas, dit gaat jou  neus voorbij.

Rond half 5 zijn we thuis. Weer een lange dag in het ziekenhuis. Maar wat ben ik positief gestemd. 1/6e van de chemo's gehad. Er is zelfs al resultaat te zien aan de bloedwaardes. 

Een lieve vriendin brengt heerlijke Indiaase Tandoori. Ik voel me een gezegend mens.