Yes, toch nog chemo mogelijk

Wat een spannende week hebben we achter de rug. Pff blij dat het vandaag dinsdag is en we afspraak met de oncoloog hebben.  Spanning uit zich bij mij door misselijk te worden. Nou dat heb ik geweten vandaag. Ik dacht dat de emdr-sessies goed geholpen hadden, maar vandaag bleek het tegendeel.

Gelukkig hebben we een goed bericht.  De hoeveelheid vocht is voldoende afgenomen (al ruim 4 kg lichter) om toch met een nieuwe chemo te starten. Of deze werkt en hoe lang blijft natuurlijk onzeker maar voor nu is het goed nieuws dat er in elk geval nog iets gedaan kan worden.

Studies 

Mijn oncoloog gaat nog contact opnemen met het avl om te kijken of er interessante studies zijn waarvoor ik in aanmerking zou komen.

Donderdag spreken we elkaar weer en hoor ik wanneer ik met de nieuwe  chemo kan starten. Deze chemo is er in tabletvorm en via infuus. Voorkeur heeft tabletvorm maar de oncoloog moet uitzoeken of dit ook vergoed wordt  (werd eerst alleen vergoed voor andere vorm van kanker).

Medeleven

Jullie zullen begrijpen dat we erg blij zijn en God dankbaar voor dit goeie bericht. We willen ook iedereen bedanken die voor ons bid, een kaartje of bloemetje stuurt.  Wat ongelooflijk om zoveel medeleven te krijgen. 

Vocht maakt behandeling onzeker

Gister, een spannende dag. wat gaat de oncoloog ons vertellen? hoe ziet het er uit? we houden er rekening mee dat de chemotherapie die ik nu krijg is uitgewerkt. We denken dus voorbereid te zijn op een slechtnieuws gesprek.

Helaas is het bericht dat we krijgen nog minder goed dan we gedacht hadden. De anatomie van de lever is veranderd door de tumoren die daar zitten, daardoor kan het bloed niet goed meer door de lever heen en scheidt de lever vocht af. Woensdag heb ik al plaspillen gekregen maar die lijken nog weinig te doen. Dat de lever vocht afscheidt is een groot probleem. Een nieuwe behandeling kan alleen gestart worden als het vocht beduidend minder is geworden. Werken de plaspillen niet dan is het vooruitzicht niet erg rooskleurig en is het onzeker of ik nog een andere chemotherapie kan krijgen. 

Wat kan er nog?

Jullie zullen begrijpen dat dit een grote schok is. Direct gaan er allemaal zwarte scenario's door je hoofd. Wat als......

Om te proberen het vocht uit de buikholte te krijgen, is de plasmedicatie verhoogd. Met een dag of twee moet ik hier wel effect van merken. Het blijft dus nog even heel spannend of de medicatie genoeg helpt. 

Voor komende dinsdag hebben we weer een afspraak staan met de oncoloog. Dan weten we óf de plaspillen werken en kan aan de hand daarvan bepaald worden wat de behandelmogelijkheden zijn.

Kinderen

Ook voor onze kinderen is dit een harde boodschap.  Gelukkig wonen de meiden allebei dichtbij en zijn ze 's avonds allebei geweest samen met een van de schoonzonen. We hebben samen gehuild maar ook samen gelachen.  Naar elkaar dingen uitgesproken die we belangrijk vinden of wat we nog samen zouden willen doen. Heel fijn om samen na te denken over wat gaat komen en hoe we daar instaan.  We bidden en hopen natuurlijk dat ik nog heel lang hier op aarde mag zijn. Maar samen alvast dingen bespreken is ook wel heel erg mooi. 

Een van de dingen die gezegd werd, was vaker samen op de foto. We hebben het direct maar gedaan. Mijn mooie gezin, wat ben ik blij met hen en trots dat ik hun (schoon)moeder mag zijn.

Onzekerheid

Het is al weer een paar weken geleden dat ik de laatste blog schreef. Wat kan een situatie in een paar weken, snel veranderen. Voelde ik me in

Zondag kreeg ik
 prachtige bloemen
van de kerk

december best wel goed en leken de bloedwaardes mooi stabiel te blijven, helaas is dat nu heel anders.

Drie weken geleden waren de tumormarker behoorlijk gestegen, maar de leverwaardes bleven stabiel. De arts kon hieruit toen nog niks opmaken. Afgelopen week heb ik weer bloed geprikt en helaas zijn nu ook de leverwaardes behoorlijk gestegen. De arts denkt dat de chemokuren, die ik nu al 15 maanden krijg, zijn uitgewerkt. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen moet er een scan worden gemaakt. Deze scan stond gek,and voor 27 januari.

Hoe verder

Maar afgelopen weekend kreeg ik veel last van mijn buik. Deze is heel erg opgezet en gespannen. Alsof ik hoog zwanger ben, zo voelt het. En ik viel me er vervelend door, ben snel kortademig. Daarom maandag toch het ziekenhuis gebeld en gelukkig kon ik vanmorgen al terecht voor een scan. 

Zelf denk ik dat er veel vocht in mijn buikholte zit, de scan zal hierover meer duidelijkheid moeten geven. Donderdagmiddag heb ik een bel afspraak met de oncoloog en ik hoop dat er dan meer duidelijkheid is.

Onzekerheid

Duidelijkheid over de spanning in mijn buik maar vooral ook duidelijkheid over het verloop van de kanker. Is het weer aan het groeien, werkt de chemo nog? En zo nee, wat voor verdere behandeling is er dan?

Helaas dus weer veel onzekerheid. Ik merk de spanning ook heel goed in mijn lichaam en slaap slecht. Zoveel vragen, ook naar God toe.

Waarom? Hoe nu verder? Heer geef kracht om dit te dragen. Het is dan heel bijzonder en fijn om te merken en te ervaren dat er mensen biddend om ons heen staan. Dat doet ons erg goed.  

Ik zal donderdag of vrijdag een update schrijven om jullie op de hoogte te houden van het verdere verloop.