vrijdag 29 maart 2019

Dinsdag eerste chemokuur



Afgelopen dinsdag kreeg ik telefoon uit Amsterdam. Alle gegevens voor de second opinion zijn bij hen binnen gekomen. Waar Sneek dacht dat er een wachttijd van 2 weken zou zijn, vertelden ze me nu dat het wel 4-5 weken kon duren. Als mijn situatie dat tenminste toe zou staan. Aan de ene kant een tegenvaller maar aan de andere kant, als ik echt pas over 5 weken terecht kan, ook wel weer positief. Dan is eerder behandeling niet direct noodzakelijk.
We hebben besloten om de wachtweken lekker te genieten van alles wat nu nog goed te doen is en straks door behandelingen misschien minder makkelijk zal gaan.

Oestrogeen

Donderdag belde de internist uit Sneek. Amsterdam heeft contact met haar gezocht en voorgesteld om te beginnen met anti-hormonale therapie. Ze willen graag dat ik mee ga draaien in een onderzoekstraject. Anti-hormonale therapie is bedoeld om alle oestrogeen in je lichaam kapot te maken omdat deze vorm van kanker daardoor gaat groeien. Elke dag een pilletje en later maandelijks een injectie. En daarnaast voor het onderzoekstraject extra medicatie. Een heel verhaal om uit te leggen wat dit onderzoek is. Vind je het interessant dan kun je er over lezen via deze link .


Chemokuren

Vandaag zijn we in Sneek geweest. In de auto zijn we eigenlijk best positief. Meedraaien in het onderzoekstraject. Zou dat betekenen dat de chemo dan eerst van de baan is? Zo zonnig als het buiten is, zo zonnig is ook mijn gevoel.
Maar het blijkt een hele grote tegenvaller. De leverwaardes zijn zo ontzettend achteruit gegaan ten opzichte van bijna 2 maanden geleden. De internist vindt het niet verantwoord om te starten met de anti-hormonale therapie. Ze wil volgende week starten met chemokuren. Zelf hebben we totaal geen verstand hoe je zulke waardes moet interpreteren. Maar ze kan duidelijk laten zien dat alle lever waardes flink slechter zijn geworden. En ook een aantal waardes die goed waren, staan nu in het rood.

Pff.... wat kan het snel veranderen hoe je je voelt. De grond trilt onder onze voeten. Dit is wéér zo totaal onverwacht. 

We zijn natuurlijk heel benieuwd of de internist contact gehad heeft met Amsterdam en wat zij hiervan zeggen. Helaas is de internist daar vandaag vrij maar maandag zullen ze elkaar telefonisch spreken over deze nieuwe informatie.

Zoals het er nu uit ziet, krijg ik dinsdag mijn eerste chemokuur. De eerste kuur zal in Sneek gegeven worden. De kuren daarna kunnen in Emmeloord gegeven worden.

Van de week kreeg ik van iemand een mooie tekst. "Heer, ik weet niet wat morgen brengt, maar ik geloof dat U mijn toekomst in Uw hand heeft." Daar willen we ons aan vasthouden. Door de tranen en pijn heen. Ondanks al onze vragen, geloven we dat God voor ons zorgt en bij ons is.


zaterdag 23 maart 2019

Roze olifantjes

Al een jaar slik ik verschillende medicijnen tegen de pijn in m'n  ribben en onderrug. Nu weet ik waardoor die pijn veroorzaakt wordt. Niks geen ontsteking of verkeerde manier van tillen. Nee, uitzaaiingen.

Tramadol en oxycodon

Van de huisarts krijg ik andere medicijnen. Ik begin met Tramadol . Ja inderdaad, een sterk middel wat verslavend kan werken. Maar als 't  helpt, vind ik dat minder belangrijk. De eerste dagen gaat het super, geen pijn.... wat voelt  dat heerlijk. Vrijdags begonnen en woensdags moet ik vreselijk overgeven, zomaar uit het niets. Donderdags net na de punctie, we zijn nog in het ziekenhuis, komt weer alles er uit. Griepje misschien. ....
Dinsdags is het weer raak en is 't voor  mij wel duidelijk, dit is een bijwerking van de Tramadol. Die slik ik dus nóóit weer.


Maar wat nu? Middeltje 2: oxycodon, morfine-achtige pijnstilling. Thuis lachen we er om. Zal ik nu roze  olifantjes gaan zien 😆.
Bijwerkingen: misselijk en obstipatie.  Naast 2 kleine doosjes oxycodon krijg ik een tas vol mee met laxeermiddel en zetpillen tegen de misselijkheid.  Nou dat moet toch goed gaan.
Maar helaas. Na dag 1 en 2 heb ik de wc-pot meerder keren bestudeerd en m'n maag geleegd. En wat er eigenlijk in die pot moest verdwijnen, zit vast.
Gelukkig is ook op zaterdag een arts bereikbaar. Nu maar duimen dat de nieuwe pillen hun werk gaan doen zodat ik weer gewoon kan eten en naar het toilet kan.


Sorry voor deze minder smakelijke blog. Het is géén gevolg van roze olifantjes

donderdag 21 maart 2019

Verschillende behandelingen mogelijk

Vandaag zijn we weer in het ziekenhuis in Sneek geweest voor de uitslag van de bioptie.
Het gaat inderdaad om een uitzaaiing van de borstkanker en de uitzaaiingen zijn ook hormoongevoelig.

Chemotherapie

De leverwaardes in het bloed tonen behoorlijke afwijkingen. Daarom adviseert de internist/oncoloog om te beginnen met een stevige chemokuur. Drie weken achter elkaar wekelijks een kuur en daarna een rustweek. En zo 4 maanden achter elkaar. In totaal 12 chemokuren.
Na de chemokuren kan er dan gestart worden met anti-hormonale therapie. Hierin zijn verschillende mogelijkheden qua medicijnen. Er er loopt ook een onderzoek waarin ik mee zou kunnen draaien met extra medicatie waardoor de anti-hormonale therapie nog efficiënter zou zijn en langer werkt.

We hadden gehoopt dat er ook een levensverwachting genoemd zou worden. Dat heeft ze niet gedaan. Als de behandelingen goed aanslaan, verwacht de internist dat ik nog wel een aantal jaren te leven heb. Ik snap ook wel dat dit voor haar moeilijk te zeggen is, omdat je nu nog niet weet hoe ik ga reageren op de verschillende behandelingen.

Second opinion

Alle onderzoeksresultaten worden nu naar het Anthonie van Leeuwenhoek in Amsterdam gestuurd voor een second opinion. We kunnen daar waarschijnlijk binnen 2 weken terecht. Nadat zij een advies gegeven hebben, zullen we besluiten voor welke behandeling we kiezen.

We zijn blij en dankbaar dat er nog behandelmethodes mogelijk zijn.

Een bioptie uit de lever

Wat een rollercoaster. Het nieuws heeft niet alleen ons, ons gezin, familie en vrienden geschokt. Er zijn heel veel mensen om ons heen voor wie dit onbegrijpelijk is. Wat voelen we ons gezegend met zoveel mensen die met ons meeleven. Mensen vanuit Maleisië tot in de VS die voor ons bidden. We merken het ook en voelen ons gedragen.

Huilen

De eerste vrijdag zijn er de hele dag door mensen die even langs komen. Gewoon om een knuffel te geven, een bloemetje af te geven, stil met ons te zijn. Wat fijn, zoveel meeleven. En wat is het fijn dat mijn zussen zaterdags langs komen. Even bij elkaar zijn, samen huilen, elkaar een knuffel geven. Zo waardevol deze familiebanden.
Zondags gaan we in Zwolle naar de kerk. Daar zingen Psalmen voor Nu 16. We zitten met z'n 3en te janken. Wat kan muziek je raken. 's Middags wordt er in onze eigen gemeente voor ons gebeden. We zijn zo blij met zoveel mensen die naar ons omkijken en voor ons bidden.

Voor ons zelf lijkt het een droom waaruit we nog wakker moeten worden. Een hele nare droom.

Donderdag 14 maart mogen we weer naar Sneek. Dit keer voor een punctie vanuit de lever. Ik zie er behoorlijk tegen op. Ben best bang dat het ontzettend pijn zal doen. Om 10 uur moeten we ons melden en worden persoonlijk naar de afdeling gebracht, Super service van het ziekenhuis.
Omdat er bij een punctie kans bestaat op een bloeding, moet er een infuusnaald gezet worden. Meestal is 3 keer scheepsrecht. Nou bij mij niet. Pas na 6 keer :-( prikken zit de naald er goed in en kan ik naar de echokamer worden gereden.

Dat kan er ook wel bij

De echoscopist bekijkt de lever. "Heb je wel eens last gehad van galstenen?, vraagt ze. Nou 1 keer en dat was erg vervelend. "Je hebt er behoorlijk wat zitten." Ja hoor, dat kan er ook nog wel bij.
De radioloog noemt de galstenen ook, als hij even later de lever bekijkt.

Een plek aan de rechter zij wordt verdoofd. Vervelend, branderig gevoel. Zodra de verdoving goed werkt, wordt de punctie gedaan. Met een holle naald gaan ze door de huidlagen heen terwijl ze met de echo meekijken waar ze precies zitten. Als de naald op de juiste plek is, moet ik mijn adem even inhouden en klinkt een zacht klikje alsof er een pistooltje wordt afgeschoten. Dat was het eerste hapje. Het 2e hapje gaat iets minder prettig doordat de naald langs mijn ribben gaat.
Maar pijn doet het gelukkig helemaal niet. De verdoving doet zijn werk goed.

Ik mag weer terug naar de afdeling en moet nog 3 uur op mijn rechterzij blijven liggen om bloedingen te voorkomen. Gelukkig hebben we de tablet meegenomen met Netflix. Maar de film die we kijken is niet zo veel aan. Mn zwager belt en heeft een tip voor een indrukwekkende film met een waargebeurd verhaal, Changeling. Deze film is inderdaad veel beter.

Prinsessenballon

Dochterlief komt met haar man vanuit Zwolle om even te kijken hoe het gaat. We komen de tijd wel door met z'n allen. En als we voor de grap zeggen dat we toch wel verwacht hadden dat ze een ballon hadden meegenomen. Zo een van een prinses, dan kopen ze die voor me net voor ze weg gaan.

Na een lange dag ziekenhuis mogen wij ook weer naar huis toe. Het is me alles mee gevallen. Nu nog een week wachten op de uitslag.

zondag 17 maart 2019

Schokkend nieuws

Ik neem je mee terug naar 9 jaar geleden. In oktober 2010 krijg ik het nieuws dat ik borstkanker heb. Er volgt een heel traject. Operatie, chemokuren, hormoonkuur, verwijderen eierstokken. De vooruitzichten zijn erg goed. In mijn lymfeklieren zijn geen uitzaaiingen gevonden.
Het was een hele rollercoaster met behoorlijk veel impact. Mijn energie heb ik nooit helemaal terug gekregen maar ik kan weer mijn werk doen, de zorg voor mijn gezin oppakken. Het lijkt allemaal best rooskleurig.


Pijnklachten

In april 2018 ga ik voor het eerst naar de huisarts met pijnklachten in de ribben aan de linkerkant. De huisarts denkt aan een ontsteking en ik krijg diclofenac voorgeschreven. De klachten zijn het ene moment erger dan het andere moment. Ik ga naar een chiropractor, in het najaar worden er foto's gemaakt van m'n ribben. Geen verontrustend nieuws, alles ziet er goed uit.
Omdat de pijn blijft en soms erg heftig is, vraag ik om verder onderzoek. Er wordt een echo gemaakt en daarop lijkt er een cyste te zitten op of bij mijn milt. De huisarts stuurt me door naar de internist voor verder onderzoek.
Dat onderzoek bestaat uit een uitgebreide CT-scan van m'n hele romp. Op 7 maart krijgen we de uitslag.

Uitzaaiingen

De CT-scan geeft inderdaad aan dat er een cyste in de milt zit van 4 cm. Maar daarnaast is er nog een heleboel meer te zien. Uitzaaiingen op verschillende plekken in de lever en op in elk geval 2 plakken in de botten. Precies op de plek in m'n ribben waar ik al langer pijn heb. En ook onderin de ruggenwervel. Een plek waar ik ook steeds pijnklachten heb.

De internist denkt dat het uitzaaiingen zijn van de borstkanker van 9 jaar geleden. Vol ongeloof zitten we bij haar in de kamer. Dit hadden we totaal niet verwacht. Hoe kan dit? De internist is heel erg duidelijk. Genezing is niet mogelijk. Behandelingen die zullen volgen zullen gericht zijn op het remmen van de groei. Wat voor behandelingen mogelijk zijn. Dat zal moeten blijken uit een bioptie van de lever.

We rijden vol ongeloof terug naar huis. Hoe gaan we dit nieuws vertellen aan onze kinderen en familie. We bevatten het zelf niet. Net of het over iemand anders gaat maar niet over mij.