Zelf regie nemen

Als je ziek bent is de kans groot dat de dokter bepaalt hoe je behandeling er uit ziet. Niet zo gek natuurlijk, hij heeft er voor geleerd, heeft er verstand van. Maar wat nou als je zelf het idee hebt dat verandering beter voor jezelf is?

Ander schema

Dat gevoel hadden  Bas en ik. Een ander schema, zou voor de bijwerkingen misschien prettig zijn. Gister hadden we een afspraak met de oncoloog. We hebben hem ons plan voorgelegd. En wat erg fijn is, hij vindt het prima.
Vanaf nu start ik op de maandag met m'n chemo ipv de zaterdag. De beste dagen in mijn rustweek zijn dan het weekend. Lekker voor onszelf als we dingen willen ondernemen.

Elke 4 weken krijg ik een infuus met botversterkend middel (apd). Daar heb ik ook best wat last van. Na een jaar zou dit een keer per 6 weken worden. Ik krijg vanaf nu om de 6 weken dit infuus. En dan elke keer op de eerste dag van de chemo. Ik voel me dan nog het beste. We hopen dat de bijwerkingen van de apd dan minder pittig zijn. En met dit nieuwe schema heb ik elke keer op hetzelfde moment in de kuur mijn apd. Zo is ook beter te vergelijken hoe ik me voel.

Fijn om een oncoloog te hebben die meedenkt maar ook open staat voor onze ideeën en daar serieus in meedenkt. En hij is ook heel eerlijk als het gaat om bijwerkingen. We hebben het ook gehad over het vocht dat ik nog steeds vast hou. Helaas is hier niks aan te doen. Het kost gewoon tijd. En het kan wel een paar maand duren voor al het vocht weg is. Geen leuke boodschap,  maar wel duidelijk.

Komende maandag start ik met kuur 6. De leverwaardes en tumormarker zijn weer mooi gedaald. Mijn hb was aan de lage kant maar is ook weer goed bestegen.  Helpen die broodjes appelstroop en glazen rosevicee ferro toch goed.

Vol goede moed gaan we door. Vertrouwend op God de ons steeds weer kracht en moed geeft.

Lotgenoten

Ik merk steeds meer dat ik het pittig vind om ziek te zijn. Ik merk hoeveel energie en voldoening ik haalde uit m'n werk en vrijwilligerswerk dat ik deed. Wat is het lastig voor mij om vooral thuis te zijn. Om te moeten accepteren dat ik zoveel minder kan doen.

Begrijpen hoe dit is, wat dit met me doet. Het is voor iemand die dit zelf niet meemaakt toch lastig. Ik merk dat ik daarom steeds meer behoefte krijg aan contact met lotgenoten. Vrouwen die in dezelfde situatie zitten. Die begrijpen wat behandelingen met je doen.
Via Facebook zit ik in twee groepen van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Dit is vooral fijn als het gaat om bijwerkingen van medicijnen. Er is altijd wel iemand die dezelfde medicijnen gebruikt en die je kunt vragen of ze ook deze bijwerkingen herkennen. Maar ook best persoonlijke dingen worden er gedeeld.

Toch mis ik persoonlijk contact. Daarom ben ik nu 3 keer in het Toon Hermanshuis in Emmeloord geweest. Een inloophuis voor mensen die te maken hebben of hadden met kanker. Een plek voor patiënten en familie.
De eerste keer was een hele stap. Wie tref ik aan. Op woensdagochtend is er een inloop. Daar ben ik als eerst geweest. Het voelde als een warm bad. Mensen die dingen herkennen. Open gesprekken. Maar niet alleen over kanker, ook allerlei andere ook onderwerpen kwamen op tafel. Erg fijn en ik ga hier zeker vaker naar toe

In het inloophuis zijn regelmatig workshops. Ik ben nu twee keer bij de

workshop bloemschikken geweest. Super. Leuk en wat kwam ik met een mooi stuk thuis. Gister was ik er ook weer. We hebben amper over ziek- zijn gepraat. En toch is er een soort verbondenheid. Zo speciaal. Echt een aanrader voor iedereen die te maken heeft met kanker.

En die lotgenoten. Ja, ik ga op zoek naar iemand in de buurt die hetzelfde heeft als mij. Gewoon om samen te kunnen praten en te delen. Dus mocht jij iemand kennen in de buurt van Emmeloord die in dezelfde situatie zit als ik, ik hoor het graag .

Nu ik toch aan 't schrijven ben ook een korte update over hoe het gaat. Vanavond slik ik de laatste chemopillen van kuur 4. Deze kuur is me zwaar gevallen. Ik ben erg moe, komt waarschijnlijk ook omdat mijn HB maar 5.9 was. Die moeheid belemmert me behoorlijk in m'n bezigheden, lastig.
Met mijn trombosebeen gaat het gelukkig erg goed. Ik heb er geen pijn meer aan. Alleen bij langer lopen voel ik nog wel wat pijn. Ik denk dat de bloedverdunners goed hun werk hebben gedaan. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Het is bijzonder om te merken dat ook op momenten dat ik me minder voel, God dichtbij is. Ik krijg regelmatig een lied of tekst van iemand toegestuurd. En heel vaak is dat juist op momenten dat ik het lastiger heb. Hoe gaaf is dat. Dat God andere mensen gebruikt om je te bemoedigen. Dat geeft me ook echt kracht en moed om positief te blijven en door te kunnen. Een prachtig lied dat ik kreeg is van Sela. Ik deel het graag met jullie. God geeft ons een toekomst vol van hoop. Wat een houvast dat Hij dit beloofd heeft, Alleen aan Gods hand kan ik dit leven aan.

Trombosebeen..... ach ja dat kan er ook nog wel bij

Door de Dexametason (medicijn tegen misselijkheid) hou ik niet alleen vocht vast is m'n gezicht waardoor ik een brulkikker of hamster lijk 😂. Ik hou ook vocht vast in mijn benen. Vooral mijn linkerbeen is behoorlijk dik van het vocht. Lastig maar ach wel mee te leven.

Tot woensdag...... toen deed mijn kuit s avonds écht pijn en na een nacht slapen was het ook niet minder geworden. De dagen ervoor was dat nog wel zo. Gister toch maar even gebeld met de oncologie verpleegkundige.  Ze ging overleggen met de oncoloog.

's Middags kreeg ik een telefoontje van de dermatoloog of ik in Sneek kon komen om een echo te maken en uit te sluiten dat ik trombose in mijn been had.  Voor de echo moest ik op een bordes staan zodat de dermatoloog met het echo-apparaat goed bij m'n kuit kon. Helaas liet de echo een bloedprop zien in mijn knieholte, trombose. Als een bloedprop opschiet krijg je een longembolie, wat je echt niet wil.

Ik heb twee drukkousen gekregen. De ene helemaal tot mijn lies die ik dag en nacht moet dragen. Daar overheen een kous tot  mijn knie die ik overdag moet dragen. Gelukkig is het geen zomer en lopen we nu niet in korte broeken 😀

Vanaf de dermatoloog werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Toen begon het lange wachten. Om kwart over 3 zaten we in de wachtkamer van de dermatoloog, om kwart over 4 gingen  we door naar de spoedeisende hulp. En om half 8 reden we weer richting huis. 

Tijdens het wachten moest er bloed worden geprikt. Omdat dit bij mij niet via een ader lukt, kon de verpleger van de spoedeisende hulp dit niet doen. We moesten naar een andere afdeling. Ik mocht niet zelf lopen maar moest in een rolstoel om te

voorkomen dat de bloedprop los zou schieten. Wel een luxe hoor, niet zelf lopen maar je laten rijden. We hebben er later samen heerlijk om gelachen. e

Na een lange tijd werden we naar een andere kamer gebracht. Daar ontmoette Bas een hele open vriend. Wel eentje die een beetje te weinig gegeten had. We hebben er samen weer hartelijk om gelachen. Als het zo lang duurt moet je het maar luchtig maken.

Rond 7 uur zagen we eindelijk een arts die mijn longen en  hart beluisterde.  Niks mee aan de hand gelukkig. Daarna kon ze overleggen met de internis over welke bloedverdunners ik zou krijgen. Gelukkig ging dat redelijke snel en konden we rond half 8 richting huis met bloedverdunners die ik de komende weken moet slikken.

Wat ben ik blij en dankbaar dat ik gister met het ziekenhuis gebeld heb. Meestal ben ik eigenwijs en wil ik het nog even aanzien. Het had dan wel anders kunnen lopen.

Vannacht heb ik gelukkig goed geslapen. Tijdens het liggen voel ik geen pijn. Uit bed is dat wel anders. Mijn knieholte doet nog behoorlijk pijn en ik moet me echt dwingen om gewoon op m'n voet te lopen en niet op m'n tenen. Ik hoop dat die pijn snel minder wordt zodat ik weer wat meer vrijheid heb in het bewegen.