woensdag 31 juli 2019

Dubbel nieuws

Een spannende dag, gesprek met de oncoloog over het vervolg van de behandeling en de uitslag van de scan. We hebben gevraagd of we de uitslag van te voren al kunnen krijgen. Zo kunnen we ons inlezen en gericht vragen stellen. Maandagmiddag kregen we het op de mail. Veel moeilijke woorden in zo'n  verslag maar de strekking begrepen we wel. En medische termen zijn op te zoeken via internet. Prettig om goed voorbereid te zijn en de uitslag valt tijdens het gesprek minder rauw op je dak.

De uitslag is dubbel


De tumoren in de lever zijn weer kleiner geworden. Dat is positief nieuws. In het verslag dat de radioloog heeft gemaakt gaat het over een tumor die van 0,8 naar 0,4 cm is gegaan. Over de grotere tumoren die in een ander gedeelte van de lever zitten staat niks. De conclusie is dat alle tumoren in de lever kleiner zijn.
Als we de oncoloog vragen naar die grotere tumoren antwoord hij "dat is soms het onbegrijpelijke van radiologen, zij bepalen wat ze opschrijven." Maar gezien de conclusie kunnen we er vanuit gaan dat de andere tumoren ook kleiner zijn geworden.

De uitzaaiingen in de botten lijken groter geworden. Ik schrijf "lijken groter" omdat ze hier niet zeker van zijn. Het kan ook dat ze door de chemo beter zichtbaar zijn. Omdat ik wel snel pijn heb in mijn rug, zou het kunnen dat het daar toch gegroeid is. Dat zou ook een verklaring nu ben zijn waarom ik zo ontzettend moe ben.
Om meer duidelijkheid te krijgen, is er bloed geprikt om de tumormarkers te bepalen. Volgende week woensdag krijg ik daarvan de uitslag.

Bestraling

In mijn onderrug heb ik veel pijn. De pijnstilling die ik gebruik helpt zo lang ik me rustig houd. Zodra ik iets meer doe, heb ik daarna last van extra pijn. Als ik eten ga koken neem ik van te voren al extra pijnmedicatie om dit te voorkomen.
Bestraling kan helpen om de pijn weg te nemen. De oncoloog gaat proberen om dit nog voor onze vakantie voor elkaar te krijgen. En hij heeft goed z'n best gedaan. Komende vrijdag word ik in Leeuwarden verwacht voor een intakegesprek. 

Rustpauze

En verder..... De oncoloog stelt voor om verder te gaan met de behandeling. Daar schrik ik wel van. Toch door met de chemo? Het zou toch klaar zijn na 12 keer! Ik zie dat helemaal niet zitten. Ik ben zó ontzettend moe. Voor 12 weken was het prima om heel weinig te kunnen en vooral op de bank en in bed te liggen/hangen. Maar doorgaan,  nee dat wil ik niet. Wat is dan je kwaliteit van leven.
Gelukkig luistert hij goed en begrijpt hij mijn twijfel en waarom dit voor mij wel een hele zware belasting zou zijn. Hij stelt voor om daarom eerst een rustperiode in te lassen. Mijn lichaam krijgt dan tijd om iets te herstellen. Ik krijg in die periode een anti-hormoonkuur om het oestrogeen in mijn lijf plat te leggen. Dit is nodig omdat de kanker die ik heb, groeit van oestrogeen.  
Een rustpauze lijkt ons een goed idee. Even op adem komen. Weet wat energie opbouwen. Straks genieten van twee weken naar Zeeland. 

Over 6 weken hebben we weer een afspraak staan. Ik moet daarvoor dan bloedprikken zodat de leverwaardes goed in de gaten kunnen worden gehouden. Zodra die weer op gaan lopen, moet er een andere behandeling gekozen worden.  
We hopen en bidden dat de medicijnen die ik nu krijg, lang hun werk gaan doen. De oncoloog was heel eerlijk en verwacht er niet te veel van. Voor nu is het een goede tussenoplossing. Wat hierna gaat komen dat zullen we afwachten.

Een lang verhaal deze blog. En dan heb ik alleen maar geschreven wat de uitslag is en de vervolgbehandeling. Het valt ons best zwaar. Positief nieuws maar ook minder positief nieuws.  Keuzes maken die je helemaal niet zou willen maken. We voelen ons aangeslagen. Wat is het ook een rotziekte.  
We zijn ons weer extra bewust van de kwetsbaarheid, dat we niet weten hoe lang we nog samen mogen zijn. Genieten van elke dag die God ons geeft,  het is zo belangrijk.  Altijd, niet alleen als er iemand ziek is. En tegelijk de troost en de rust dat we veilig zijn bij God en bij Hem mogen huilen én schuilen.


1 opmerking:

  1. Lieve Poulien, veel sterkte toegewenst in deze onzekere en moeilijke tijden en ook veel genieten van de mooie kleine dingen !❤️

    BeantwoordenVerwijderen