donderdag 22 augustus 2019

Second opinion

Het advies en de behandeling die Sneek voorstelt , dat is ook mijn advies. Kort samengevat is dat wat de arts in het Antoni van Leeuwenhoek zegt tijdens de second opinion. Vandaag hadden we eindelijk de afspraak. Het was de reis vanaf ons vakantieadres in Zeeland naar Amsterdam wel waard.

We wilden graag een second opinion om ook van een tweede arts te horen hoe die aankijkt  tegen mijn ziekte en wat voor behandeling hij zou  voorstellen.
De arts in het AVL heeft vanuit Sneek alle scans en de verslagen van de radioloog en oncoloog  gekregen. Aan de hand daarvan heeft hij zich ingelezen en mijn situatie bekeken.  Wij kunnen al onze vragen aan hem stellen.

Twee medicijnen

De vraag die ons het meest bezig houdt heeft te maken met de conditie van de lever. Hij vertelt dat ze ook in het AVL gekozen zouden hebben voor chemo toen de lever zó achteruit ging. Nu de leverwaardes weer behoorlijk gezakt zijn, adviseert hij als vervolgbehandeling een anti-hormoonkuur Fulvastrant samen met Palbociclib.
Fulvastrant blokkeert de werking van oestrogeen. Omdat de kanker hormoongevoelig is, groeit het door oestrogeen. Palbociclib remt de groei van borstkankercellen. In combinatie werken deze beide medicijnen als 1+1=3, volgens de arts. De ervaring met een combinatie van deze twee medicijnen is positief. Als het aanslaat kan je dit wel een aantal jaren gebruiken. De tumoren in de lever kunnen er nog kleiner door worden. De bijwerkingen zijn veel minder heftig als van chemo. Voor de kwaliteit van leven is dit wel zo prettig.
De arts adviseert zo snel mogelijk te starten met deze medicatie. Ik slik nu Tamoxifen, ook een anti-hormoonkuur,  maar deze combi heeft zijn voorkeur. Mochten deze medicijnen uitgewerkt zijn of bij mij niet aanslaan, dan zijn er ook nog andere anti-hormoonkuren of chemokuren die ingezet kunnen worden.
Het geeft een positief gevoel dat de ervaring met deze combinatie van medicijnen positief is. Het zou heel fijn zijn als ik nog heel wat jaren hier op aarde mag leven.

Wij hadden verwacht dat de radioloog in het AVL de scans zou bekijken en er een onafhankelijk oordeel over zou geven. Dat is niet gebeurd. De arts die we spraken baseert zijn oordeel op het verslag van de radioloog uit Sneek. Toen we al weer buiten stonden realiseerden we ons dat pas.  Waarom dat zo gaat weten we dus niet. Maar het voelt wel wat dubbel. Hoe kan de arts van het AVL nou een onafhankelijk oordeel geven als hij de scans niet heeft bekeken en er geen radioloog van hen heeft gekeken naar de scans.

De conclusie van ons bezoek aan het AVL is, dat Sneek een goed behandeladvies heeft gegeven. We blijven voor behandeling in Sneek. Lekker dichtbij, zeker omdat de oncoloog in Emmeloord  op de poli komt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten