Twee weken, zeven keer ziekenhuiscontact

Het gebeurt niet vaak dat ik zo vaak in het ziekenhuis kom of contact heb met de oncoloog. Afgelopen twee weken maar liefst 7 keer. 

Het begon met het zes-wekelijkse infuus om mijn botten sterker te houden. Een maandagochtendje in het ziekenhuis. Van dit infuus heb ik meestal weinig last, soms voel ik me iets grieperig. Deze keer was het wat pittiger. Ik kreeg hoge koorts tot wel 39°c. Na telefonisch contact met het ziekenhuis kreeg ik advies paracetamol te nemen. Gelukkig was de koorts dinsdags al een stuk lager en woensdag weg.

Kracht van gebed

Donderdags was m'n 3e ziekenhuis contact. Tijdens de laatste keer bloedprikken, bleken de leverwaardes en tumormarker hoger dan de keren ervoor.  Daarom weer tijd voor een ct-scan en skeletscan. Daarvoor moesten we een ritje naar Sneek maken. Gelukkig stelde de oncoloog voor om de uitslag telefonisch te doen op vrijdag. Dus geen week wachten dit keer, gelukkig. Vrijdags zou ik om vijf uur worden gebeld. Spanning de hele dag, terwijl ik

in de week daarvoor juist heel ontspannen was. Dat is zo bijzonder om te ervaren, hoe ik rust krijg van God.  Al die mensen die voor ons bidden, ik merk dat écht.

Krimp

Om bijna zes uur kon ik niet langer wachten. Bang dat ik niet op de bellijst stond. Zelf naar het ziekenhuis gebeld en ik werd direct doorverbonden met de oncoloog. " kon je niet langer wachten?" was zijn eerste reactie 🤤. Nou idd.... Gelukkig had hij redelijk goed nieuws. Alle tumoren in de lever zijn kleiner geworden vergeleken met maart. Als voorbeeld worden er twee genoemd. De ene is van 31mm naar 24mm gegaan en een andere tumor is van 15 naar 9 mm gekrompen. Dat is heel mooi nieuws.

Botscan

Omdat ik in mijn lies een plek heb waar ik nu meer pijn heb, wordt er ook nog een botscan gemaakt met het nieuwe spect-ct-apparaat. Hiermee is beter te zien hoe actief de kanker is. Woensdag mochten we daarvoor weer naar Sneek toe. Voordat de scan gemaakt kan worden, wordt er een radioactief middel in gespoten. Dit moet drie uur inwerken.  Gelukkig hadden we een eigen kamer waardoor Bas ondertussen kon werken

en ik een middagdutje kon doen. 

Voor deze scan moest ik ruim een half uur stil liggen. Eerst werd een scan van mijn hele lichaam gemaakt. Daarna draaide het vierkante gedeelte dat je op de foto ziet,  heel langzaam om me heen en tot slot werd in het ronde deel van het apparaat een ct-scan gemaakt. Zó lang stil liggen is erg lastig. Er gaan steeds meer plekken zeer doen waardoor je wilt bewegen maar dat toch maar niet doet.

Donderdag mochten we weer een rit naar Sneek maken voor de uitslag. We hoorden de oncoloog al praten via de telefoon dat hij de foto's niet geopend kreeg.... niet zo netjes dat wij dat hoorden, terwijl we nog in de wachtkamer zaten. Na een paar minuten kwam hij ons halen, het was gelukt alleen..... de radioloog had nog niet naar de beelden gekeken en deze nog niet beoordeeld. Wat hij de oncoloog ziet, stelt hem gerust. Hij ziet geen donkere plekken in de lies. Donkere plekken wijzen op meer kanker-activiteit. Zeker weet hij het niet, daarom belt hij me vrijdag weer. Lekker is dat, nu weten we eigenlijk nog niks. Hadden ze wel wat eerder mogen bedenken. Dat had ons een rit naar Sneek gescheeld en dan had Bas gewoon door gekund met zijn werk.

Extra oxycodon

Vrijdag rond zes uur zou ik worden gebeld. Om vier uur gaat de telefoon al, de oncoloog. De radioloog ziet tóch wel kanker-activiteit in de lies. Er zijn nu twee opties, bestralen of eerst meer pijnmedicatie. Ik heb gekozen voor de laatste optie. Eerst meer pijnmedicatie en als dat onvoldoende werkt, kan ik alsnog kiezen voor bestraling. 

Zo waren dit twee weken met wel heel veel ziekenhuisbezoeken of telefonisch contact. Ik hoop dat het de komende periode wat rustiger is. Ik ga door met chemo 13. We bidden dat deze chemo nog lang zijn werk mag blijven doen.

Vakantie heerlijk maar wietolietest mislukt

Vakantie. Dit jaar helaas niet naar Italië.  We hadden ons er op verheugd maar door de corona durfden we het niet aan. Gelukkig heeft Nederland ook mooie plekjes en hebben we een heerlijke camping gevonden aan het Veersemeer in Zeeland. Lekker dicht bij het meer waar Bas en de jongens heerlijk konden surfen maar ook vlak bij de zee. Een mooie afwisselende omgeving. Twee weken even niks moeten en heerlijk niksen. Maar  vooral ook  even een paar weken geen chemo. Bijkomen en genieten. 

Zeeland

En genoten hebben we. Ik had gehoopt dat mijn energie weer behoorlijk op peil zou zijn. Dat viel helaas wel tegen maar we hebben ons er niet door laten hinderen. We zijn lekker op pad geweest. Hebben het nodige ondernomen en hebben vooral heerlijk vakantie gevierd. Zelfs dochter Sanne is nog een paar dagen langs geweest. Kleinzoon Bryan sliep bij ons in de caravan en Sanne kon overnachten bij mijn zus die op een half uurtje rijden  van de camping woont. Gezellig.... en de tranen van Bryan bij het naar huis gaan, zeggen genoeg over hoe hij heeft genoten.

Wietolie mislukt

Terug van vakantie was het na 4 heerlijke weken zonder chemo toch echt tijd om weer te beginnen. Spannend, ik zou ook gaan beginnen met wietolie. En helaas, de test is mislukt. Direct de eerste dag was ik al zo ontzettend misselijk en aan het overgeven. Dag 2 heb ik het proberen vol te houden maar tussen de  middag was ik er klaar mee. Continu misselijk, alleen kunnen liggen, nee...... dat heb ik er niet voor over. Ik heb weer Dexametason genomen. Op advies van het ziekenhuis zelfs een behoorlijk hoge dosis om mijn lichaam weer tot rust te brengen.  

Gelukkig helpt de Dexametason zo goed dat ik me nu weer mens voel en weer wat dingen op een dag kan ondernemen. En hoe nu verder?

De Dexametason wil ik langzaam afbouwen, kijken hoever ik kom. En daarbij wil ik weer wat meer cbd-olie gaan slikken. Kijken of ik hier een goede balans in kan krijgen. Zo blijft het toch elke keer zoeken naar wat wel en niet helpt of werkt.  

Hoe is de test met cbd verlopen

Chemokuur 11 zit er op. Een kuur waar ik zou testen of ik zonder dexametason, tegen de misselijkheid, kon. 

Ik ben vol goede moed begonnen met drie keer per dag, twee druppeltjes cbd-olie. Al snel bleek dit niet genoeg, ik voelde me toch misselijk. Met de cbd moet je zelf uitproberen wat de juiste dosering is. Ik heb het opgehoogd naar drie keer vijf druppeltjes. Toen ging het beter. Al heb ik wel regelmatig een raar gevoel in m'n buik gehad. Soms zo erg dat ik écht even moest gaan liggen, dan zakte het ook redelijk snel af.

Positief

Terugkijkend op deze twee weken ben ik redelijk positief. Vooral positief is dat ik veel beter slaap en meer energie heb. Dat zijn prettige bijkomstigheden.

Maar de misselijkheid is niet zo ver weg dat dit genoeg is om me prettig te voelen. De volgende chemokuur wil ik deze test daarom uitbreiden en de echte wietolie gaan gebruiken. In Den Haag zit een apotheek waar dit te krijgen is. Ik ga mijn oncoloog vragen een recept voor te schrijven voor de medicinale wietolie. Ik hoop dat dit in combinatie met de cbd genoeg gaat helpen.

Ik vind het wel spannend en een hele stap om wietolie gaan gebruiken. In wietolie zit wel thc waar je high van kan worden. Bij een lage dosering schijnt die kans klein te zijn.

Wietolie

Ik vind het een hele stap om middelen te gebruiken die verslavend kunnen zijn of waar ik high van zou kunnen worden. Het idee vind ik gewoon raar. Maar de medicijnen die ik nu gebruik tegen de pijn zijn ook zwaar verslavend 🙄. Ik ga het gewoon proberen.

Maar nu eerst even 4 weken zonder chemokuren. Vier weken om bij te komen. Vooral m'n voeten kunnen dat goed gebruiken. Een vervelende bijwerking van deze chemo is, dat de huid van je voeten en handen dun wordt en grote kloven krijgt. Dat ging tot nu toe redelijk alleen mijn voeten krijg ik wel meer last van.

Gods geliefde kind

Wat ik in deze periode van ziek zijn zo bijzonder blijf vinden, is de kracht die God ons geeft. Het bijgevoegde plaatje vind ik erg sprekend. Als we vallen, richt Hij ons op.

Wat een wonder is dat. Wat een rust en kracht geeft dat. Wat een wonder dat we Gods geliefde kinderen mogen zijn. 

Ik wens jullie een hele fijne zomer toe. Lekker genieten van even vrij zijn, ontspannen en tijd voor elkaar.

Wiet wiederwiederwied

Als je de laatste weken bij ons thuis zou kunnen meeluisteren tijdens het eten, zou je vast verbaasd zijn. Waarom hebben ze het zo vaak over wiet? Wordt het liedje Nederwiet van Doe maar geluisterd? Wiet, dat past vast niet in het beeld dat je van ons hebt. Ik ben het helemaal met je eens en toch valt het woord wied de laatste tijd vaak. Ik zal je uitleggen waarom?

Door de chemo ben ik regelmatig misselijk. Ik krijg daar nu goede medicijnen voor, Dexametason.  Een groot nadeel van dit medicijn zijn de bijwerkingen en daarom moet je dit middel eigenlijk niet tè lang gebruiken. Ik heb al 3 andere soorten anti-misselijkheid medicijnen geprobeerd maar die werkten niet of hadden te veel vervelende bijwerkingen. Daarom toch weer aan de Dexametason.  Dit medicijn had ik al eerder en toen veranderde ik in een brulbek-kikker 🤔. Je zult begrijpen dat ik graag zonder Dexametason wil maar....... misselijk wil ik ook niet.

Cannabis

In overleg met de oncoloog heb ik besloten om cbd-olie te gaan proberen. Hij heeft er zelf geen ervaring mee maar dit schijnt ook te helpen.  Cbd wordt gemaakt van de cannabisplant. Je zult nu begrijpen waarom er thuis geregeld grapjes over wiet, spacecake en wiedthee worden gemaakt. Onze jongens vinden het maar wat grappig, hun moeder aan de cannabis. Maar ik kan je geruststellen. Cbd-olie bevat niet het hallucinerende middel thc. Je hoeft dus niet bang te zijn mij stoned tegen te komen 😉. 

Ik slik nu bijna twee weken cbd-olie. Ik merk in elk geval dat ik meer energie heb. Of het ook tegen de misselijkheid helpt, gaan we de komende twee weken ervaren. Maandag begin ik met chemokuur 11. En vanaf dan slik ik geen Dexametason meer. Duimen jullie mee dat het helpt! Ik ben wel benieuwd of iemand van jullie ervaring heeft met cbd-olie.

Chemokuur 11

Maandag begin ik met chemokuur 11. Afgelopen vrijdag sprak ik de oncoloog. Uit het

bloedonderzoek blijkt dat de leverwaardes weer een klein beetje gedaald zijn. Een deel van de waardes zit zelfs op normaal niveau.  We zijn hier erg dankbaar voor. Wat een zegen dat ik deze  chemo redelijk verdraag en dat het goed z'n werk doet. 

Als deze twee weken pillen slikken voorbij is, neem ik een iets langere rustperiode.  Normaal is dat 1 week. Nu ga ik 4 weken rust nemen zodat we begin juli twee weken met vakantie kunnen zonder dat ik met chemo bezig ben. Ik hoop dat ik dan ook wat meer energie heb om dingen te ondernemen. 

Corona

De afgelopen periode was voor iedereen afzien.  Thuis werken, thuis onderwijs, weinig sociale contacten.  Ik mis vooral dat laatste heel erg. Geen uitstapjes naar het Toon Hermanshuis, de crea-ochtend in de kerk, vrijwilligerswerk in Wittesteijn of een bezoekje thuis. Gelukkig gaat het qua corona de goede kant op. Ik merk dat we langzaam ook weer wat meer mensen in huis toelaten. En eerlijk gezegd ben ik daar wel blij mee. Dus wil je koffie/thee komen drinken, als je geen corona-klachten hebt, vind ik dat erg gezellig. 

Zoektocht naar juist keuzes

Hoe gaat het met jouw in deze rare coronatijd? Hou je het nog een beetje vol om binnen te blijven. Vanuit huis te werken en ondertussen je kinderen te helpen met schoolwerk.  Nu natuurlijk even niet door de meivakantie. Ik kan me voorstellen dat het met kinderen op de basisschool lastig is om alle ballen in  de lucht te houden. Fijn dat zij straks weer naar school mogen.

Ik vind het wel lastig. Ik mis de live-contacten. Gewoon samen op de bank theedrinken met een vriendin, mijn ouders die niet meer wekelijks langskomen. Wat kan ik dan genieten van tuinvisite als het lekker weer is. Onze dochters die op koningsdag in de tuin langskwamen. Of gewoon even buiten wandelen of fietsen.
Ik vind het best spannend hoe het straks gaat als de regels weer wat soepeler worden. Het virus is dan nog niet weg en ik blijf natuurlijk  kwetsbaar. We proberen dit maar een beetje los te laten. Komt tijd, komt raad.

Behandelingen 

Gelukkig gaan de meeste behandelingen gewoon door. In de vorige blog schreef ik over bestraling van de onderrug.  Die bestraling heb ik een week later gehad.  Het lijkt er alleen op dat het weinig geholpen heeft. Ik heb nog regelmatig last van mijn onderrug. De bestralingsarts adviseert om eerst de dosering pijnstillers op te hogen en daarna pas weer te bestralen.  

De chemokuren gaan gelukkig gewoon door. Een voordeel dat ik pillen heb en die gewoon thuis kan slikken.  Inmiddels zitten we halverwege chemo 9. De bloedwaarden zakken nog steeds na elke kuur. Sommige waarden zitten zelfs weer op normaal. Daar zijn we erg dankbaar voor. De bijwerkingen vallen tot nu toe ook mee. Wat ik het lastigste vind, is de moeheid. Ik moet goed kijken wat ik wel en niet doe. 

Wat wel lastig blijft is de misselijkheid. Sinds een paar kuren heb ik daar last van. Ik heb al 3 verschillende medicijnen geprobeerd.  Die hadden allemaal vervelende bijwerkingen of deden niks. Sinds deze kuur gebruik ik weer Dexametason.  Het middel waardoor ik zoveel vocht in mijn gezicht vasthield en me een brulkikker voelde 🤔. De dosis is wel lager en ze verwachten dat ik hierdoor minder vocht ga vasthouden. De eerste week lijkt positief en de misselijkheid is minder.

De enige behandeling die al 2 keer is uitgesteld, is het apd-infuus (botversterkend middel). Ik heb nu 20 mei hiervoor een afspraak staan. We zullen zien of die wel doorgaat.

Cursus

In deze 50 dagen tussen Pasen en Pinksteren ben ik bezig met een cursus van Jos Douma. De  cursus heet: 'Stil mijn ziel, wees stil'. De cursus gaat over bidden bijbellezen.  

Een van de eerste dagen ging het over psalm 143:10. Daar staan " Leer mij uw wil te volbrengen, u bent mij God, laat uw goede geest mij leiden over geëffend grond. Wat me opviel in deze tekst is dat we over geëffend grond worden geleid. We voelen het in moeilijke situaties vaak of we over rotsbodem lopen met allerlei valkuilen. Maar als we ons door Gods goede Geest laten leiden gaan we over geëffend grond. Wat een troost. 

Het doet me op, denken aan psalm 23. De Heer is mijn herder.  Ook al gaan we door een dal van duisternis, Hij leidt ons. 

Dit is mijn houvast. Ik hoop en bid dat het ook jouw houvast is. Zeker in een tijd als deze waarin een virus zoveel onzekerheid geeft.

Stabiele ziekte

Wat leven we in een rare tijd.  Iedereen moet gedwongen thuis blijven. We

proberen met z'n allen het coronavirus buiten de deur te houden. Elke dag wordt het nieuws beheerst door Corona.

Iedereen probeert het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. School en werk op afstand. Motiveren van de jongens om voor school bezig te zijn, vind ik toch wel lastig. 

Als ik eerlijk ben, vind ik het ook wel gezellig om Bas en onze jongens meer thuis te hebben. Tussen de middag samen lunchen. Bas een kopje thee brengen als hij aan het werk is. Het veel alleen thuis zitten, vind ik niet makkelijk.  En ook nu mis ik de live contacten met anderen. 

Ct-scan

Gelukkig gaan mijn meeste behandelingen tot nu toe gewoon door. Vandaag ben ik begonnen met chemokuur 8. Vorige week had ik een ct-scan. De uitslag daarvan heb ik vrijdag  gekregen. Die afspraak was telefonisch omdat ze zo min mogelijk mensen in het ziekenhuis willen hebben.

De scan geeft een stabiel ziektebeeld.  Er is geen groei van tumoren. Hoeveel ze gekrompen zijn, ben ik vergeten te vragen 😁. De arts is tevreden met hoe het nu loopt. Wij zijn dankbaar dat de behandeling met de chemo aanslaat.

Toch gaat niet alles even lekker. Ik heb veel meer pijn in mijn onderrug.  Die plek gaan ze bestralen.  Daarvoor gaat het Rif in Leeuwarden contact opnemen. Ik hoop dat dit redelijk snel kan gebeuren.  Ook heb ik veel druk in mijn buik,  m'n ribben doen daardoor steeds pijn. Hiervoor heeft de arts geen verklaring.  Hij kan er dus ook niets aan doen. Dat vind ik wel lastig omdat ik het wel als vervelend ervaar. Een behandeling die 3 weken is uitgesteld, is het versterkend infuus. Ik hoop dat dit over 3 weken wel door kan gaan. 

Podcast 

Vandaag luisterde ik de podcast van 'veertig dagen hier en nu. Het ging vandaag over 'je-hoeft-het-niet-alleen-te-doen'. Ik werd hier door geraakt. Ik wil graag zelf alle ballen hoog houden.  Vind het best lastig om hulp te aanvaarden. Maar zeker nu kan het niet anders en moet ik dingen los laten.  Gelukkig  krijgen we meer hulp aangeboden dan we nu nodig hebben. Ik moet nog verder leren dat het okay is om hulp te vragen en te aanvaarden.  

We hebben allemaal hulp nodig. We kunnen onszelf niet redden. In Handelingen 4 vers 12 staat: door niemand anders kunnen wij worden gered, want Zijn naam is de enige op aarde die mensen redding biedt. Wij hebben allemaal Jezus hulp nodig en dat is okay. Wat een mooie podcast op weg naar Pasen. 

Ik voel me rot

Soms zijn er van die dagen.... dan begint de dag al met een traan. Nee niet met een traan maar met een stroom van tranen. Soms weet ik de reden niet. Vandaag is zo'n dag. En nu weet ik de reden van m'n verdriet heel goed. Vandaag, precies een jaar geleden, hoorden we het onverwachte maar

schokkende nieuws dat ik uitgezaaide kanker heb. Dat ik, menselijker wijs, niet meer  beter zal worden. Dat er wèl behandelingen zijn maar dat die alleen gericht zijn op verlenging en verlichting.

Wat is het afgelopen jaar een rollercoaster geweest.  Chemo die aansloeg,  hormoonkuur die niks deed. De tegenvaller dat ik wéér aan chemo moest beginnen. Bijwerkingen, weinig energie, niet meer kunnen werken, niet meer wekelijks oppassen (wat mis ik dat ontzettend).
Als ik het lijstje opschrijf zou je haast denken dat het allemaal negatief was dit afgelopen jaar. Maar gelukkig is dàt niet het gevoel dat overheerst. Als ik terugkijk zijn er zeker veel baalmomenten geweest. Hebben mijn emotie en tranen heel wat momenten gevuld. Maar gelukkig waren dit momenten en geen dagen. Na de tranen kwam er toch steeds weer zonneschijn.

Regelmatig zeggen mensen tegen me dat ik zo positief over kom. En gelukkig is dat ook hoe ik me meestal voel. Positief, proberen te genieten van de mooie dingen. Ik ben vooral God dankbaar dat Hij me die positiviteit geeft. Want dat komt zeker niet bij mezelf vandaan. Ik merk en ervaar dat er voor ons gebeden wordt. Dàt geeft me kracht en rust.
En wat zijn er ook veel mooie momenten geweest dit afgelopen jaar. Vakantie met het hele gezin, intense contacten met familie en vrienden, lieve mensen die kaartjes sturen, een bloemetje brengen. Geniet momenten  als de zon de kamer inschijnt, samen een film kijken of een spelletje spelen, een wandeling buiten.

Vandaag zullen de tranen vast nog wel eens stromen. Maar ik ga ook genieten van de zon en de natuur die ontluikt. Misschien eten we wel een 🍰 om deze eerste "kankerverjaardag" te "vieren". En ik hoop en bid dat er nog heel veel mogen volgen.