Zoektocht naar juist keuzes

Hoe gaat het met jouw in deze rare coronatijd? Hou je het nog een beetje vol om binnen te blijven. Vanuit huis te werken en ondertussen je kinderen te helpen met schoolwerk.  Nu natuurlijk even niet door de meivakantie. Ik kan me voorstellen dat het met kinderen op de basisschool lastig is om alle ballen in  de lucht te houden. Fijn dat zij straks weer naar school mogen.

Ik vind het wel lastig. Ik mis de live-contacten. Gewoon samen op de bank theedrinken met een vriendin, mijn ouders die niet meer wekelijks langskomen. Wat kan ik dan genieten van tuinvisite als het lekker weer is. Onze dochters die op koningsdag in de tuin langskwamen. Of gewoon even buiten wandelen of fietsen.
Ik vind het best spannend hoe het straks gaat als de regels weer wat soepeler worden. Het virus is dan nog niet weg en ik blijf natuurlijk  kwetsbaar. We proberen dit maar een beetje los te laten. Komt tijd, komt raad.

Behandelingen 

Gelukkig gaan de meeste behandelingen gewoon door. In de vorige blog schreef ik over bestraling van de onderrug.  Die bestraling heb ik een week later gehad.  Het lijkt er alleen op dat het weinig geholpen heeft. Ik heb nog regelmatig last van mijn onderrug. De bestralingsarts adviseert om eerst de dosering pijnstillers op te hogen en daarna pas weer te bestralen.  

De chemokuren gaan gelukkig gewoon door. Een voordeel dat ik pillen heb en die gewoon thuis kan slikken.  Inmiddels zitten we halverwege chemo 9. De bloedwaarden zakken nog steeds na elke kuur. Sommige waarden zitten zelfs weer op normaal. Daar zijn we erg dankbaar voor. De bijwerkingen vallen tot nu toe ook mee. Wat ik het lastigste vind, is de moeheid. Ik moet goed kijken wat ik wel en niet doe. 

Wat wel lastig blijft is de misselijkheid. Sinds een paar kuren heb ik daar last van. Ik heb al 3 verschillende medicijnen geprobeerd.  Die hadden allemaal vervelende bijwerkingen of deden niks. Sinds deze kuur gebruik ik weer Dexametason.  Het middel waardoor ik zoveel vocht in mijn gezicht vasthield en me een brulkikker voelde 🤔. De dosis is wel lager en ze verwachten dat ik hierdoor minder vocht ga vasthouden. De eerste week lijkt positief en de misselijkheid is minder.

De enige behandeling die al 2 keer is uitgesteld, is het apd-infuus (botversterkend middel). Ik heb nu 20 mei hiervoor een afspraak staan. We zullen zien of die wel doorgaat.

Cursus

In deze 50 dagen tussen Pasen en Pinksteren ben ik bezig met een cursus van Jos Douma. De  cursus heet: 'Stil mijn ziel, wees stil'. De cursus gaat over bidden bijbellezen.  

Een van de eerste dagen ging het over psalm 143:10. Daar staan " Leer mij uw wil te volbrengen, u bent mij God, laat uw goede geest mij leiden over geëffend grond. Wat me opviel in deze tekst is dat we over geëffend grond worden geleid. We voelen het in moeilijke situaties vaak of we over rotsbodem lopen met allerlei valkuilen. Maar als we ons door Gods goede Geest laten leiden gaan we over geëffend grond. Wat een troost. 

Het doet me op, denken aan psalm 23. De Heer is mijn herder.  Ook al gaan we door een dal van duisternis, Hij leidt ons. 

Dit is mijn houvast. Ik hoop en bid dat het ook jouw houvast is. Zeker in een tijd als deze waarin een virus zoveel onzekerheid geeft.

Stabiele ziekte

Wat leven we in een rare tijd.  Iedereen moet gedwongen thuis blijven. We

proberen met z'n allen het coronavirus buiten de deur te houden. Elke dag wordt het nieuws beheerst door Corona.

Iedereen probeert het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. School en werk op afstand. Motiveren van de jongens om voor school bezig te zijn, vind ik toch wel lastig. 

Als ik eerlijk ben, vind ik het ook wel gezellig om Bas en onze jongens meer thuis te hebben. Tussen de middag samen lunchen. Bas een kopje thee brengen als hij aan het werk is. Het veel alleen thuis zitten, vind ik niet makkelijk.  En ook nu mis ik de live contacten met anderen. 

Ct-scan

Gelukkig gaan mijn meeste behandelingen tot nu toe gewoon door. Vandaag ben ik begonnen met chemokuur 8. Vorige week had ik een ct-scan. De uitslag daarvan heb ik vrijdag  gekregen. Die afspraak was telefonisch omdat ze zo min mogelijk mensen in het ziekenhuis willen hebben.

De scan geeft een stabiel ziektebeeld.  Er is geen groei van tumoren. Hoeveel ze gekrompen zijn, ben ik vergeten te vragen 😁. De arts is tevreden met hoe het nu loopt. Wij zijn dankbaar dat de behandeling met de chemo aanslaat.

Toch gaat niet alles even lekker. Ik heb veel meer pijn in mijn onderrug.  Die plek gaan ze bestralen.  Daarvoor gaat het Rif in Leeuwarden contact opnemen. Ik hoop dat dit redelijk snel kan gebeuren.  Ook heb ik veel druk in mijn buik,  m'n ribben doen daardoor steeds pijn. Hiervoor heeft de arts geen verklaring.  Hij kan er dus ook niets aan doen. Dat vind ik wel lastig omdat ik het wel als vervelend ervaar. Een behandeling die 3 weken is uitgesteld, is het versterkend infuus. Ik hoop dat dit over 3 weken wel door kan gaan. 

Podcast 

Vandaag luisterde ik de podcast van 'veertig dagen hier en nu. Het ging vandaag over 'je-hoeft-het-niet-alleen-te-doen'. Ik werd hier door geraakt. Ik wil graag zelf alle ballen hoog houden.  Vind het best lastig om hulp te aanvaarden. Maar zeker nu kan het niet anders en moet ik dingen los laten.  Gelukkig  krijgen we meer hulp aangeboden dan we nu nodig hebben. Ik moet nog verder leren dat het okay is om hulp te vragen en te aanvaarden.  

We hebben allemaal hulp nodig. We kunnen onszelf niet redden. In Handelingen 4 vers 12 staat: door niemand anders kunnen wij worden gered, want Zijn naam is de enige op aarde die mensen redding biedt. Wij hebben allemaal Jezus hulp nodig en dat is okay. Wat een mooie podcast op weg naar Pasen. 

Ik voel me rot

Soms zijn er van die dagen.... dan begint de dag al met een traan. Nee niet met een traan maar met een stroom van tranen. Soms weet ik de reden niet. Vandaag is zo'n dag. En nu weet ik de reden van m'n verdriet heel goed. Vandaag, precies een jaar geleden, hoorden we het onverwachte maar

schokkende nieuws dat ik uitgezaaide kanker heb. Dat ik, menselijker wijs, niet meer  beter zal worden. Dat er wèl behandelingen zijn maar dat die alleen gericht zijn op verlenging en verlichting.

Wat is het afgelopen jaar een rollercoaster geweest.  Chemo die aansloeg,  hormoonkuur die niks deed. De tegenvaller dat ik wéér aan chemo moest beginnen. Bijwerkingen, weinig energie, niet meer kunnen werken, niet meer wekelijks oppassen (wat mis ik dat ontzettend).
Als ik het lijstje opschrijf zou je haast denken dat het allemaal negatief was dit afgelopen jaar. Maar gelukkig is dàt niet het gevoel dat overheerst. Als ik terugkijk zijn er zeker veel baalmomenten geweest. Hebben mijn emotie en tranen heel wat momenten gevuld. Maar gelukkig waren dit momenten en geen dagen. Na de tranen kwam er toch steeds weer zonneschijn.

Regelmatig zeggen mensen tegen me dat ik zo positief over kom. En gelukkig is dat ook hoe ik me meestal voel. Positief, proberen te genieten van de mooie dingen. Ik ben vooral God dankbaar dat Hij me die positiviteit geeft. Want dat komt zeker niet bij mezelf vandaan. Ik merk en ervaar dat er voor ons gebeden wordt. Dàt geeft me kracht en rust.
En wat zijn er ook veel mooie momenten geweest dit afgelopen jaar. Vakantie met het hele gezin, intense contacten met familie en vrienden, lieve mensen die kaartjes sturen, een bloemetje brengen. Geniet momenten  als de zon de kamer inschijnt, samen een film kijken of een spelletje spelen, een wandeling buiten.

Vandaag zullen de tranen vast nog wel eens stromen. Maar ik ga ook genieten van de zon en de natuur die ontluikt. Misschien eten we wel een 🍰 om deze eerste "kankerverjaardag" te "vieren". En ik hoop en bid dat er nog heel veel mogen volgen.
 

Mozaïek van het leven

Vorige week maakte tijdens een workshop een mozaïek. Kleurtjes uitzoeken, tegeltjes knippen, passen en meten om tot een mooi geheel te komen. Ik begon met de oranje bloemen, daarna de groene stelen en tot

slot opvullen met blauw. Nu het af is moet ik alleen nog voegen.

Is ons leven niet net zoiets als een mozaïek. De oranje bloemen zouden kunnen staan voor mijn gezin. De groene stelen dragen de bloem. Zo dragen familie en vrienden ons, steunen ons en op hen kunnen we terug vallen. Zonder hen om ons heen zouden we knakken. En de blauwe tegeltjes kunnen symbool staan voor kennissen, gemeenteleden, collega's.  Alle mensen die wat verder weg staan maar wel zorgen voor een vulling in ons leven.
De verbindende factor met veel mensen is het geloof in God. Bij Hem mogen we onze angst en zorgen neerleggen.  Hij wil rust en kracht geven. God bindt samen zoals het cement de mozaïek stukjes verbindt.

Niet alleen 

Kanker heb ik ook niet alléén. Ik merk  hoe het invloed heeft op mijn gezin, familie en vrienden. Ik heb de kanker in mijn lichaam. Bij iedereen die me lief is, zit het misschien wel in hun hoofd. Als iets dat nooit weg is. Iets waarvan we weten dat ik daaraan zal sterven. Misschien is het nog wel moeilijker voor hen dan voor mij. Ze willen zo graag wat doen om het draaglijker te maken. Maar de chemo's, de medicijnen, de pijn dat is niet over te nemen. Al hebben ze vaak niet door dat hun hulp, aandacht en liefde het wel draaglijker maakt voor mij.
Zoals elk tegeltje een andere vorm heeft, zo gaat iedereen op een andere manier om met mijn ziekte. Voor de een is het makkelijk om er over te praten,  terwijl een ander niet goed raad weet met zijn of haar gevoelens.

Kanker heb ik niet alleen. Vergeet de mensen om me heen niet. Aandacht, een arm om hun schouder, een kaartje. Het doet mij goed. Ik krijg regelmatig kaartjes die alleen aan mij gericht zijn. Ik denk dat zij het net zo hard nodig hebben.

We zijn onderdeel van een mozaïek. We vullen elkaar aan, houden elkaar vast. Er zijn zoveel mensen om ons heen die aandacht en tijd geven. Die interesse tonen en vragen hoe het gaat.  Ik ervaar steeds meer hoe belangrijk het is om onderdeel van een mozaiek te zijn. Alleen zijn zou dit ziekteproces zo zwaar maken. Het dragen van deze oneerlijke ziekte doen we samen.

Storm

Wat een wind gister. Bomen die ontworteld werden, huizen en auto's met schade. Terwijl het op andere plekken relatief rustig bleef.

Is dat in ons leven niet net zo. Op sommige momenten stormt het en is er behoorlijke schade. Terwijl het op andere momenten rustig is. Bij de ene persoon lijkt de stormschade zich op te stapelen en een ander lijkt zonder kleerscheuren door de stormen te lopen. Zelf probeer ik niet te veel te kijken naar het leven van een ander. Nu stormt het bij ons maar wij hebben ook onze rustige momenten gehad.

Met de storm van gister moest ik denken

aan het lied "Hij is er bij". Daar gaat het over storm in je leven. "Soms brengt God de storm tot stilte, soms leidt Hij je er doorheen. Hoe het ook zij God is erbij." Zo ervaren wij het ook. Hoe graag we zouden willen dat God de storm stilt en genezing geeft, het geeft ons kracht om te weten dat Hij is er altijd bij. We gaan niet alleen.

Afgekeurd

Zoals de meesten weten, heb ik de afgelopen jaren met veel plezier en passie gewerkt bij Present Noordoostpolder. Wat was het gaaf om groepen vrijwilligers te laten ervaren wat ze kunnen betekenen voor een ander. Wat een mooie verbindingen en bruggen konden er worden geslagen. 

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik bij de landelijke Presentdagen. Collega's van de 74 andere stichtingen waren daar ook voor twee dagen vol inspiratie, leermomenten maar ook veel onderlinge ontontmoetingen. Het was fantastisch om daar te zijn. Een mooi moment om afscheid te nemen van heel veel collega's. En dat heb ik ook gedaan. Afscheid met een lach en een traan.

Werken lukt niet meer en mijn oncoloog geeft aan dat ik waarschijnlijk helemaal niet meer aan het werk zal kunnen. Afgelopen november is daarom het traject opgestart om vervroegd afgekeurd te worden. De bedrijfsarts heeft medische gegevens opgevraagd en aan de hand daarvan een advies voor het UWV geschreven. Veertien januari heb ik mijn IVA ( inkomensvoorziening volledig  arbeidsongeschikten) ingediend. Normaal wordt je na 2 jaar ziekte pas afgekeurd. Met IVA kan dat vervroegd worden.

Toen ik zaterdag terug kwam van de Presentdagen lag er een brief van het UWV. Mijn aanvraag is goedgekeurd en per 25 maart gaat de IVA in. Dit  kwam wel even binnen. Mijn hoofd weet dat het goed is maar mijn hart.....  Het is toch wel heftig en confronterend om zwart op wit te hebben dat je afgekeurd wordt. Het zal wel even duren voor ik dit een plekje heb kunnen geven.

Vervroegd afgekeurd. Het voelt een beetje of ik aan mijn pensioen begin. Pensioen is genieten van je tijd zonder verplichting van werken. Dat genieten gaan we zeker doen. 

Vrijwilligerswerk 

Niet meer kunnen werken, betekent niet dat ik niks meer kan. Van een actief leven naar behoorlijk passief is ook niks voor mij. Ik ben daarom begonnen met vrijwilligerswerk bij een verzorgingshuis.  Elke dinsdagmiddag komt het bewonerskoor bij elkaar.  Ik mag helpen bij het opzoeken van de liederen, samen zingen en bewoners terugbrengen naar hun kamer. Heb ik een slechte dag dan kan ik dit makkelijk afzeggen en gaat het zingen gewoon door.  Zulk vrijwilligerswerk kan ik doen en ik hoop het ook nog heel lang te mogen doen.  

Investeren in relaties

"We zouden het leuk vinden om een keer bij te kletsen maar...... zie jij dat nog wel zitten?" Regelmatig krijg ik deze vraag. Mijn antwoord is altijd.  "Lijkt me leuk om af te spreken."
Juist nu vind ik relaties belangrijk.  En wil ik graag investeren in relaties. Met familie, vrienden maar ook in relaties met bijvoorbeeld kennissen of oud-collega's.  Waarom?

Juist contact met anderen geeft me veel voldoening.  Ik ben gewoon Poulien gebleven. Kanker is er bij gekomen als onderdeel van mijn zijn. Een onderdeel dat behoorlijke invloed heeft door de bijwerkingen en moeheid. Mijn drive om er te zijn voor anderen, me zinvol in te zetten is niet veranderd. Door contacten met andere blijft mijn wereld groter. Thuis zitten is totaal niet mijn ding.  Daar haal ik weinig voldoening uit. Door moeheid ben ik veel meer aan huis gekluisterd.  Dan is bezoek of op bezoek gaan een heerlijke afleiding.

Kom dus rustig langs voor een kopje koffie of thee. Ik vind het leuk.

Ziek zijn betekent regelmatig afspraken in het ziekenhuis.  Afgelopen donderdag mocht ik op controle bij de dermatoloog voor mijn trombosebeen. Ze heeft weer een echo van mijn been gemaakt. Daar is op te zien dat de trombose kleiner is geworden en het bloed er weer langs kan stromen. Ik heb nieuwe kousen gekregen die ik de komende twee jaar moet dragen. Van die oerlelijke huidkleurige kousen. Nu in de winter is dat niet zo erg  maar van ' t zomer...... maar ja, ik heb weinig keus. Door het dragen van deze kousen is de kans op terugkeer van de trombose kleiner. Daar doe ik het dan maar voor.
In mijn rechterbeen hou ik ook behoorlijk vocht vast. Ik heb daarom voor beide benen zo'n super mooie sok gekregen.
Vandaag ben ik alweer halverwege de 5e chemokuur.  De bijwerkingen vallen gelukkig mee. Vooral moeheid en minder energie zijn de lastigste. Zeker omdat ik graag dingen blijf doen en me niet wil laten beperken door moeheid.  Dat blijft een zoeken naar de juiste balans.

Vanmorgen in de kerk zongen we

opwekking  770. Ik zal er zijn. Een lied waarbij ik het nooit droog kan houden. Wat een troost en bemoediging klink daar in. "Niets kan mij ooit scheiden van Jezus mijn Heer. Geen dood en geen leven, geen moeite of pijn. Ik zal eeuwig zingen, dicht bij U zijn"
Als ik dit zing is het zo dubbel. Ik wil nog lang niet sterven maar wat geeft het een troost dat het leven hier niet stopt maar eeuwig door gaat.  Dat geeft me rust en moed om deze onzekere weg te gaan.

Zelf regie nemen

Als je ziek bent is de kans groot dat de dokter bepaalt hoe je behandeling er uit ziet. Niet zo gek natuurlijk, hij heeft er voor geleerd, heeft er verstand van. Maar wat nou als je zelf het idee hebt dat verandering beter voor jezelf is?

Ander schema

Dat gevoel hadden  Bas en ik. Een ander schema, zou voor de bijwerkingen misschien prettig zijn. Gister hadden we een afspraak met de oncoloog. We hebben hem ons plan voorgelegd. En wat erg fijn is, hij vindt het prima.
Vanaf nu start ik op de maandag met m'n chemo ipv de zaterdag. De beste dagen in mijn rustweek zijn dan het weekend. Lekker voor onszelf als we dingen willen ondernemen.

Elke 4 weken krijg ik een infuus met botversterkend middel (apd). Daar heb ik ook best wat last van. Na een jaar zou dit een keer per 6 weken worden. Ik krijg vanaf nu om de 6 weken dit infuus. En dan elke keer op de eerste dag van de chemo. Ik voel me dan nog het beste. We hopen dat de bijwerkingen van de apd dan minder pittig zijn. En met dit nieuwe schema heb ik elke keer op hetzelfde moment in de kuur mijn apd. Zo is ook beter te vergelijken hoe ik me voel.

Fijn om een oncoloog te hebben die meedenkt maar ook open staat voor onze ideeën en daar serieus in meedenkt. En hij is ook heel eerlijk als het gaat om bijwerkingen. We hebben het ook gehad over het vocht dat ik nog steeds vast hou. Helaas is hier niks aan te doen. Het kost gewoon tijd. En het kan wel een paar maand duren voor al het vocht weg is. Geen leuke boodschap,  maar wel duidelijk.

Komende maandag start ik met kuur 6. De leverwaardes en tumormarker zijn weer mooi gedaald. Mijn hb was aan de lage kant maar is ook weer goed bestegen.  Helpen die broodjes appelstroop en glazen rosevicee ferro toch goed.

Vol goede moed gaan we door. Vertrouwend op God de ons steeds weer kracht en moed geeft.