Hoe is de test met cbd verlopen

Chemokuur 11 zit er op. Een kuur waar ik zou testen of ik zonder dexametason, tegen de misselijkheid, kon. 

Ik ben vol goede moed begonnen met drie keer per dag, twee druppeltjes cbd-olie. Al snel bleek dit niet genoeg, ik voelde me toch misselijk. Met de cbd moet je zelf uitproberen wat de juiste dosering is. Ik heb het opgehoogd naar drie keer vijf druppeltjes. Toen ging het beter. Al heb ik wel regelmatig een raar gevoel in m'n buik gehad. Soms zo erg dat ik écht even moest gaan liggen, dan zakte het ook redelijk snel af.

Positief

Terugkijkend op deze twee weken ben ik redelijk positief. Vooral positief is dat ik veel beter slaap en meer energie heb. Dat zijn prettige bijkomstigheden.

Maar de misselijkheid is niet zo ver weg dat dit genoeg is om me prettig te voelen. De volgende chemokuur wil ik deze test daarom uitbreiden en de echte wietolie gaan gebruiken. In Den Haag zit een apotheek waar dit te krijgen is. Ik ga mijn oncoloog vragen een recept voor te schrijven voor de medicinale wietolie. Ik hoop dat dit in combinatie met de cbd genoeg gaat helpen.

Ik vind het wel spannend en een hele stap om wietolie gaan gebruiken. In wietolie zit wel thc waar je high van kan worden. Bij een lage dosering schijnt die kans klein te zijn.

Wietolie

Ik vind het een hele stap om middelen te gebruiken die verslavend kunnen zijn of waar ik high van zou kunnen worden. Het idee vind ik gewoon raar. Maar de medicijnen die ik nu gebruik tegen de pijn zijn ook zwaar verslavend 🙄. Ik ga het gewoon proberen.

Maar nu eerst even 4 weken zonder chemokuren. Vier weken om bij te komen. Vooral m'n voeten kunnen dat goed gebruiken. Een vervelende bijwerking van deze chemo is, dat de huid van je voeten en handen dun wordt en grote kloven krijgt. Dat ging tot nu toe redelijk alleen mijn voeten krijg ik wel meer last van.

Gods geliefde kind

Wat ik in deze periode van ziek zijn zo bijzonder blijf vinden, is de kracht die God ons geeft. Het bijgevoegde plaatje vind ik erg sprekend. Als we vallen, richt Hij ons op.

Wat een wonder is dat. Wat een rust en kracht geeft dat. Wat een wonder dat we Gods geliefde kinderen mogen zijn. 

Ik wens jullie een hele fijne zomer toe. Lekker genieten van even vrij zijn, ontspannen en tijd voor elkaar.

Wiet wiederwiederwied

Als je de laatste weken bij ons thuis zou kunnen meeluisteren tijdens het eten, zou je vast verbaasd zijn. Waarom hebben ze het zo vaak over wiet? Wordt het liedje Nederwiet van Doe maar geluisterd? Wiet, dat past vast niet in het beeld dat je van ons hebt. Ik ben het helemaal met je eens en toch valt het woord wied de laatste tijd vaak. Ik zal je uitleggen waarom?

Door de chemo ben ik regelmatig misselijk. Ik krijg daar nu goede medicijnen voor, Dexametason.  Een groot nadeel van dit medicijn zijn de bijwerkingen en daarom moet je dit middel eigenlijk niet tè lang gebruiken. Ik heb al 3 andere soorten anti-misselijkheid medicijnen geprobeerd maar die werkten niet of hadden te veel vervelende bijwerkingen. Daarom toch weer aan de Dexametason.  Dit medicijn had ik al eerder en toen veranderde ik in een brulbek-kikker 🤔. Je zult begrijpen dat ik graag zonder Dexametason wil maar....... misselijk wil ik ook niet.

Cannabis

In overleg met de oncoloog heb ik besloten om cbd-olie te gaan proberen. Hij heeft er zelf geen ervaring mee maar dit schijnt ook te helpen.  Cbd wordt gemaakt van de cannabisplant. Je zult nu begrijpen waarom er thuis geregeld grapjes over wiet, spacecake en wiedthee worden gemaakt. Onze jongens vinden het maar wat grappig, hun moeder aan de cannabis. Maar ik kan je geruststellen. Cbd-olie bevat niet het hallucinerende middel thc. Je hoeft dus niet bang te zijn mij stoned tegen te komen 😉. 

Ik slik nu bijna twee weken cbd-olie. Ik merk in elk geval dat ik meer energie heb. Of het ook tegen de misselijkheid helpt, gaan we de komende twee weken ervaren. Maandag begin ik met chemokuur 11. En vanaf dan slik ik geen Dexametason meer. Duimen jullie mee dat het helpt! Ik ben wel benieuwd of iemand van jullie ervaring heeft met cbd-olie.

Chemokuur 11

Maandag begin ik met chemokuur 11. Afgelopen vrijdag sprak ik de oncoloog. Uit het

bloedonderzoek blijkt dat de leverwaardes weer een klein beetje gedaald zijn. Een deel van de waardes zit zelfs op normaal niveau.  We zijn hier erg dankbaar voor. Wat een zegen dat ik deze  chemo redelijk verdraag en dat het goed z'n werk doet. 

Als deze twee weken pillen slikken voorbij is, neem ik een iets langere rustperiode.  Normaal is dat 1 week. Nu ga ik 4 weken rust nemen zodat we begin juli twee weken met vakantie kunnen zonder dat ik met chemo bezig ben. Ik hoop dat ik dan ook wat meer energie heb om dingen te ondernemen. 

Corona

De afgelopen periode was voor iedereen afzien.  Thuis werken, thuis onderwijs, weinig sociale contacten.  Ik mis vooral dat laatste heel erg. Geen uitstapjes naar het Toon Hermanshuis, de crea-ochtend in de kerk, vrijwilligerswerk in Wittesteijn of een bezoekje thuis. Gelukkig gaat het qua corona de goede kant op. Ik merk dat we langzaam ook weer wat meer mensen in huis toelaten. En eerlijk gezegd ben ik daar wel blij mee. Dus wil je koffie/thee komen drinken, als je geen corona-klachten hebt, vind ik dat erg gezellig. 

Zoektocht naar juist keuzes

Hoe gaat het met jouw in deze rare coronatijd? Hou je het nog een beetje vol om binnen te blijven. Vanuit huis te werken en ondertussen je kinderen te helpen met schoolwerk.  Nu natuurlijk even niet door de meivakantie. Ik kan me voorstellen dat het met kinderen op de basisschool lastig is om alle ballen in  de lucht te houden. Fijn dat zij straks weer naar school mogen.

Ik vind het wel lastig. Ik mis de live-contacten. Gewoon samen op de bank theedrinken met een vriendin, mijn ouders die niet meer wekelijks langskomen. Wat kan ik dan genieten van tuinvisite als het lekker weer is. Onze dochters die op koningsdag in de tuin langskwamen. Of gewoon even buiten wandelen of fietsen.
Ik vind het best spannend hoe het straks gaat als de regels weer wat soepeler worden. Het virus is dan nog niet weg en ik blijf natuurlijk  kwetsbaar. We proberen dit maar een beetje los te laten. Komt tijd, komt raad.

Behandelingen 

Gelukkig gaan de meeste behandelingen gewoon door. In de vorige blog schreef ik over bestraling van de onderrug.  Die bestraling heb ik een week later gehad.  Het lijkt er alleen op dat het weinig geholpen heeft. Ik heb nog regelmatig last van mijn onderrug. De bestralingsarts adviseert om eerst de dosering pijnstillers op te hogen en daarna pas weer te bestralen.  

De chemokuren gaan gelukkig gewoon door. Een voordeel dat ik pillen heb en die gewoon thuis kan slikken.  Inmiddels zitten we halverwege chemo 9. De bloedwaarden zakken nog steeds na elke kuur. Sommige waarden zitten zelfs weer op normaal. Daar zijn we erg dankbaar voor. De bijwerkingen vallen tot nu toe ook mee. Wat ik het lastigste vind, is de moeheid. Ik moet goed kijken wat ik wel en niet doe. 

Wat wel lastig blijft is de misselijkheid. Sinds een paar kuren heb ik daar last van. Ik heb al 3 verschillende medicijnen geprobeerd.  Die hadden allemaal vervelende bijwerkingen of deden niks. Sinds deze kuur gebruik ik weer Dexametason.  Het middel waardoor ik zoveel vocht in mijn gezicht vasthield en me een brulkikker voelde 🤔. De dosis is wel lager en ze verwachten dat ik hierdoor minder vocht ga vasthouden. De eerste week lijkt positief en de misselijkheid is minder.

De enige behandeling die al 2 keer is uitgesteld, is het apd-infuus (botversterkend middel). Ik heb nu 20 mei hiervoor een afspraak staan. We zullen zien of die wel doorgaat.

Cursus

In deze 50 dagen tussen Pasen en Pinksteren ben ik bezig met een cursus van Jos Douma. De  cursus heet: 'Stil mijn ziel, wees stil'. De cursus gaat over bidden bijbellezen.  

Een van de eerste dagen ging het over psalm 143:10. Daar staan " Leer mij uw wil te volbrengen, u bent mij God, laat uw goede geest mij leiden over geëffend grond. Wat me opviel in deze tekst is dat we over geëffend grond worden geleid. We voelen het in moeilijke situaties vaak of we over rotsbodem lopen met allerlei valkuilen. Maar als we ons door Gods goede Geest laten leiden gaan we over geëffend grond. Wat een troost. 

Het doet me op, denken aan psalm 23. De Heer is mijn herder.  Ook al gaan we door een dal van duisternis, Hij leidt ons. 

Dit is mijn houvast. Ik hoop en bid dat het ook jouw houvast is. Zeker in een tijd als deze waarin een virus zoveel onzekerheid geeft.

Stabiele ziekte

Wat leven we in een rare tijd.  Iedereen moet gedwongen thuis blijven. We

proberen met z'n allen het coronavirus buiten de deur te houden. Elke dag wordt het nieuws beheerst door Corona.

Iedereen probeert het gewone leven zoveel mogelijk door te laten gaan. School en werk op afstand. Motiveren van de jongens om voor school bezig te zijn, vind ik toch wel lastig. 

Als ik eerlijk ben, vind ik het ook wel gezellig om Bas en onze jongens meer thuis te hebben. Tussen de middag samen lunchen. Bas een kopje thee brengen als hij aan het werk is. Het veel alleen thuis zitten, vind ik niet makkelijk.  En ook nu mis ik de live contacten met anderen. 

Ct-scan

Gelukkig gaan mijn meeste behandelingen tot nu toe gewoon door. Vandaag ben ik begonnen met chemokuur 8. Vorige week had ik een ct-scan. De uitslag daarvan heb ik vrijdag  gekregen. Die afspraak was telefonisch omdat ze zo min mogelijk mensen in het ziekenhuis willen hebben.

De scan geeft een stabiel ziektebeeld.  Er is geen groei van tumoren. Hoeveel ze gekrompen zijn, ben ik vergeten te vragen 😁. De arts is tevreden met hoe het nu loopt. Wij zijn dankbaar dat de behandeling met de chemo aanslaat.

Toch gaat niet alles even lekker. Ik heb veel meer pijn in mijn onderrug.  Die plek gaan ze bestralen.  Daarvoor gaat het Rif in Leeuwarden contact opnemen. Ik hoop dat dit redelijk snel kan gebeuren.  Ook heb ik veel druk in mijn buik,  m'n ribben doen daardoor steeds pijn. Hiervoor heeft de arts geen verklaring.  Hij kan er dus ook niets aan doen. Dat vind ik wel lastig omdat ik het wel als vervelend ervaar. Een behandeling die 3 weken is uitgesteld, is het versterkend infuus. Ik hoop dat dit over 3 weken wel door kan gaan. 

Podcast 

Vandaag luisterde ik de podcast van 'veertig dagen hier en nu. Het ging vandaag over 'je-hoeft-het-niet-alleen-te-doen'. Ik werd hier door geraakt. Ik wil graag zelf alle ballen hoog houden.  Vind het best lastig om hulp te aanvaarden. Maar zeker nu kan het niet anders en moet ik dingen los laten.  Gelukkig  krijgen we meer hulp aangeboden dan we nu nodig hebben. Ik moet nog verder leren dat het okay is om hulp te vragen en te aanvaarden.  

We hebben allemaal hulp nodig. We kunnen onszelf niet redden. In Handelingen 4 vers 12 staat: door niemand anders kunnen wij worden gered, want Zijn naam is de enige op aarde die mensen redding biedt. Wij hebben allemaal Jezus hulp nodig en dat is okay. Wat een mooie podcast op weg naar Pasen. 

Ik voel me rot

Soms zijn er van die dagen.... dan begint de dag al met een traan. Nee niet met een traan maar met een stroom van tranen. Soms weet ik de reden niet. Vandaag is zo'n dag. En nu weet ik de reden van m'n verdriet heel goed. Vandaag, precies een jaar geleden, hoorden we het onverwachte maar

schokkende nieuws dat ik uitgezaaide kanker heb. Dat ik, menselijker wijs, niet meer  beter zal worden. Dat er wèl behandelingen zijn maar dat die alleen gericht zijn op verlenging en verlichting.

Wat is het afgelopen jaar een rollercoaster geweest.  Chemo die aansloeg,  hormoonkuur die niks deed. De tegenvaller dat ik wéér aan chemo moest beginnen. Bijwerkingen, weinig energie, niet meer kunnen werken, niet meer wekelijks oppassen (wat mis ik dat ontzettend).
Als ik het lijstje opschrijf zou je haast denken dat het allemaal negatief was dit afgelopen jaar. Maar gelukkig is dàt niet het gevoel dat overheerst. Als ik terugkijk zijn er zeker veel baalmomenten geweest. Hebben mijn emotie en tranen heel wat momenten gevuld. Maar gelukkig waren dit momenten en geen dagen. Na de tranen kwam er toch steeds weer zonneschijn.

Regelmatig zeggen mensen tegen me dat ik zo positief over kom. En gelukkig is dat ook hoe ik me meestal voel. Positief, proberen te genieten van de mooie dingen. Ik ben vooral God dankbaar dat Hij me die positiviteit geeft. Want dat komt zeker niet bij mezelf vandaan. Ik merk en ervaar dat er voor ons gebeden wordt. Dàt geeft me kracht en rust.
En wat zijn er ook veel mooie momenten geweest dit afgelopen jaar. Vakantie met het hele gezin, intense contacten met familie en vrienden, lieve mensen die kaartjes sturen, een bloemetje brengen. Geniet momenten  als de zon de kamer inschijnt, samen een film kijken of een spelletje spelen, een wandeling buiten.

Vandaag zullen de tranen vast nog wel eens stromen. Maar ik ga ook genieten van de zon en de natuur die ontluikt. Misschien eten we wel een 🍰 om deze eerste "kankerverjaardag" te "vieren". En ik hoop en bid dat er nog heel veel mogen volgen.
 

Mozaïek van het leven

Vorige week maakte tijdens een workshop een mozaïek. Kleurtjes uitzoeken, tegeltjes knippen, passen en meten om tot een mooi geheel te komen. Ik begon met de oranje bloemen, daarna de groene stelen en tot

slot opvullen met blauw. Nu het af is moet ik alleen nog voegen.

Is ons leven niet net zoiets als een mozaïek. De oranje bloemen zouden kunnen staan voor mijn gezin. De groene stelen dragen de bloem. Zo dragen familie en vrienden ons, steunen ons en op hen kunnen we terug vallen. Zonder hen om ons heen zouden we knakken. En de blauwe tegeltjes kunnen symbool staan voor kennissen, gemeenteleden, collega's.  Alle mensen die wat verder weg staan maar wel zorgen voor een vulling in ons leven.
De verbindende factor met veel mensen is het geloof in God. Bij Hem mogen we onze angst en zorgen neerleggen.  Hij wil rust en kracht geven. God bindt samen zoals het cement de mozaïek stukjes verbindt.

Niet alleen 

Kanker heb ik ook niet alléén. Ik merk  hoe het invloed heeft op mijn gezin, familie en vrienden. Ik heb de kanker in mijn lichaam. Bij iedereen die me lief is, zit het misschien wel in hun hoofd. Als iets dat nooit weg is. Iets waarvan we weten dat ik daaraan zal sterven. Misschien is het nog wel moeilijker voor hen dan voor mij. Ze willen zo graag wat doen om het draaglijker te maken. Maar de chemo's, de medicijnen, de pijn dat is niet over te nemen. Al hebben ze vaak niet door dat hun hulp, aandacht en liefde het wel draaglijker maakt voor mij.
Zoals elk tegeltje een andere vorm heeft, zo gaat iedereen op een andere manier om met mijn ziekte. Voor de een is het makkelijk om er over te praten,  terwijl een ander niet goed raad weet met zijn of haar gevoelens.

Kanker heb ik niet alleen. Vergeet de mensen om me heen niet. Aandacht, een arm om hun schouder, een kaartje. Het doet mij goed. Ik krijg regelmatig kaartjes die alleen aan mij gericht zijn. Ik denk dat zij het net zo hard nodig hebben.

We zijn onderdeel van een mozaïek. We vullen elkaar aan, houden elkaar vast. Er zijn zoveel mensen om ons heen die aandacht en tijd geven. Die interesse tonen en vragen hoe het gaat.  Ik ervaar steeds meer hoe belangrijk het is om onderdeel van een mozaiek te zijn. Alleen zijn zou dit ziekteproces zo zwaar maken. Het dragen van deze oneerlijke ziekte doen we samen.

Storm

Wat een wind gister. Bomen die ontworteld werden, huizen en auto's met schade. Terwijl het op andere plekken relatief rustig bleef.

Is dat in ons leven niet net zo. Op sommige momenten stormt het en is er behoorlijke schade. Terwijl het op andere momenten rustig is. Bij de ene persoon lijkt de stormschade zich op te stapelen en een ander lijkt zonder kleerscheuren door de stormen te lopen. Zelf probeer ik niet te veel te kijken naar het leven van een ander. Nu stormt het bij ons maar wij hebben ook onze rustige momenten gehad.

Met de storm van gister moest ik denken

aan het lied "Hij is er bij". Daar gaat het over storm in je leven. "Soms brengt God de storm tot stilte, soms leidt Hij je er doorheen. Hoe het ook zij God is erbij." Zo ervaren wij het ook. Hoe graag we zouden willen dat God de storm stilt en genezing geeft, het geeft ons kracht om te weten dat Hij is er altijd bij. We gaan niet alleen.

Afgekeurd

Zoals de meesten weten, heb ik de afgelopen jaren met veel plezier en passie gewerkt bij Present Noordoostpolder. Wat was het gaaf om groepen vrijwilligers te laten ervaren wat ze kunnen betekenen voor een ander. Wat een mooie verbindingen en bruggen konden er worden geslagen. 

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik bij de landelijke Presentdagen. Collega's van de 74 andere stichtingen waren daar ook voor twee dagen vol inspiratie, leermomenten maar ook veel onderlinge ontontmoetingen. Het was fantastisch om daar te zijn. Een mooi moment om afscheid te nemen van heel veel collega's. En dat heb ik ook gedaan. Afscheid met een lach en een traan.

Werken lukt niet meer en mijn oncoloog geeft aan dat ik waarschijnlijk helemaal niet meer aan het werk zal kunnen. Afgelopen november is daarom het traject opgestart om vervroegd afgekeurd te worden. De bedrijfsarts heeft medische gegevens opgevraagd en aan de hand daarvan een advies voor het UWV geschreven. Veertien januari heb ik mijn IVA ( inkomensvoorziening volledig  arbeidsongeschikten) ingediend. Normaal wordt je na 2 jaar ziekte pas afgekeurd. Met IVA kan dat vervroegd worden.

Toen ik zaterdag terug kwam van de Presentdagen lag er een brief van het UWV. Mijn aanvraag is goedgekeurd en per 25 maart gaat de IVA in. Dit  kwam wel even binnen. Mijn hoofd weet dat het goed is maar mijn hart.....  Het is toch wel heftig en confronterend om zwart op wit te hebben dat je afgekeurd wordt. Het zal wel even duren voor ik dit een plekje heb kunnen geven.

Vervroegd afgekeurd. Het voelt een beetje of ik aan mijn pensioen begin. Pensioen is genieten van je tijd zonder verplichting van werken. Dat genieten gaan we zeker doen. 

Vrijwilligerswerk 

Niet meer kunnen werken, betekent niet dat ik niks meer kan. Van een actief leven naar behoorlijk passief is ook niks voor mij. Ik ben daarom begonnen met vrijwilligerswerk bij een verzorgingshuis.  Elke dinsdagmiddag komt het bewonerskoor bij elkaar.  Ik mag helpen bij het opzoeken van de liederen, samen zingen en bewoners terugbrengen naar hun kamer. Heb ik een slechte dag dan kan ik dit makkelijk afzeggen en gaat het zingen gewoon door.  Zulk vrijwilligerswerk kan ik doen en ik hoop het ook nog heel lang te mogen doen.