Kostbare momenten, om te koesteren

Dinsdag startte de laatste serie chemokuren.  Na een heerlijke rustweek kon de volgende cocktail weer doorgaan.  Het blijft toch elke keer wel spannend of de bloedwaarden goed zijn. Zeker met het einde in zicht, wil ik graag dat de kuren door kunnen gaan.

Vorige week mocht ik genieten van een weekje rust. En genieten dat hebben we zeker gedaan. Bas en ik zijn samen 3 daagjes weg geweest. We hebben heerlijk ontspannen gevaren in de Biesbosch. Wat een prachtig stukje Nederland. Écht de moeite waard. Een volgende keer zou ik er alleen voor kiezen om zelf met een bootje te varen. De rondvaart die we nu hadden was mooi maar ging vooral over de bredere sloten. De kleinere sloten zijn nog mooier.
Vanuit de Biesbosch zijn we doorgereden naar Bergen op Zoom waar we een schitterende Bed&Breakfast hadden gereserveerd, villa Heidetuin. Bas kon in de bibliotheek aan het werk terwijl ik een middagdutje ging doen. Tenminste dat heb ik geprobeerd. De auto's die over de snelweg raasden maakten te veel geluid. Dat geluid van de snelweg is ook het enige minpunt aan deze B&B.

Op aanraden van de eigenaar van Heidetuin zijn we 's avonds wezen eten in restaurant de Hemel. Dit ligt midden in het centrum van Bergen op Zoom, na het eten konden we nog even genieten van de prachtige binnenstad.

Bij een B&B hoort een ontbijt. Dat was echt fantastisch. Heerlijk brood maar vooral ook heel veel soorten vers fruit. Écht een top begin van de dag. We hebben Bergen op Zoom wat verder bekeken en inkopen gedaan. Om daarna door te rijden naar een klein dorpje dicht bij Goes waar m'n oudste zus woont.

Samen met haar hebben we gegeten in Wemeldingen, aan de Oosterschelde. Heerlijk aan het water gewandeld, genoten van de ondergaande zon, een spelletje gespeeld op het strand met nicht en neef die ook langskwamen. Toen wij thuiskwamen, kwam mijn zwager ook net weer thuis.
Zondag begon de reis terug naar huis. Met een tussenstop in Zwijndrecht waar mijn andere zus woont met haar gezin.

Omdat mijn zussen zo ver weg wonen, zien we elkaar niet zo vaak. Het kostbaarste aan dit weekend weg, zijn voor mij toch wel de gesprekken die we hadden. Mijn ziek zijn heeft niet alleen invloed op mij en mijn gezin maar ook op familie en vrienden. Wat hebben we mooie gesprekken gehad en met elkaar kunnen lachen en huilen. Ziek zijn vind ik vreselijk maar daardoor ontstaan er wel gesprekken die we anders niet zo snel zouden hebben. En die zijn voor mij ontzettend kostbaar.

Hoera! Heerlijk warm, geniet!

Genieten jullie ook zo van dit fantastische weer? Bij mij begint de dag al goed als ik de gordijnen open doe en de zon zie stralen. Heerlijk.  Eindelijk weer in een korte broek en t-shirt lopen. Daar krijg ik niet snel genoeg van. Genieten van elke dag die God je geeft. Dat is toch het beste!

Vanmorgen heb ik voor de 9e keer Kasper ontmoet. Het begint haast gewoon te worden. Het hoort nu even bij ons leven. Dinsdagochtend rond 8 uur telefoon, een gesprekje met de verpleegkundige,  goede bloeduitslagen. En dan rond 10 uur in het ziekenhuis. Zo ook vandaag.

Toen we aankwamen lagen er al 2 andere vrouwen.  Met de ene heb ik 2 weken geleden leuk liggen kletsen. Ik kies het bed naast haar. Al is de situatie anders, je begrijpt elkaar toch sneller. Het schept een soort band als je beide chemokuren krijgt.

Na vandaag is cyclus 3 afgesloten. Drie rondes van drie kuren met daarna een rustweek. Vandaag begint rustperiode 3. Over 2 weken start de laatste cyclus van 3 kuren. Het is nu dus écht aftellen. We zitten op 3/4e. Heerlijk, fijn!
Ik hoop dat het weer de komende twee weken zó mooi blijft en ik vanaf volgende week ook écht wat meer energie heb om dingen te doen. Net een stukje verder wandelen, samen met Bas twee nachtjes er tussenuit of een tijdje met een hobby bezig gaan.
We blijven plannen maken en proberen niet té ver vooruit te kijken.

Tumormarkers, wat zijn dat?

Kanker hebben betekent voor mij ook steeds weer nieuwe dingen leren. Termen die ik wel eens gehoord had maar waarvan ik de betekenis niet kende. Dat is dan weer een bijkomstigheid die ik wel interessant vindt. 
Voor elke chemokuur moet ik bloedprikken.  Er wordt naar verschillende waarden gekeken. Is de bloedwaarde hoog genoeg voor de volgende kuur, hoe zijn de leverwaarden en de hb. Deze keer is de tumormarker ook geprikt

Eiwitten 

Tumormarkers zijn stoffen meestal eiwitten, die je lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. Ze worden gemeten in oa je bloed. Sommige tumormarkers horen bij één soort kanker, andere komen voor bij meerdere soorten.

Tumormarker die bij mij geprikt is, is CEA (misschien interessant voor de verpleegkundigen die dit lezen😁). De waarde is begin maart geprikt, toen was dit 109. Nu is dit gezakt naar 60. De normale waarde is tussen 0 en 5. Ik ben erg blij met deze daling. Het is dus niet alleen de scan die verbetering laat zien, óók in het bloed is dit terug te zien. 

Hoe gaat het?

Vandaag heb ik chemo 8 gehad, nu nog 4 te gaan. We zijn nu écht aan het aftellen. Fijn!!

Van veel mensen krijg ik de vraag: "Hoe gaat het met je?" Meestal antwoord ik dan, dat het naar omstandigheden goed gaat. Dat is toch wel het makkelijkste antwoord om te geven. En ja ik ben niet misselijk, lig niet heel ziek op bed.... Maar als iemand verder met me praat, zul je horen dat 'naar omstandigheden goed' maar een deel is van hoe het gaat.
Als ik eerlijk ben, vind ik het gewoon vreselijk lastig dat ik zo ontzettend belemmerd word in mijn doen en laten. De dag vooral op de bed en de bank doorbrengen voelt zo ontzettend nutteloos. Daar baal ik van en het voelt gewoon niet goed. 
Een boek of de krant lezen is heerlijk, maar niet als dat een van de weinige dingen is die je doet. Niet als het is omdat veel andere dingen niet lukken door energie-tekort. 
Het is dan heerlijk als er mensen langs komen. Vaak gewoon voor een bakkie koffie. Fijn om ook over andere dingen te praten. De wereld wordt daardoor voor mij even wat groter.
Ik weet natuurlijk dat dit een periode is en dat ik met een paar weken klaar ben met de chemo. Ik hoop dat m'n energielevel dan langzaam beter wordt zodat ik makkelijker iets anders kan doen en op termijn zelfs weer kan werken.

Voor nu is het een leerschool voor me om te leren dat wat ik doe (of juist niet doe) niet is wie ik ben. Mijn waarde ligt niet in wat ik doe. Ik geloof dat ik een geliefd kind van God ben, ook als ik de hele dag op bed en bank hang. Maar dat geloven én ervaren ligt soms wel ver uit elkaar.

Positief nieuws

Vorige week dinsdag is er een ct-scan gemaakt. Zo halverwege de chemo een mooi moment om te bekijken wat er tot nu toe gebeurd is.  Vandaag de uitslag.....

We zijn best nerveus over de uitslag. 

Zodra we binnenkomen zegt de oncoloog.  "Ik heb goed nieuws". Dat is een prettig begin van het gesprek. Heel anders dan een aantal weken geleden.

De tumoren in de lever zijn kleiner geworden. Ze laat het zien op het scherm. Voor een leek moeilijk te herkennen maar de oncoloog kan het goed aanwijzen. Een van de tumoren is van ruim 6 cm naar 5 cm gegaan. En ook een aantal andere plekken in de lever zijn kleiner geworden.

Ze is er positief over, de chemo doet z'n werk. 

In de wervels in m'n rug zijn de uitzaaiingen nu beter te zien als bij de vorige scan. Dit kan twee oorzaken hebben. Het kan komen door de chemo maar het kan ook dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Ze kan daar geen uitspraak over doen. Ik merk zelf wel dat ik meer pijn in mijn rug heb. Zodra ik iets te veel heb gedaan, heb ik extra pijn in mijn onderrug.

Morgen start de derde ronde van de chemokuur. Weer drie weken een kuur en daarna een rustweek. In totaal volgen er nog zes kuren, we kunnen nu gaan aftellen. Na deze zes kuren wordt er weer een ct-scan gemaakt en horen we welke vervolgbehandelingen ze voorstellen.

Op de helft

Vandaag chemo 6. Zes, de helft van twaalf. Vanaf nu kunnen we gaan aftellen. Nog zes te gaan en déze eerste behandeling zit er op. Wat is het spannend of het ook z'n werk gedaan heeft. Hoe groot zijn de tumoren in de lever en hoe zit het met de uitzaaiingen in de botten. Na deze 6e kuur volgt een week extra  rust, fijn even extra tijd om te herstellen.

Voor elke chemokuur moet ik bloed prikken. Daarmee wordt gekeken of de rode en witte bloedplaatjes goed hersteld zijn en m'n lichaam weer voldoende weerstand heeft voor een volgende chemostoot. Ook worden elke keer de leverwaardes geprikt. Daaraan kun je zien hoe de lever reageert op de kuur. De eerste kuren daalden de waardes hard en kwamen elke keer dichter bij de normale waarde. En dat is natuurlijk de bedoeling. Vandaag waren de waardes helaas heel erg weinig gedaald en één waarde was zelfs best wat gestegen. Dat is jammer. Maar het was geen reden om de kuur niet door te laten gaan.
De neuropathie is iets waar ze heel alert op zijn. Daar vragen ze écht goed op door. Is er verandering ten opzichte van de vorige keer. Als ik meer last krijg, kan dat een reden zijn om de kuur nog een week uit te stellen. Gelukkig is er weinig veranderd.

CT-scan

Nu ik op de helft van de chemokuren zit,  vindt de oncoloog het een goed idee om elkaar weer te zien en te spreken. Om een duidelijk beeld te hebben hoe de kanker reageert op de kuren, krijg ik volgende week dinsdag weer een ct-scan. Maandag 3 juni spreken we de oncoloog en krijgen dan de uitslag.

Als ik terugkijk op deze eerste helft van de chemo, ben ik tevreden. Ik ben niet ziek of misselijk geweest. Ik voel me best redelijk. Het lastigste is dat al m'n energie wordt opgeslokt door de kuren. Ik ben ontzettend snel moe. Daardoor  blijft er weinig energie over voor andere dingen. Ik moet keuzes maken. Vorige week heb ik me 100% ziek gemeld, een lastige beslissing maar voor nú het verstandigste.  Ik breng m'n dagen door met slapen, lezen en ik geniet van de bezoekjes die ik krijg.

Weinig energie is lastig,  zeker voor iemand die niet van stilzitten houdt en graag voor anderen bezig is. Ik ben nu even stilgezet en probeer te genieten van elke dag die ik krijg. Er zijn zoveel zegeningen die we ontvangen, zoveel om voor te danken, óók nu. Ik ervaar Gods rust en kracht. Soms bespringen me de waarom-vragen. Maar meestal vind ik rust en kracht bij Hem. Hij zál voor ons zorgen. 

Magnesium en muziek verwarmen je

Fijn, chemo nummer 5 kon vandaag doorgaan. Het is wel heel erg prettig hoor om 's morgens om 8 uur telefoon te krijgen uit het ziekenhuis.  Dan weet ik zeker dat ik straks niet voor niks kom. Dat de chemo ook écht door kan gaan.

Om 10 uur stapten we de dagverpleging op. Het is nog leeg, we zijn patiënt één. We mogen ons installeren op het achterste bed. Het zelfde bed als vorige week. Vrij snel na ons komen de volgende patiënten.

Magnesium

De gordijnen rond het bed gaan dicht om het infuus op de port-a-cath aan te sluiten. De verpleegkundige vraagt of het de vorige keren direct goed ging. Ze vertelt dat voor de zekerheid de magnesium al klaar ligt. We maken er een grapje over dat het voor de blog wel leuk zou zijn om over iets nieuws te kunnen schrijven.

Het aanprikken van het infuus gaat makkelijk. Ze kan goed voelen waar ze prikken moet. Dan de test of het ook écht goed zit; er wordt wat zout ingespoten en daarna weer met een spuit opgezogen. Er moet nu ook wat bloed meekomen..... Maar je raadt het al, géén bloed. Tijd voor testmethode twee. Er wordt een klein beetje magnesium via het infuus in de port-a-cath gespoten. Ik voel het meteen. Eerst wordt m'n mond warm en snel verspreidt het zich over m'n lijf. Voldoende bewijs dat het infuus goed is aangesloten. De chemo kan beginnen. Zoals altijd eerst drie verschillende soorten voormedicatie tegen de bijwerkingen en daarna de zak met chemo.

Tijdens de chemo krijgen we gezelschap van een vriendin.  Gezellig om zo samen te kletsen. De ochtend is zo voorbij.  We zullen afwachten wat de komende week gaat brengen. Hoe ik me ga voelen.

Muziek raakt

Vorige week maandag overleed Kinga Ban. Zij had ook uitgezaaide borstkanker. Zo'n overlijden grijpt me dan wel extra aan.  Veel van jullie zullen haar kennen als o.a. zangeres van Sela. Net voor haar sterven kwam er een lied van haar uit samen met Trinity-zanger  Elbert Smelt. "Leef met volle teugen." Ze zingen daarin 'leef met volle teugen,  durf te leven met de dag. Glimlach elke morgen, er is iets moois dat op je wacht."

Hoe pittig ik de weg die ik nu moet gaan ook vind. Dát is ook mijn houvast. Met tranen die over m'n wangen stromen, luister ik dit lied. Ik weet, geloof en vertrouw op God. Hij zal kracht geven. Hoe zwaar de weg nú ook is.  En aan het eind wacht ons een mooiere eeuwige toekomst. God is er bij, ook als we het zelf even niet snappen of voelen.

Chemo, er is niet zoveel te zien

Gister kreeg ik chemo 4. Voor het eerst in Emmeloord.  Om 8 uur 's ochtends telefoon van het ziekenhuis. Een verpleegkundige die vraagt hoe het gaat en vooral hoe het met de neuropathie is. Gelukkig kan ik vertellen dat mn vingers weer veel meer gevoel hebben. De chemo kan dus door gaan. Ze vraagt of ik al om 9 uur in het ziekenhuis kan zijn. Natuurlijk!

Boaz is vrij en wil graag mee. Gewoon om te zien hoe een chemo gaat, om er een beetje een beeld bij te krijgen. En natuurlijk omdat het voor mij gezellig is.
We zijn de eersten op de dagbehandeling en kunnen uitkiezen welk bed we willen. We kiezen het laatste bed, daar is de meeste ruimte omheen.

Sterke botten

Via de port-a-cath wordt het infuus aangesloten, gelukkig gaat dat weer metéén goed. En de zak met APD kan beginnen door te lopen. Deze APD kring ik één keer per maand en is bedoeld om de botten sterker te maken. Het duurt twee uur voor de hele inhoud van deze zak naar binnen is gelopen.

Na een uurtje heeft Boaz het wel gezien. Hij verteld dat het wel een beetje was zoals hij verwacht had, al had hij ook niet échte verwachtingen. Hij heeft nu in elk geval kunnen zien hoe dit toegaat. En ik vond het gezellig dat hij mee was.

Rond half 12 kan de voormedicatie voor de chemo worden gegeven. Een middeltje tegen de misselijkheid,  iets om allergische reacties tegen te gaan. Ik wordt er lekker suffig van en geef me d'r maar een beetje aan over.
Rond 12 uur begint de chemo en krijgen we onze lunch. Dat is wel even anders dan in Sneek hoor. Geen verse soep maar een bouillon uit een zakje. Maar verder is het prima geregeld.
Rond 1 uur zit de chemo er ook in en kan het infuus afgekoppeld worden. In de port-a-cath wordt nog een middeltje gespoten zodat het de volgende keer beter aan te prikken is. Chemo 4 zit er op.

Bouillon uit een zakje

Het is wel een beetje anders dan in Sneek. Door op 1 zaal te liggen met meerdere mensen is er meer levendigheid. Je ziet hoe verschillend de behandeling bij de een en de ander is. Een persoon was binnen een kwartier weer weg omdat hij alleen een spuitje moest. De volgende ligt een uurtje. Het was rustig volgens de verpleegkundigen. Wij waren er als eersten en gingen als laatsten weg.

Vandaag ben ik erg moe. Lekker uitslapen en vanmorgen gezellig een vriendin op de koffie. Gelukkig kan ik na de middag weer onder de wol kruipen. Het is best apart om direct te merken dat de chemo aan 't werk is. Vooral mijn smaak is al weer aan het veranderen, alsof er ijzer in m'n tong zit, zo'n aparte gewaarwording.  Als de chemo z'n werk doet, moet ik de bijwerkingen maar voor lief nemen.