Sterretje achter m'n naam

Gister was het weer zo ver, tijd voor de volgende ct-scan. Om alle organen goed in beeld te krijgen, is contrastvloeistof nodig.  Dat krijg ik op twee manieren. Via een drankje dat ik maandag en dinsdag thuis moest nemen. Bijwerkingen: misselijk en diaree. Jippie😣 ik heb ze beide gekregen.
Dinsdag tijdens de scan werd contrast twee via het infuus gegeven.

Speciale behandeling

Het infuus gaat bij mij via de port-a-cath. Voor het aanprikken moet ik eerst naar de dagverpleging. We zijn er al mooi op tijd, en het aantikken gaat gelukkig snel en prima. Tijdens de vorige scan werd ik op bed naar de scan gebracht en was er ook een infuuszak aangesloten. De verpleegkundige is wat verbaasd. Ik kan toch prima zelf lopend naar de afdeling waar de scan is. Ik ben het helemaal met haar eens. Een beetje zelf de controle houden, vind ik niet erg. Voor de zekerheid belt ze nog even met de radiologie-afdeling om te controleren of een infuuszak nodig is. Nee, dat hoeft niet en ik mag wel direct komen.

In de wachtkamer zitten verschillende andere mensen te wachten. Wij sluiten aan. Het zal nog wel even duren voor ik aan de beurt ben, mijn afspraak is over een half uur. Ik ben dan ook best verbaasd als ik met een minuut al geroepen wordt. Ik word gewoon eerder geholpen.....

Tien minuten voor mijn officiële afspraaktijd zijn we al weer terug op de afdeling. De verpleegkundige komt ongerust naar mijn kamer "is er iets niet goed gegaan? Je bent zo snel terug". 🤣🤣🤣 Het is juist heel goed gegaan.  Ik kreeg een speciale behandeling en werd gewoon eerder geholpen. En zo'n scan duurt gewoon niet te lang.  Volgens Bas heb ik een sterretje achter mijn naam staan waardoor ik die voorkeursbehandeling krijg.

En nu... een weekje wachten op de uitslag, genieten van het mooie weer, langzaam wat energie opbouwen.  Genieten van elke dag, alle kleine dingen en alle lieve mensen om me heen. 

Laatste chemo

Yeah!!! Dat zit er op. Gister is de laatste chemo naar binnen gelopen. Blij dat ik deze fase af kan sluiten. Bij zo'n bijzonder moment hoort natuurlijk wel gebak. We hebben besloten om alle mooie momenten te vieren.

Omdat ik niet zo goed wist of de andere patiënten gebak zouden kunnen waarderen, hebben we eerst maar even gepolst. Leuk die verraste reacties, iedereen was wel vóór.  Voor nog een andere mevrouw was dit haar laatste chemo, terwijl een  ander haar eerste kuur kreeg. Zo zit je allemaal in je eigen schuitje. Gelukkig zit de supermarkt dicht bij en hebben ze daar heerlijke taart. Ik zal geen reclame😁 maken maar de schuimtaart van Coop is heerlijk.

Weer thuis hakte deze kuur er flink in. Ik kruip na elke kuur direct in bed maar nu was het úit bed komen wel heel erg lastig. Om half 6 moest het toch écht wel gebeuren. Zo merk ik dat elke kuur niet alleen de kanker aanvalt maar ook de goeie cellen afbreekt. Het dal is elke keer iets dieper.

En nu...... Volgende week krijg ik weer een scan en over 2 weken horen  we de uitslag. Best wel spannend. En dat merk ik ook in m'n hoofd en lijf. Er volgt nog een second opinion in Amsterdam. Ik wacht op hun oproep.

Ik ben heel veel van mijn conditie kwijt geraakt. Dat hoop ik langzaam weer op te bouwen. Na de zomer wil ik beginnen aan een revalidatieprogramma dat speciaal gericht is op mensen die kanker hebben. Kijken hoever zij mij kunnen helpen en ondersteunen.

Confronterende vragen - mooie gesprekken

Gister is kuur 11 naar binnen gelopen. Nú kan ik echt zeggen dat het einde in zicht is. Volgende week tijd voor taart en een viermoment, voorlopig de laatste chemo. En dan....... over 2 weken krijg ik weer een ct-scan en over 3 weken hoor ik daarvan de uitslag en het verder behandelplan.

De afgelopen maanden ben ik vooral bezig geweest met het nu, leven bij de dag. Nu het einde van de chemo in zicht is, merk ik dat ik weer verder vooruit wil kijken. Dat roept best veel vragen en daarmee onzekerheid op. Vragen als; zal ik m'n werk weer kunnen oppakken en wanneer maar ook veel vragen over de behandelingen die gaan volgen.
Ik merk dat me dat best onzeker maakt en soms aanvliegt. Ik weet dat ik niet meer beter wordt maar hoe lang gaat dit proces duren, hoe gaat het ziekteproces lopen?

Gisteravond voelde ik veel angst en onzekerheid. Gelukkig kan ik dat delen met Bas. Ik baal er zo van dat mijn leefwereld nu zo klein is, er zo weinig energie is. En tuurlijk weet ik dat dit straks weer beter zal gaan en ik weer kan gaan opbouwen,  maar hoever? Wat wel en wat niet? De dood die gaat komen, wanneer en hoe? Nuttig willen zijn voor anderen,  van waarde zijn.

Het lucht op om die vragen te delen en er samen over te praten en samen te bidden. Zijn de vragen dan beantwoord en opgelost? Nee, maar praten helpt me om niet te ver vooruit te kijken en te genieten van de dag van vandaag. En het is goed om ook van Bas te horen hoe hij hier in staat en wat er bij hem leeft.

Vanmorgen las ik een blog van 'Zij lacht' met als titel "Doodgewoon, hoort de dood voor jou bij het leven". Dit sluit zó mooi aan bij ons gesprek van gisteravond. Gelukkig mogen we weten dat de dood geen einde is. Mijn geloof in Jezus reikt verder dan de dood.

Kostbare momenten, om te koesteren

Dinsdag startte de laatste serie chemokuren.  Na een heerlijke rustweek kon de volgende cocktail weer doorgaan.  Het blijft toch elke keer wel spannend of de bloedwaarden goed zijn. Zeker met het einde in zicht, wil ik graag dat de kuren door kunnen gaan.

Vorige week mocht ik genieten van een weekje rust. En genieten dat hebben we zeker gedaan. Bas en ik zijn samen 3 daagjes weg geweest. We hebben heerlijk ontspannen gevaren in de Biesbosch. Wat een prachtig stukje Nederland. Écht de moeite waard. Een volgende keer zou ik er alleen voor kiezen om zelf met een bootje te varen. De rondvaart die we nu hadden was mooi maar ging vooral over de bredere sloten. De kleinere sloten zijn nog mooier.
Vanuit de Biesbosch zijn we doorgereden naar Bergen op Zoom waar we een schitterende Bed&Breakfast hadden gereserveerd, villa Heidetuin. Bas kon in de bibliotheek aan het werk terwijl ik een middagdutje ging doen. Tenminste dat heb ik geprobeerd. De auto's die over de snelweg raasden maakten te veel geluid. Dat geluid van de snelweg is ook het enige minpunt aan deze B&B.

Op aanraden van de eigenaar van Heidetuin zijn we 's avonds wezen eten in restaurant de Hemel. Dit ligt midden in het centrum van Bergen op Zoom, na het eten konden we nog even genieten van de prachtige binnenstad.

Bij een B&B hoort een ontbijt. Dat was echt fantastisch. Heerlijk brood maar vooral ook heel veel soorten vers fruit. Écht een top begin van de dag. We hebben Bergen op Zoom wat verder bekeken en inkopen gedaan. Om daarna door te rijden naar een klein dorpje dicht bij Goes waar m'n oudste zus woont.

Samen met haar hebben we gegeten in Wemeldingen, aan de Oosterschelde. Heerlijk aan het water gewandeld, genoten van de ondergaande zon, een spelletje gespeeld op het strand met nicht en neef die ook langskwamen. Toen wij thuiskwamen, kwam mijn zwager ook net weer thuis.
Zondag begon de reis terug naar huis. Met een tussenstop in Zwijndrecht waar mijn andere zus woont met haar gezin.

Omdat mijn zussen zo ver weg wonen, zien we elkaar niet zo vaak. Het kostbaarste aan dit weekend weg, zijn voor mij toch wel de gesprekken die we hadden. Mijn ziek zijn heeft niet alleen invloed op mij en mijn gezin maar ook op familie en vrienden. Wat hebben we mooie gesprekken gehad en met elkaar kunnen lachen en huilen. Ziek zijn vind ik vreselijk maar daardoor ontstaan er wel gesprekken die we anders niet zo snel zouden hebben. En die zijn voor mij ontzettend kostbaar.

Hoera! Heerlijk warm, geniet!

Genieten jullie ook zo van dit fantastische weer? Bij mij begint de dag al goed als ik de gordijnen open doe en de zon zie stralen. Heerlijk.  Eindelijk weer in een korte broek en t-shirt lopen. Daar krijg ik niet snel genoeg van. Genieten van elke dag die God je geeft. Dat is toch het beste!

Vanmorgen heb ik voor de 9e keer Kasper ontmoet. Het begint haast gewoon te worden. Het hoort nu even bij ons leven. Dinsdagochtend rond 8 uur telefoon, een gesprekje met de verpleegkundige,  goede bloeduitslagen. En dan rond 10 uur in het ziekenhuis. Zo ook vandaag.

Toen we aankwamen lagen er al 2 andere vrouwen.  Met de ene heb ik 2 weken geleden leuk liggen kletsen. Ik kies het bed naast haar. Al is de situatie anders, je begrijpt elkaar toch sneller. Het schept een soort band als je beide chemokuren krijgt.

Na vandaag is cyclus 3 afgesloten. Drie rondes van drie kuren met daarna een rustweek. Vandaag begint rustperiode 3. Over 2 weken start de laatste cyclus van 3 kuren. Het is nu dus écht aftellen. We zitten op 3/4e. Heerlijk, fijn!
Ik hoop dat het weer de komende twee weken zó mooi blijft en ik vanaf volgende week ook écht wat meer energie heb om dingen te doen. Net een stukje verder wandelen, samen met Bas twee nachtjes er tussenuit of een tijdje met een hobby bezig gaan.
We blijven plannen maken en proberen niet té ver vooruit te kijken.

Tumormarkers, wat zijn dat?

Kanker hebben betekent voor mij ook steeds weer nieuwe dingen leren. Termen die ik wel eens gehoord had maar waarvan ik de betekenis niet kende. Dat is dan weer een bijkomstigheid die ik wel interessant vindt. 
Voor elke chemokuur moet ik bloedprikken.  Er wordt naar verschillende waarden gekeken. Is de bloedwaarde hoog genoeg voor de volgende kuur, hoe zijn de leverwaarden en de hb. Deze keer is de tumormarker ook geprikt

Eiwitten 

Tumormarkers zijn stoffen meestal eiwitten, die je lichaam maakt als reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. Ze worden gemeten in oa je bloed. Sommige tumormarkers horen bij één soort kanker, andere komen voor bij meerdere soorten.

Tumormarker die bij mij geprikt is, is CEA (misschien interessant voor de verpleegkundigen die dit lezen😁). De waarde is begin maart geprikt, toen was dit 109. Nu is dit gezakt naar 60. De normale waarde is tussen 0 en 5. Ik ben erg blij met deze daling. Het is dus niet alleen de scan die verbetering laat zien, óók in het bloed is dit terug te zien. 

Hoe gaat het?

Vandaag heb ik chemo 8 gehad, nu nog 4 te gaan. We zijn nu écht aan het aftellen. Fijn!!

Van veel mensen krijg ik de vraag: "Hoe gaat het met je?" Meestal antwoord ik dan, dat het naar omstandigheden goed gaat. Dat is toch wel het makkelijkste antwoord om te geven. En ja ik ben niet misselijk, lig niet heel ziek op bed.... Maar als iemand verder met me praat, zul je horen dat 'naar omstandigheden goed' maar een deel is van hoe het gaat.
Als ik eerlijk ben, vind ik het gewoon vreselijk lastig dat ik zo ontzettend belemmerd word in mijn doen en laten. De dag vooral op de bed en de bank doorbrengen voelt zo ontzettend nutteloos. Daar baal ik van en het voelt gewoon niet goed. 
Een boek of de krant lezen is heerlijk, maar niet als dat een van de weinige dingen is die je doet. Niet als het is omdat veel andere dingen niet lukken door energie-tekort. 
Het is dan heerlijk als er mensen langs komen. Vaak gewoon voor een bakkie koffie. Fijn om ook over andere dingen te praten. De wereld wordt daardoor voor mij even wat groter.
Ik weet natuurlijk dat dit een periode is en dat ik met een paar weken klaar ben met de chemo. Ik hoop dat m'n energielevel dan langzaam beter wordt zodat ik makkelijker iets anders kan doen en op termijn zelfs weer kan werken.

Voor nu is het een leerschool voor me om te leren dat wat ik doe (of juist niet doe) niet is wie ik ben. Mijn waarde ligt niet in wat ik doe. Ik geloof dat ik een geliefd kind van God ben, ook als ik de hele dag op bed en bank hang. Maar dat geloven én ervaren ligt soms wel ver uit elkaar.

Positief nieuws

Vorige week dinsdag is er een ct-scan gemaakt. Zo halverwege de chemo een mooi moment om te bekijken wat er tot nu toe gebeurd is.  Vandaag de uitslag.....

We zijn best nerveus over de uitslag. 

Zodra we binnenkomen zegt de oncoloog.  "Ik heb goed nieuws". Dat is een prettig begin van het gesprek. Heel anders dan een aantal weken geleden.

De tumoren in de lever zijn kleiner geworden. Ze laat het zien op het scherm. Voor een leek moeilijk te herkennen maar de oncoloog kan het goed aanwijzen. Een van de tumoren is van ruim 6 cm naar 5 cm gegaan. En ook een aantal andere plekken in de lever zijn kleiner geworden.

Ze is er positief over, de chemo doet z'n werk. 

In de wervels in m'n rug zijn de uitzaaiingen nu beter te zien als bij de vorige scan. Dit kan twee oorzaken hebben. Het kan komen door de chemo maar het kan ook dat de uitzaaiingen groter zijn geworden. Ze kan daar geen uitspraak over doen. Ik merk zelf wel dat ik meer pijn in mijn rug heb. Zodra ik iets te veel heb gedaan, heb ik extra pijn in mijn onderrug.

Morgen start de derde ronde van de chemokuur. Weer drie weken een kuur en daarna een rustweek. In totaal volgen er nog zes kuren, we kunnen nu gaan aftellen. Na deze zes kuren wordt er weer een ct-scan gemaakt en horen we welke vervolgbehandelingen ze voorstellen.