Vocht maakt behandeling onzeker

Gister, een spannende dag. wat gaat de oncoloog ons vertellen? hoe ziet het er uit? we houden er rekening mee dat de chemotherapie die ik nu krijg is uitgewerkt. We denken dus voorbereid te zijn op een slechtnieuws gesprek.

Helaas is het bericht dat we krijgen nog minder goed dan we gedacht hadden. De anatomie van de lever is veranderd door de tumoren die daar zitten, daardoor kan het bloed niet goed meer door de lever heen en scheidt de lever vocht af. Woensdag heb ik al plaspillen gekregen maar die lijken nog weinig te doen. Dat de lever vocht afscheidt is een groot probleem. Een nieuwe behandeling kan alleen gestart worden als het vocht beduidend minder is geworden. Werken de plaspillen niet dan is het vooruitzicht niet erg rooskleurig en is het onzeker of ik nog een andere chemotherapie kan krijgen. 

Wat kan er nog?

Jullie zullen begrijpen dat dit een grote schok is. Direct gaan er allemaal zwarte scenario's door je hoofd. Wat als......

Om te proberen het vocht uit de buikholte te krijgen, is de plasmedicatie verhoogd. Met een dag of twee moet ik hier wel effect van merken. Het blijft dus nog even heel spannend of de medicatie genoeg helpt. 

Voor komende dinsdag hebben we weer een afspraak staan met de oncoloog. Dan weten we óf de plaspillen werken en kan aan de hand daarvan bepaald worden wat de behandelmogelijkheden zijn.

Kinderen

Ook voor onze kinderen is dit een harde boodschap.  Gelukkig wonen de meiden allebei dichtbij en zijn ze 's avonds allebei geweest samen met een van de schoonzonen. We hebben samen gehuild maar ook samen gelachen.  Naar elkaar dingen uitgesproken die we belangrijk vinden of wat we nog samen zouden willen doen. Heel fijn om samen na te denken over wat gaat komen en hoe we daar instaan.  We bidden en hopen natuurlijk dat ik nog heel lang hier op aarde mag zijn. Maar samen alvast dingen bespreken is ook wel heel erg mooi. 

Een van de dingen die gezegd werd, was vaker samen op de foto. We hebben het direct maar gedaan. Mijn mooie gezin, wat ben ik blij met hen en trots dat ik hun (schoon)moeder mag zijn.

Onzekerheid

Het is al weer een paar weken geleden dat ik de laatste blog schreef. Wat kan een situatie in een paar weken, snel veranderen. Voelde ik me in

Zondag kreeg ik
 prachtige bloemen
van de kerk

december best wel goed en leken de bloedwaardes mooi stabiel te blijven, helaas is dat nu heel anders.

Drie weken geleden waren de tumormarker behoorlijk gestegen, maar de leverwaardes bleven stabiel. De arts kon hieruit toen nog niks opmaken. Afgelopen week heb ik weer bloed geprikt en helaas zijn nu ook de leverwaardes behoorlijk gestegen. De arts denkt dat de chemokuren, die ik nu al 15 maanden krijg, zijn uitgewerkt. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen moet er een scan worden gemaakt. Deze scan stond gek,and voor 27 januari.

Hoe verder

Maar afgelopen weekend kreeg ik veel last van mijn buik. Deze is heel erg opgezet en gespannen. Alsof ik hoog zwanger ben, zo voelt het. En ik viel me er vervelend door, ben snel kortademig. Daarom maandag toch het ziekenhuis gebeld en gelukkig kon ik vanmorgen al terecht voor een scan. 

Zelf denk ik dat er veel vocht in mijn buikholte zit, de scan zal hierover meer duidelijkheid moeten geven. Donderdagmiddag heb ik een bel afspraak met de oncoloog en ik hoop dat er dan meer duidelijkheid is.

Onzekerheid

Duidelijkheid over de spanning in mijn buik maar vooral ook duidelijkheid over het verloop van de kanker. Is het weer aan het groeien, werkt de chemo nog? En zo nee, wat voor verdere behandeling is er dan?

Helaas dus weer veel onzekerheid. Ik merk de spanning ook heel goed in mijn lichaam en slaap slecht. Zoveel vragen, ook naar God toe.

Waarom? Hoe nu verder? Heer geef kracht om dit te dragen. Het is dan heel bijzonder en fijn om te merken en te ervaren dat er mensen biddend om ons heen staan. Dat doet ons erg goed.  

Ik zal donderdag of vrijdag een update schrijven om jullie op de hoogte te houden van het verdere verloop.

Sporten voor een onderzoek

Gistermiddag hadden Bas en ik een lange middag in het UMC Utrecht.  Ik heb me aangemeld om mee te doen aan een studie.  In deze studie kijken ze wat het effect van

sporten en bewegen is bij uitgezaaide borstkanker. Het is een internationale studie waaraan ook mensen in o.a.  Australië, Zweden en Frankrijk 

Voor deze studie wordt de groep in tweeën gedeeld. De ene groep gaat 6 maanden lang, twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut sporten. En daarna 3 maanden één keer per week begeleid en één keer per week zelfstandig aan de slag. De andere vijf dagen moet je minimaal een half uur per dag bewegen. De controlegroep moet zelfstandig minimaal 150 minuten per week bewegen.

5 cm gekrompen 

Gister was de 0-meting voor dit onderzoek. De diëtist bepaalde mijn lichaamssamenstelling, ze hebben me gewogen en lengte gemeten. Ik ben gewoon  5 cm gekrompen 😣, waarschijnlijk door de verzakte ruggenwervel. 

Ik moest 3 buisjes bloed afstaan. Dat was leuk.  Ik kwam de prikkamer in en heb direct maar gezegd dat ik heel moeilijk te prikken ben. Zat er een jong grietje dat examen moest doen 🤔. Gelukkig voor haar werd ik doorgestuurd naar een collega. Die collega dacht dat ze het wel even zou doen. Kloppen op mijn armen, voelen...... na een tijdje dacht ze een geschikte ader te hebben. Nee dus, een paar druppels bloed en toen stopte het weer. Een andere collega erbij. Mijn beide armen werden weer uitgebreid bekeken en bevoeld. Een ader op mijn linkerhand stond haar wel aan. En zo waar, er kwam bloed, niet snel maar gelukkig genoeg om 3 buisjes te vullen. Deze worden opgestuurd naar Stockholm waar het bloedonderzoek voor de studie wordt gedaan.

In de gang stond de onderzoekster al op me te wachten, het duurde wel lang. Ze had Bas naar een werkplek gebracht zodat hij deze middag gewoon aan het werk kon. Wij gingen ook naar dit kantoor waar ik een hele rits vragenlijsten mocht invullen.

Fitbit

Om bij te houden hoe actief je bent, krijgt elke deelnemer  aan het onderzoek een fitbit. Dat is een soort  horloge waar het aantal stappen  dat je zet wordt bijgehouden, je hartslag wordt gemeten etc. Op de telefoon zit een app waarmee je ook andere activiteiten kunt vastleggen zoals lopen of fietsen. 

Een tweede onderzoekster kwam om te helpen dit te installeren en goed in te stellen. Om de zoveel tijd worden de opgeslagen gegevens uitgelezen voor het onderzoek. Dit kunnen ze op afstand doen.

Daarna op  naar het volgende onderdeel, een sporttest. Evenwicht, hoeveel kracht ik in mijn handen heb, twee verschillende fietstesten, motoriek.

Yes!!!

En tot slot het belangrijkste van deze dag. In welke groep ben ik ingeloot. Mijn voorkeur gaat uit naar de sportgroep. Een stok achter de deur en 9 maanden begeleid sporten, lijken mij wel wat.  En yes!!!! Ik ben ingeloot in de sportgroep. De onderzoekster gaat een  fysio met oncologie aantekening voor mij zoeken in Emmeloord, er schijnen er verschillende te zijn. Zodra dat rond is, kan ik beginnen met sporten. En nu kan ik al beginnen met dagelijks  bewegen, wandelen of fietsen. 

Ik heb er zin in! Het is leuk om aan dit onderzoek mee te werken maar voor mezelf hoop ik ook dat ik daardoor meer energie krijg en beter in mijn vel kom te zitten. Wil jij ook meer bewegen? Ik zou het leuk vinden om samen te wandelen of te fietsen, bijvoorbeeld een keer per week of per twee weken. Lijkt dit jouw ook wat, laat het me weten.

Voor het onderzoek moet ik over 3 en 6 maanden een keer terug naar Utrecht waar dezelfde test en onderzoeken dan weer worden gedaan. Na 9 maanden stopt het onderzoek  en moet ik nog een vragenlijst invullen.

Na een hele lang middag (van 13.30-17.45 uur) stapten we weer in de auto naar huis. Wat heb ik het getroffen met Bas die met me meegaat naar bijna elk onderzoek of afspraak. Wat vind ik dat ontzettend fijn.

Nu ik toch een blog schrijf zo vlak voor de feestdagen. Wij wensen jullie hele fijne kerstdagen en Gods zegen voor  2021. Wat de toekomst ook brengt, Gods hand geleidt ons.

We hopen dat 2021 een wat normaler jaar wordt en we snel van de corona afzijn. Stay safe en let een beetje op elkaar. 

We eten taart

 4 november 2019, al weer ruim een jaar geleden, slikte ik m'n eerste chemopillen. En wat doen die pillen goed hun werk. Nog steeds slik ik ze en ik ben nu bezig met kuur 16. Aan het eind van deze week heb ik in totaal 1792 chemopillen geslikt, wat een aantal. 

Ct-scan

Vorige week mocht ik weer op komen draven voor een fotoshoot. Ongelooflijk hoeveel foto's ze in 5 minuten kunnen maken. Allemaal digitaal in zwart-wit. Gelukkig zijn er in het ziekenhuis radiologen die veel informatie uit deze foto's kunnen halen. Die informatie kregen wij vandaag van de oncoloog. 

Op alle fronten is er verbetering te zien. De tumoren in de lever zijn weer verder geslonken en 1 tumor is gewoon niet meer te zíen,  wauw.... Vocht dat in de buikholte zat is weg. Wat zijn we hier blij mee en dankbaar voor. 

De chemokuren zijn best pittig en ik merk dat mijn conditie minder wordt, maar zo'n uitslag doet ons weer beseffen waarvoor we dit doen. Het geeft ook moed en kracht om door te blijven gaan met deze chemo.  

Bloedwaarden verbeteren

Ook aan de bloedwaarden is goed te zien dat er veel verbetering is. Een jaar geleden was één van de leverwaardes 2603 en die staat nu op 167. De tumormarker was toen 2805 en is gedaald naar 361. Een tumormarker is een eiwit, als de waarde hiervan verhoogd is, kan dit duiden op borstkanker. Als de tumormarker daalt, kan je zien dat een behandeling aanslaat.

Vanavond eten we taart. Zo'n mooie uitslag is het waard om extra te vieren. Zo'n uitslag is één van de redenen tot dankbaarheid. 

Je ziet er goed uit

 Mijn laatste blog is al weer eventjes geleden. Hoog tijd voor een update. 

Als ik even niet schrijf, betekent dit dat er weinig nieuws te vertellen is. En dat is natuurlijk mooi. Deze week zit ik weer in een rustweek. Een week zonder chemo. Mijn lichaam krijgt de kans om weer wat bij te komen.

Laatst vroeg iemand me hoe dat zit met mijn chemo, hoe vaak ik nog moet. Ik snap deze vraag heel goed. Meestal hoor je dat iemand een x-aantal chemokuren krijgt en dat het daarna klaar is. Met de kuren die ik krijg, is dat wat anders. Ik blijf dit gebruiken zolang het z'n werk doet en zolang de bijwerkingen te doen zijn. In november ben ik een jaar bezig met deze chemo. Ik moet twee weken dagelijks chemopillen slikken en daarna volgt een rustweek. In deze rustweek laat ik bloedprikken en een dag later spreek ik de oncoloog. Gister mochten we weer naar hem toe en ik vond het erg spannend. Maar gelukkig had hij goed nieuws. De bloedwaarden waren stabiel en sommigen zelfs iets gedaald. Erg fijn, nu kan ik maandag met kuur 16 beginnen. Daar zijn we blij mee en God dankbaar voor.

Moe

De bijwerking waar ik het meest last van heb, is vermoeidheid. Ik voel me de hele dag
moe. Even een middagdutje doen helpt ook niet om dit weg te krijgen. Als ik zó moe ben, is het ook lastig om bezig te zijn en dingen te ondernemen. Toch probeer ik elke dag even naar buiten te gaan. Een stukje lopen of fietsen want lichamelijk bezig zijn, is met deze vermoeidheid wel belangrijk.

Gelukkig valt het verder qua bijwerkingen nog heel erg mee gelukkig. Ik hoop dat ik nog lang door kan met deze kuren. Dit geeft me extra tijd en daar ben ik ontzettend blij en dankbaar voor.  

Als je hoort dat je niet meer beter zult worden, denk je snel dat je binnen afzienbare tijd zult overlijden. Gelukkig hoeft dat niet zo te zijn. Als de behandelingen aanslaan, kan iemand met uitgezaaide kanker nog best lang leven.

Ik hoor vaak 'wat zie je er goed uit'. Ik ben blij dat je aan de buitenkant niet ziet wat er woekert van binnen. Dat maakt het voor mij makkelijker om naar buiten te gaan. En ook al voel ik me vreselijk moe, je zult dat niet zo snel zíen. 

Bezoek

Ik merk dat sinds dit voorjaar corona ons land in z'n greep houdt, ik minder mensen zie. Ik snap dat iedereen voorzichtig is, zeker met mijn kwetsbare gezondheid. Ik mis die contacten best wel. Gelukkig hebben wij een ruime woonkamer, dus mocht je zin hebben in een kopje koffie/thee, je bent van harte welkom

Emdr 

Een van de bijwerkingen van chemo is misselijkheid. Ik heb daar wel heel veel last van. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd en er is er maar één die goed werkt, Dexametason.  Ondanks de vervelende bijwerkingen, slik ik dit nu in een hele lage dosering. Het is kiezen tussen twee kwaden, of misselijk zijn, of de bijwerkingen van de Dexametason voor lief nemen. Mijn gezicht begint nu al weer wat voller te worden. Dat is een bijwerking die het meest zichtbaar is.

Maar de misselijkheid komt niet alleen van de chemo. Rond uitslagen heb ik er ook last van. Dat is dus meer psychisch. Op aanraden van een goede vriendin, die therapeut is, ben ik begonnen met emdr. Tijdens de intake kwam duidelijk naar voren dat ik best veel angst voel. Angst om wat gaat komen, het zwaard van damocles, de onzekerheid over elke scan of bloeduitslag. Tijdens de emdr moet je terugdenken aan de schokkende ervaring. In mijn geval het moment dat ik hoorde dat ik nooit meer beter zou worden. Door piepjes, volgen van haar bewegende vinger en klopjes op je knieën,  zorgt ze voor afleiding terwijl je terug denkt. Deze combinatie brengt een stroom aan gedachten en beelden op gang. En dit zou moeten helpen bij de verwerking van de schokkende ervaring. Ik hoop dat deze therapie me gaat helpen om rond uitslagen minder gespannen en minder misselijk te zijn.

   

Twee weken, zeven keer ziekenhuiscontact

Het gebeurt niet vaak dat ik zo vaak in het ziekenhuis kom of contact heb met de oncoloog. Afgelopen twee weken maar liefst 7 keer. 

Het begon met het zes-wekelijkse infuus om mijn botten sterker te houden. Een maandagochtendje in het ziekenhuis. Van dit infuus heb ik meestal weinig last, soms voel ik me iets grieperig. Deze keer was het wat pittiger. Ik kreeg hoge koorts tot wel 39°c. Na telefonisch contact met het ziekenhuis kreeg ik advies paracetamol te nemen. Gelukkig was de koorts dinsdags al een stuk lager en woensdag weg.

Kracht van gebed

Donderdags was m'n 3e ziekenhuis contact. Tijdens de laatste keer bloedprikken, bleken de leverwaardes en tumormarker hoger dan de keren ervoor.  Daarom weer tijd voor een ct-scan en skeletscan. Daarvoor moesten we een ritje naar Sneek maken. Gelukkig stelde de oncoloog voor om de uitslag telefonisch te doen op vrijdag. Dus geen week wachten dit keer, gelukkig. Vrijdags zou ik om vijf uur worden gebeld. Spanning de hele dag, terwijl ik

in de week daarvoor juist heel ontspannen was. Dat is zo bijzonder om te ervaren, hoe ik rust krijg van God.  Al die mensen die voor ons bidden, ik merk dat écht.

Krimp

Om bijna zes uur kon ik niet langer wachten. Bang dat ik niet op de bellijst stond. Zelf naar het ziekenhuis gebeld en ik werd direct doorverbonden met de oncoloog. " kon je niet langer wachten?" was zijn eerste reactie 🤤. Nou idd.... Gelukkig had hij redelijk goed nieuws. Alle tumoren in de lever zijn kleiner geworden vergeleken met maart. Als voorbeeld worden er twee genoemd. De ene is van 31mm naar 24mm gegaan en een andere tumor is van 15 naar 9 mm gekrompen. Dat is heel mooi nieuws.

Botscan

Omdat ik in mijn lies een plek heb waar ik nu meer pijn heb, wordt er ook nog een botscan gemaakt met het nieuwe spect-ct-apparaat. Hiermee is beter te zien hoe actief de kanker is. Woensdag mochten we daarvoor weer naar Sneek toe. Voordat de scan gemaakt kan worden, wordt er een radioactief middel in gespoten. Dit moet drie uur inwerken.  Gelukkig hadden we een eigen kamer waardoor Bas ondertussen kon werken

en ik een middagdutje kon doen. 

Voor deze scan moest ik ruim een half uur stil liggen. Eerst werd een scan van mijn hele lichaam gemaakt. Daarna draaide het vierkante gedeelte dat je op de foto ziet,  heel langzaam om me heen en tot slot werd in het ronde deel van het apparaat een ct-scan gemaakt. Zó lang stil liggen is erg lastig. Er gaan steeds meer plekken zeer doen waardoor je wilt bewegen maar dat toch maar niet doet.

Donderdag mochten we weer een rit naar Sneek maken voor de uitslag. We hoorden de oncoloog al praten via de telefoon dat hij de foto's niet geopend kreeg.... niet zo netjes dat wij dat hoorden, terwijl we nog in de wachtkamer zaten. Na een paar minuten kwam hij ons halen, het was gelukt alleen..... de radioloog had nog niet naar de beelden gekeken en deze nog niet beoordeeld. Wat hij de oncoloog ziet, stelt hem gerust. Hij ziet geen donkere plekken in de lies. Donkere plekken wijzen op meer kanker-activiteit. Zeker weet hij het niet, daarom belt hij me vrijdag weer. Lekker is dat, nu weten we eigenlijk nog niks. Hadden ze wel wat eerder mogen bedenken. Dat had ons een rit naar Sneek gescheeld en dan had Bas gewoon door gekund met zijn werk.

Extra oxycodon

Vrijdag rond zes uur zou ik worden gebeld. Om vier uur gaat de telefoon al, de oncoloog. De radioloog ziet tóch wel kanker-activiteit in de lies. Er zijn nu twee opties, bestralen of eerst meer pijnmedicatie. Ik heb gekozen voor de laatste optie. Eerst meer pijnmedicatie en als dat onvoldoende werkt, kan ik alsnog kiezen voor bestraling. 

Zo waren dit twee weken met wel heel veel ziekenhuisbezoeken of telefonisch contact. Ik hoop dat het de komende periode wat rustiger is. Ik ga door met chemo 13. We bidden dat deze chemo nog lang zijn werk mag blijven doen.

Vakantie heerlijk maar wietolietest mislukt

Vakantie. Dit jaar helaas niet naar Italië.  We hadden ons er op verheugd maar door de corona durfden we het niet aan. Gelukkig heeft Nederland ook mooie plekjes en hebben we een heerlijke camping gevonden aan het Veersemeer in Zeeland. Lekker dicht bij het meer waar Bas en de jongens heerlijk konden surfen maar ook vlak bij de zee. Een mooie afwisselende omgeving. Twee weken even niks moeten en heerlijk niksen. Maar  vooral ook  even een paar weken geen chemo. Bijkomen en genieten. 

Zeeland

En genoten hebben we. Ik had gehoopt dat mijn energie weer behoorlijk op peil zou zijn. Dat viel helaas wel tegen maar we hebben ons er niet door laten hinderen. We zijn lekker op pad geweest. Hebben het nodige ondernomen en hebben vooral heerlijk vakantie gevierd. Zelfs dochter Sanne is nog een paar dagen langs geweest. Kleinzoon Bryan sliep bij ons in de caravan en Sanne kon overnachten bij mijn zus die op een half uurtje rijden  van de camping woont. Gezellig.... en de tranen van Bryan bij het naar huis gaan, zeggen genoeg over hoe hij heeft genoten.

Wietolie mislukt

Terug van vakantie was het na 4 heerlijke weken zonder chemo toch echt tijd om weer te beginnen. Spannend, ik zou ook gaan beginnen met wietolie. En helaas, de test is mislukt. Direct de eerste dag was ik al zo ontzettend misselijk en aan het overgeven. Dag 2 heb ik het proberen vol te houden maar tussen de  middag was ik er klaar mee. Continu misselijk, alleen kunnen liggen, nee...... dat heb ik er niet voor over. Ik heb weer Dexametason genomen. Op advies van het ziekenhuis zelfs een behoorlijk hoge dosis om mijn lichaam weer tot rust te brengen.  

Gelukkig helpt de Dexametason zo goed dat ik me nu weer mens voel en weer wat dingen op een dag kan ondernemen. En hoe nu verder?

De Dexametason wil ik langzaam afbouwen, kijken hoever ik kom. En daarbij wil ik weer wat meer cbd-olie gaan slikken. Kijken of ik hier een goede balans in kan krijgen. Zo blijft het toch elke keer zoeken naar wat wel en niet helpt of werkt.