Mozaïek van het leven

Vorige week maakte tijdens een workshop een mozaïek. Kleurtjes uitzoeken, tegeltjes knippen, passen en meten om tot een mooi geheel te komen. Ik begon met de oranje bloemen, daarna de groene stelen en tot

slot opvullen met blauw. Nu het af is moet ik alleen nog voegen.

Is ons leven niet net zoiets als een mozaïek. De oranje bloemen zouden kunnen staan voor mijn gezin. De groene stelen dragen de bloem. Zo dragen familie en vrienden ons, steunen ons en op hen kunnen we terug vallen. Zonder hen om ons heen zouden we knakken. En de blauwe tegeltjes kunnen symbool staan voor kennissen, gemeenteleden, collega's.  Alle mensen die wat verder weg staan maar wel zorgen voor een vulling in ons leven.
De verbindende factor met veel mensen is het geloof in God. Bij Hem mogen we onze angst en zorgen neerleggen.  Hij wil rust en kracht geven. God bindt samen zoals het cement de mozaïek stukjes verbindt.

Niet alleen 

Kanker heb ik ook niet alléén. Ik merk  hoe het invloed heeft op mijn gezin, familie en vrienden. Ik heb de kanker in mijn lichaam. Bij iedereen die me lief is, zit het misschien wel in hun hoofd. Als iets dat nooit weg is. Iets waarvan we weten dat ik daaraan zal sterven. Misschien is het nog wel moeilijker voor hen dan voor mij. Ze willen zo graag wat doen om het draaglijker te maken. Maar de chemo's, de medicijnen, de pijn dat is niet over te nemen. Al hebben ze vaak niet door dat hun hulp, aandacht en liefde het wel draaglijker maakt voor mij.
Zoals elk tegeltje een andere vorm heeft, zo gaat iedereen op een andere manier om met mijn ziekte. Voor de een is het makkelijk om er over te praten,  terwijl een ander niet goed raad weet met zijn of haar gevoelens.

Kanker heb ik niet alleen. Vergeet de mensen om me heen niet. Aandacht, een arm om hun schouder, een kaartje. Het doet mij goed. Ik krijg regelmatig kaartjes die alleen aan mij gericht zijn. Ik denk dat zij het net zo hard nodig hebben.

We zijn onderdeel van een mozaïek. We vullen elkaar aan, houden elkaar vast. Er zijn zoveel mensen om ons heen die aandacht en tijd geven. Die interesse tonen en vragen hoe het gaat.  Ik ervaar steeds meer hoe belangrijk het is om onderdeel van een mozaiek te zijn. Alleen zijn zou dit ziekteproces zo zwaar maken. Het dragen van deze oneerlijke ziekte doen we samen.

Storm

Wat een wind gister. Bomen die ontworteld werden, huizen en auto's met schade. Terwijl het op andere plekken relatief rustig bleef.

Is dat in ons leven niet net zo. Op sommige momenten stormt het en is er behoorlijke schade. Terwijl het op andere momenten rustig is. Bij de ene persoon lijkt de stormschade zich op te stapelen en een ander lijkt zonder kleerscheuren door de stormen te lopen. Zelf probeer ik niet te veel te kijken naar het leven van een ander. Nu stormt het bij ons maar wij hebben ook onze rustige momenten gehad.

Met de storm van gister moest ik denken

aan het lied "Hij is er bij". Daar gaat het over storm in je leven. "Soms brengt God de storm tot stilte, soms leidt Hij je er doorheen. Hoe het ook zij God is erbij." Zo ervaren wij het ook. Hoe graag we zouden willen dat God de storm stilt en genezing geeft, het geeft ons kracht om te weten dat Hij is er altijd bij. We gaan niet alleen.

Afgekeurd

Zoals de meesten weten, heb ik de afgelopen jaren met veel plezier en passie gewerkt bij Present Noordoostpolder. Wat was het gaaf om groepen vrijwilligers te laten ervaren wat ze kunnen betekenen voor een ander. Wat een mooie verbindingen en bruggen konden er worden geslagen. 

Afgelopen vrijdag en zaterdag was ik bij de landelijke Presentdagen. Collega's van de 74 andere stichtingen waren daar ook voor twee dagen vol inspiratie, leermomenten maar ook veel onderlinge ontontmoetingen. Het was fantastisch om daar te zijn. Een mooi moment om afscheid te nemen van heel veel collega's. En dat heb ik ook gedaan. Afscheid met een lach en een traan.

Werken lukt niet meer en mijn oncoloog geeft aan dat ik waarschijnlijk helemaal niet meer aan het werk zal kunnen. Afgelopen november is daarom het traject opgestart om vervroegd afgekeurd te worden. De bedrijfsarts heeft medische gegevens opgevraagd en aan de hand daarvan een advies voor het UWV geschreven. Veertien januari heb ik mijn IVA ( inkomensvoorziening volledig  arbeidsongeschikten) ingediend. Normaal wordt je na 2 jaar ziekte pas afgekeurd. Met IVA kan dat vervroegd worden.

Toen ik zaterdag terug kwam van de Presentdagen lag er een brief van het UWV. Mijn aanvraag is goedgekeurd en per 25 maart gaat de IVA in. Dit  kwam wel even binnen. Mijn hoofd weet dat het goed is maar mijn hart.....  Het is toch wel heftig en confronterend om zwart op wit te hebben dat je afgekeurd wordt. Het zal wel even duren voor ik dit een plekje heb kunnen geven.

Vervroegd afgekeurd. Het voelt een beetje of ik aan mijn pensioen begin. Pensioen is genieten van je tijd zonder verplichting van werken. Dat genieten gaan we zeker doen. 

Vrijwilligerswerk 

Niet meer kunnen werken, betekent niet dat ik niks meer kan. Van een actief leven naar behoorlijk passief is ook niks voor mij. Ik ben daarom begonnen met vrijwilligerswerk bij een verzorgingshuis.  Elke dinsdagmiddag komt het bewonerskoor bij elkaar.  Ik mag helpen bij het opzoeken van de liederen, samen zingen en bewoners terugbrengen naar hun kamer. Heb ik een slechte dag dan kan ik dit makkelijk afzeggen en gaat het zingen gewoon door.  Zulk vrijwilligerswerk kan ik doen en ik hoop het ook nog heel lang te mogen doen.  

Investeren in relaties

"We zouden het leuk vinden om een keer bij te kletsen maar...... zie jij dat nog wel zitten?" Regelmatig krijg ik deze vraag. Mijn antwoord is altijd.  "Lijkt me leuk om af te spreken."
Juist nu vind ik relaties belangrijk.  En wil ik graag investeren in relaties. Met familie, vrienden maar ook in relaties met bijvoorbeeld kennissen of oud-collega's.  Waarom?

Juist contact met anderen geeft me veel voldoening.  Ik ben gewoon Poulien gebleven. Kanker is er bij gekomen als onderdeel van mijn zijn. Een onderdeel dat behoorlijke invloed heeft door de bijwerkingen en moeheid. Mijn drive om er te zijn voor anderen, me zinvol in te zetten is niet veranderd. Door contacten met andere blijft mijn wereld groter. Thuis zitten is totaal niet mijn ding.  Daar haal ik weinig voldoening uit. Door moeheid ben ik veel meer aan huis gekluisterd.  Dan is bezoek of op bezoek gaan een heerlijke afleiding.

Kom dus rustig langs voor een kopje koffie of thee. Ik vind het leuk.

Ziek zijn betekent regelmatig afspraken in het ziekenhuis.  Afgelopen donderdag mocht ik op controle bij de dermatoloog voor mijn trombosebeen. Ze heeft weer een echo van mijn been gemaakt. Daar is op te zien dat de trombose kleiner is geworden en het bloed er weer langs kan stromen. Ik heb nieuwe kousen gekregen die ik de komende twee jaar moet dragen. Van die oerlelijke huidkleurige kousen. Nu in de winter is dat niet zo erg  maar van ' t zomer...... maar ja, ik heb weinig keus. Door het dragen van deze kousen is de kans op terugkeer van de trombose kleiner. Daar doe ik het dan maar voor.
In mijn rechterbeen hou ik ook behoorlijk vocht vast. Ik heb daarom voor beide benen zo'n super mooie sok gekregen.
Vandaag ben ik alweer halverwege de 5e chemokuur.  De bijwerkingen vallen gelukkig mee. Vooral moeheid en minder energie zijn de lastigste. Zeker omdat ik graag dingen blijf doen en me niet wil laten beperken door moeheid.  Dat blijft een zoeken naar de juiste balans.

Vanmorgen in de kerk zongen we

opwekking  770. Ik zal er zijn. Een lied waarbij ik het nooit droog kan houden. Wat een troost en bemoediging klink daar in. "Niets kan mij ooit scheiden van Jezus mijn Heer. Geen dood en geen leven, geen moeite of pijn. Ik zal eeuwig zingen, dicht bij U zijn"
Als ik dit zing is het zo dubbel. Ik wil nog lang niet sterven maar wat geeft het een troost dat het leven hier niet stopt maar eeuwig door gaat.  Dat geeft me rust en moed om deze onzekere weg te gaan.

Zelf regie nemen

Als je ziek bent is de kans groot dat de dokter bepaalt hoe je behandeling er uit ziet. Niet zo gek natuurlijk, hij heeft er voor geleerd, heeft er verstand van. Maar wat nou als je zelf het idee hebt dat verandering beter voor jezelf is?

Ander schema

Dat gevoel hadden  Bas en ik. Een ander schema, zou voor de bijwerkingen misschien prettig zijn. Gister hadden we een afspraak met de oncoloog. We hebben hem ons plan voorgelegd. En wat erg fijn is, hij vindt het prima.
Vanaf nu start ik op de maandag met m'n chemo ipv de zaterdag. De beste dagen in mijn rustweek zijn dan het weekend. Lekker voor onszelf als we dingen willen ondernemen.

Elke 4 weken krijg ik een infuus met botversterkend middel (apd). Daar heb ik ook best wat last van. Na een jaar zou dit een keer per 6 weken worden. Ik krijg vanaf nu om de 6 weken dit infuus. En dan elke keer op de eerste dag van de chemo. Ik voel me dan nog het beste. We hopen dat de bijwerkingen van de apd dan minder pittig zijn. En met dit nieuwe schema heb ik elke keer op hetzelfde moment in de kuur mijn apd. Zo is ook beter te vergelijken hoe ik me voel.

Fijn om een oncoloog te hebben die meedenkt maar ook open staat voor onze ideeën en daar serieus in meedenkt. En hij is ook heel eerlijk als het gaat om bijwerkingen. We hebben het ook gehad over het vocht dat ik nog steeds vast hou. Helaas is hier niks aan te doen. Het kost gewoon tijd. En het kan wel een paar maand duren voor al het vocht weg is. Geen leuke boodschap,  maar wel duidelijk.

Komende maandag start ik met kuur 6. De leverwaardes en tumormarker zijn weer mooi gedaald. Mijn hb was aan de lage kant maar is ook weer goed bestegen.  Helpen die broodjes appelstroop en glazen rosevicee ferro toch goed.

Vol goede moed gaan we door. Vertrouwend op God de ons steeds weer kracht en moed geeft.

Lotgenoten

Ik merk steeds meer dat ik het pittig vind om ziek te zijn. Ik merk hoeveel energie en voldoening ik haalde uit m'n werk en vrijwilligerswerk dat ik deed. Wat is het lastig voor mij om vooral thuis te zijn. Om te moeten accepteren dat ik zoveel minder kan doen.

Begrijpen hoe dit is, wat dit met me doet. Het is voor iemand die dit zelf niet meemaakt toch lastig. Ik merk dat ik daarom steeds meer behoefte krijg aan contact met lotgenoten. Vrouwen die in dezelfde situatie zitten. Die begrijpen wat behandelingen met je doen.
Via Facebook zit ik in twee groepen van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Dit is vooral fijn als het gaat om bijwerkingen van medicijnen. Er is altijd wel iemand die dezelfde medicijnen gebruikt en die je kunt vragen of ze ook deze bijwerkingen herkennen. Maar ook best persoonlijke dingen worden er gedeeld.

Toch mis ik persoonlijk contact. Daarom ben ik nu 3 keer in het Toon Hermanshuis in Emmeloord geweest. Een inloophuis voor mensen die te maken hebben of hadden met kanker. Een plek voor patiënten en familie.
De eerste keer was een hele stap. Wie tref ik aan. Op woensdagochtend is er een inloop. Daar ben ik als eerst geweest. Het voelde als een warm bad. Mensen die dingen herkennen. Open gesprekken. Maar niet alleen over kanker, ook allerlei andere ook onderwerpen kwamen op tafel. Erg fijn en ik ga hier zeker vaker naar toe

In het inloophuis zijn regelmatig workshops. Ik ben nu twee keer bij de

workshop bloemschikken geweest. Super. Leuk en wat kwam ik met een mooi stuk thuis. Gister was ik er ook weer. We hebben amper over ziek- zijn gepraat. En toch is er een soort verbondenheid. Zo speciaal. Echt een aanrader voor iedereen die te maken heeft met kanker.

En die lotgenoten. Ja, ik ga op zoek naar iemand in de buurt die hetzelfde heeft als mij. Gewoon om samen te kunnen praten en te delen. Dus mocht jij iemand kennen in de buurt van Emmeloord die in dezelfde situatie zit als ik, ik hoor het graag .

Nu ik toch aan 't schrijven ben ook een korte update over hoe het gaat. Vanavond slik ik de laatste chemopillen van kuur 4. Deze kuur is me zwaar gevallen. Ik ben erg moe, komt waarschijnlijk ook omdat mijn HB maar 5.9 was. Die moeheid belemmert me behoorlijk in m'n bezigheden, lastig.
Met mijn trombosebeen gaat het gelukkig erg goed. Ik heb er geen pijn meer aan. Alleen bij langer lopen voel ik nog wel wat pijn. Ik denk dat de bloedverdunners goed hun werk hebben gedaan. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Het is bijzonder om te merken dat ook op momenten dat ik me minder voel, God dichtbij is. Ik krijg regelmatig een lied of tekst van iemand toegestuurd. En heel vaak is dat juist op momenten dat ik het lastiger heb. Hoe gaaf is dat. Dat God andere mensen gebruikt om je te bemoedigen. Dat geeft me ook echt kracht en moed om positief te blijven en door te kunnen. Een prachtig lied dat ik kreeg is van Sela. Ik deel het graag met jullie. God geeft ons een toekomst vol van hoop. Wat een houvast dat Hij dit beloofd heeft, Alleen aan Gods hand kan ik dit leven aan.

Trombosebeen..... ach ja dat kan er ook nog wel bij

Door de Dexametason (medicijn tegen misselijkheid) hou ik niet alleen vocht vast is m'n gezicht waardoor ik een brulkikker of hamster lijk 😂. Ik hou ook vocht vast in mijn benen. Vooral mijn linkerbeen is behoorlijk dik van het vocht. Lastig maar ach wel mee te leven.

Tot woensdag...... toen deed mijn kuit s avonds écht pijn en na een nacht slapen was het ook niet minder geworden. De dagen ervoor was dat nog wel zo. Gister toch maar even gebeld met de oncologie verpleegkundige.  Ze ging overleggen met de oncoloog.

's Middags kreeg ik een telefoontje van de dermatoloog of ik in Sneek kon komen om een echo te maken en uit te sluiten dat ik trombose in mijn been had.  Voor de echo moest ik op een bordes staan zodat de dermatoloog met het echo-apparaat goed bij m'n kuit kon. Helaas liet de echo een bloedprop zien in mijn knieholte, trombose. Als een bloedprop opschiet krijg je een longembolie, wat je echt niet wil.

Ik heb twee drukkousen gekregen. De ene helemaal tot mijn lies die ik dag en nacht moet dragen. Daar overheen een kous tot  mijn knie die ik overdag moet dragen. Gelukkig is het geen zomer en lopen we nu niet in korte broeken 😀

Vanaf de dermatoloog werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Toen begon het lange wachten. Om kwart over 3 zaten we in de wachtkamer van de dermatoloog, om kwart over 4 gingen  we door naar de spoedeisende hulp. En om half 8 reden we weer richting huis. 

Tijdens het wachten moest er bloed worden geprikt. Omdat dit bij mij niet via een ader lukt, kon de verpleger van de spoedeisende hulp dit niet doen. We moesten naar een andere afdeling. Ik mocht niet zelf lopen maar moest in een rolstoel om te

voorkomen dat de bloedprop los zou schieten. Wel een luxe hoor, niet zelf lopen maar je laten rijden. We hebben er later samen heerlijk om gelachen. e

Na een lange tijd werden we naar een andere kamer gebracht. Daar ontmoette Bas een hele open vriend. Wel eentje die een beetje te weinig gegeten had. We hebben er samen weer hartelijk om gelachen. Als het zo lang duurt moet je het maar luchtig maken.

Rond 7 uur zagen we eindelijk een arts die mijn longen en  hart beluisterde.  Niks mee aan de hand gelukkig. Daarna kon ze overleggen met de internis over welke bloedverdunners ik zou krijgen. Gelukkig ging dat redelijke snel en konden we rond half 8 richting huis met bloedverdunners die ik de komende weken moet slikken.

Wat ben ik blij en dankbaar dat ik gister met het ziekenhuis gebeld heb. Meestal ben ik eigenwijs en wil ik het nog even aanzien. Het had dan wel anders kunnen lopen.

Vannacht heb ik gelukkig goed geslapen. Tijdens het liggen voel ik geen pijn. Uit bed is dat wel anders. Mijn knieholte doet nog behoorlijk pijn en ik moet me echt dwingen om gewoon op m'n voet te lopen en niet op m'n tenen. Ik hoop dat die pijn snel minder wordt zodat ik weer wat meer vrijheid heb in het bewegen.  

     

In voel me een brulkikker

Poulien, ik herken je haast niet! Heb je prednison?  Ik schrik ervan hoe je gezicht is opgezet. Een paar opmerkingen die ik de laatste weken krijg. Door de Dexametason is mijn gezicht heel dik geworden en hou ik ontzettend veel vocht vast in mn benen. Ik voel me net een brulkikker. Bas vindt me meer een hamster.

Vervelend deze bijwerkingen en ook best raar dat dit in een paar weken zó erg kan worden. Vandaag toch maar contact gezocht met de oncologie verpleegkundige. Na overleg met de oncoloog, adviseren ze om de Dexametason sneller af te bouwen. Ik ben al van 4 naar 1,5 mg gegaan.  Vanaf morgen ga ik een week lang dagelijks 0,5 mg slikken. En daarna een week met om de dag 0,5 mg. Best spannend vind ik. Zal het braken weg blijven als ik dit medicijn niet meer slik. Ik weet in elk geval dat als ik wel weer misselijk wordt, ik liever eerst een ander medicijn ga proberen. 

Hoe snel het vocht dan minder wordt, wist ze niet. Ik hoop dat het snel gaat. Dit is een bijwerking waar ik niet heel veel last van heb, het is meer vervelend. Ik hoop dat het een beetje snel gaat. Al temperde ze mij wel een beetje. Het kan wel een paar maanden duren. We gaan het afwachten.

En zie je me de komende tijd. Ik hoop dat je niet te erg schrikt. Wij proberen er maar om te lachen. Al heb ik er zelf ook wel wat tranen om gelaten. Zelfs ik schrik als ik mezelf in  de spiegel zie.

Lieve groet van brulkikker Poulien 🤣