Poulien is Thuis

Deze blog is niet geschreven door Poulien maar door Bas, haar man. 

De afgelopen dagen waren een rollercoaster, gewoon een hele slechte film.
Zaterdag op zondag nacht had Poulien een verschrikkelijk stekende pijn in haar buik, ze had nauwelijks geslapen en kon geen houding vinden door de pijn. Ze wilde mij niet wakker maken maar om 7:30 uur deed ze dat uiteindelijk toch. Ze zat er helemaal doorheen en we hebben het ziekenhuis in Sneek gebeld. Ondanks code rood zijn we dus zondagmorgen om 8:00 uur naar Sneek gereden. We waren blij dat ze het serieus namen en we direct mochten komen. Na de intake op de eerste hulp werd besloten dat Poulien in elk geval een nacht moest blijven en dat ze zouden proberen de obstipatie te verhelpen, op zich geen pretje maar we waren er blij mee. Poulien kreeg een 1 persoons kamer. Ik ben de hele morgen bij Poulien gebleven en rond 12:30 uur naar huis gegaan om met onze jongens thuis te gaan eten en dan weer naar Sneek te gaan. 's-Avonds ben ik weer naar Sneek gereden. De buikpijn was nog nauwelijks afgenomen bij Poulien. Toch hadden we goede hoop dat de de klysma's snel de stoelgang weer op gang zouden gaan brengen. Door de avondklok kon ik maar een uurtje blijven (langer is het bezoekuur ook niet). Op de terugweg was het weer behoorlijk verslechterd. Ik luisterde tijdens de autorit naar Groot Nieuws Radio en het nummer "Zij intrigeert mij van "Elise Mannah" kwam voorbij en raakte mij diep, het kon wel voor Poulien geschreven zijn.

Maandagochtend kreeg ik om 7:33 uur een appje van Poulien dat ze heel slecht had geslapen, ze was benieuwd wat ze die dag zouden gaan doen om de stoelgang op gang te brengen. Ze schreef: "Ik ben moe in mijn hoofd. Komt vast van het vocht tekort. Ik ben hier nog wel even vrees ik." Vervolgens heb ik haar gebeld met de gedachte weer naar Sneek te gaan. Ze gaf aan dat dat niet nodig was: "kom vanavond maar joh, ik ben hartstikke misselijk en heel erg moe. Ik ga zo nog wat proberen te slapen.
 Met die gedachte ben ik thuis aan het werk gegaan tot om 12 uur de telefoon ging en ik Poulien aan de lijn had. Ze klinkt overstuur: "ik zou het fijn vinden als je nu naar me toe komt, de internist in Sneek vindt de situatie heel zorgelijk." Er knapte iets in mijn hoofd en ik ben direct naar Sneek gereden. Onderweg heb ik haar en mijn ouders ouders gebeld en verteld dat ik onderweg ben naar Sneek en dat het zorgelijk is. In het ziekenhuis aangekomen krijg ik te horen dat ze een scan gaan maken van de buikholte om te kijken of er een beklemming zit in de darmen. De doctoren denken dat Poulien is uitgedroogd en ze krijgt vocht via een infuus en daarnaast alleen vloeibaar voedsel. De verstopping is waarschijnlijk een gevolg van uitdroging en veroorzaakt door de plasmedicatie. Rond 16:00 uur komt onze eigen oncoloog langs en Poulien zit op dat moment net op het toilet. Aan mij legt hij uit dat ze een scan willen maken van het hoofd omdat Poulien regelmatig flitsen voor haar ogen ziet. Als de uitzaaiingen in de schedel stabiel zijn gebleven ten opzichte van eerdere scans dan wil hij starten met een andere chemo. De bloedwaardes laten namelijk zien dat de lever het zwaar heeft en de hormoontherapie waarmee Poulien net mee is gestart heeft te veel tijd nodig om effectief te zijn.

Op dat moment komt Poulien van het toilet en de oncoloog vraagt haar een aantal dingen waar ze een wat verward antwoord op geeft. Aan de reactie van de oncoloog was te merken dat hij schrok en dit vertelde hij ook aan ons. Hij gaf aan dat hij erg twijfelde of starten met een nieuwe chemo nog wel verantwoord was. Letterlijk zei hij: "Ik weet niet of het lichaam het nog aan kan." Poulien haar reactie was heel kenmerkend voor haar: "Het is goed zo, ik mag naar Jezus. Het is goed en ook niet goed. Maar toch is het goed." Ik stond als aan de grond genageld en mijn eerste gedachte was: "Overleggen we dat niet eerst even?" Poulien voelde aan haar lichaam dat ze klaar was hier op aarde. Ze verlangde er naar om bij Jezus te zijn, geen pijn meer te hebben. Maar tegelijk vond ze het ook vreselijk moeilijk om ons los te moeten laten. Op de vraag hoeveel tijd de oncoloog dacht dat wij nog hadden gaf hij aan "uren of dagen". We hebben samen verschrikkelijk gehuild en daarna heeft ze haar beste vriendin gebeld. Ze zei: "ik ga sterven, ik mag naar Jezus." Vervolgens hebben we onze kinderen en ouders gebeld. Poulien kreeg morfine tegen de pijn en gaf aan geen energie meer te hebben om naar huis te worden gebracht. Ze wilde graag thuis sterven maar daar had ze de kracht niet meer voor. Wat we ons toen niet realiseerden is dat we 12 uur later niet meer zouden kunnen communiceren met elkaar. Uiteindelijk is Poulien woensdagmorgen om 8:28 uur door haar Hemelse Vader naar Huis gehaald. 

Ze zag heel erg op tegen het laatste stukje, de aftakeling, deze is haar bespaard gebleven. Ik ben dankbaar dat Poulien mijn lieve vrouw en maatje was. Wat heb ik het enorm getroffen met haar en wat zal ik haar vreselijk missen. Door haar ben ik geworden wie ik nu ben, ze haalde het beste in mij en heel veel andere mensen naar boven, zonder daarbij zelf op de voorgrond te treden. 

Samen met mijn kinderen hebben we de begrafenis en de dankdienst voorbereid, heel onwerkelijk allemaal. Maar ook wel heel mooi om dit als gezin, ondersteund door naaste familie, te mogen doen.
We hebben ook ontdekt dat Poulien met veel meer mensen contact had dan dat wij door hadden. Door haar ziekte kon ze voor haar gevoel niet zo veel meer, het tegendeel blijkt waar te zijn. Ze gebruikte haar tijd door met heel veel mensen contact te hebben, ongeacht wie het was. Ongetwijfeld zijn wij mensen vergeten een rouwkaart te sturen. Mensen waar Poulien veel contact mee had maar waar wij dat niet van wisten. Hierbij willen we je alsnog uitnodigen om de dankdienst online te volgen op dinsdag 16 februari om 13:30 uur: http://bit.ly/Poulien

Ik wil iedereen bedanken voor het lezen van Poulien haar blog, het medeleven heeft haar gesterkt. 

Bas

Yes, toch nog chemo mogelijk

Wat een spannende week hebben we achter de rug. Pff blij dat het vandaag dinsdag is en we afspraak met de oncoloog hebben.  Spanning uit zich bij mij door misselijk te worden. Nou dat heb ik geweten vandaag. Ik dacht dat de emdr-sessies goed geholpen hadden, maar vandaag bleek het tegendeel.

Gelukkig hebben we een goed bericht.  De hoeveelheid vocht is voldoende afgenomen (al ruim 4 kg lichter) om toch met een nieuwe chemo te starten. Of deze werkt en hoe lang blijft natuurlijk onzeker maar voor nu is het goed nieuws dat er in elk geval nog iets gedaan kan worden.

Studies 

Mijn oncoloog gaat nog contact opnemen met het avl om te kijken of er interessante studies zijn waarvoor ik in aanmerking zou komen.

Donderdag spreken we elkaar weer en hoor ik wanneer ik met de nieuwe  chemo kan starten. Deze chemo is er in tabletvorm en via infuus. Voorkeur heeft tabletvorm maar de oncoloog moet uitzoeken of dit ook vergoed wordt  (werd eerst alleen vergoed voor andere vorm van kanker).

Medeleven

Jullie zullen begrijpen dat we erg blij zijn en God dankbaar voor dit goeie bericht. We willen ook iedereen bedanken die voor ons bid, een kaartje of bloemetje stuurt.  Wat ongelooflijk om zoveel medeleven te krijgen. 

Vocht maakt behandeling onzeker

Gister, een spannende dag. wat gaat de oncoloog ons vertellen? hoe ziet het er uit? we houden er rekening mee dat de chemotherapie die ik nu krijg is uitgewerkt. We denken dus voorbereid te zijn op een slechtnieuws gesprek.

Helaas is het bericht dat we krijgen nog minder goed dan we gedacht hadden. De anatomie van de lever is veranderd door de tumoren die daar zitten, daardoor kan het bloed niet goed meer door de lever heen en scheidt de lever vocht af. Woensdag heb ik al plaspillen gekregen maar die lijken nog weinig te doen. Dat de lever vocht afscheidt is een groot probleem. Een nieuwe behandeling kan alleen gestart worden als het vocht beduidend minder is geworden. Werken de plaspillen niet dan is het vooruitzicht niet erg rooskleurig en is het onzeker of ik nog een andere chemotherapie kan krijgen. 

Wat kan er nog?

Jullie zullen begrijpen dat dit een grote schok is. Direct gaan er allemaal zwarte scenario's door je hoofd. Wat als......

Om te proberen het vocht uit de buikholte te krijgen, is de plasmedicatie verhoogd. Met een dag of twee moet ik hier wel effect van merken. Het blijft dus nog even heel spannend of de medicatie genoeg helpt. 

Voor komende dinsdag hebben we weer een afspraak staan met de oncoloog. Dan weten we óf de plaspillen werken en kan aan de hand daarvan bepaald worden wat de behandelmogelijkheden zijn.

Kinderen

Ook voor onze kinderen is dit een harde boodschap.  Gelukkig wonen de meiden allebei dichtbij en zijn ze 's avonds allebei geweest samen met een van de schoonzonen. We hebben samen gehuild maar ook samen gelachen.  Naar elkaar dingen uitgesproken die we belangrijk vinden of wat we nog samen zouden willen doen. Heel fijn om samen na te denken over wat gaat komen en hoe we daar instaan.  We bidden en hopen natuurlijk dat ik nog heel lang hier op aarde mag zijn. Maar samen alvast dingen bespreken is ook wel heel erg mooi. 

Een van de dingen die gezegd werd, was vaker samen op de foto. We hebben het direct maar gedaan. Mijn mooie gezin, wat ben ik blij met hen en trots dat ik hun (schoon)moeder mag zijn.

Onzekerheid

Het is al weer een paar weken geleden dat ik de laatste blog schreef. Wat kan een situatie in een paar weken, snel veranderen. Voelde ik me in

Zondag kreeg ik
 prachtige bloemen
van de kerk

december best wel goed en leken de bloedwaardes mooi stabiel te blijven, helaas is dat nu heel anders.

Drie weken geleden waren de tumormarker behoorlijk gestegen, maar de leverwaardes bleven stabiel. De arts kon hieruit toen nog niks opmaken. Afgelopen week heb ik weer bloed geprikt en helaas zijn nu ook de leverwaardes behoorlijk gestegen. De arts denkt dat de chemokuren, die ik nu al 15 maanden krijg, zijn uitgewerkt. Om hier meer duidelijkheid over te krijgen moet er een scan worden gemaakt. Deze scan stond gek,and voor 27 januari.

Hoe verder

Maar afgelopen weekend kreeg ik veel last van mijn buik. Deze is heel erg opgezet en gespannen. Alsof ik hoog zwanger ben, zo voelt het. En ik viel me er vervelend door, ben snel kortademig. Daarom maandag toch het ziekenhuis gebeld en gelukkig kon ik vanmorgen al terecht voor een scan. 

Zelf denk ik dat er veel vocht in mijn buikholte zit, de scan zal hierover meer duidelijkheid moeten geven. Donderdagmiddag heb ik een bel afspraak met de oncoloog en ik hoop dat er dan meer duidelijkheid is.

Onzekerheid

Duidelijkheid over de spanning in mijn buik maar vooral ook duidelijkheid over het verloop van de kanker. Is het weer aan het groeien, werkt de chemo nog? En zo nee, wat voor verdere behandeling is er dan?

Helaas dus weer veel onzekerheid. Ik merk de spanning ook heel goed in mijn lichaam en slaap slecht. Zoveel vragen, ook naar God toe.

Waarom? Hoe nu verder? Heer geef kracht om dit te dragen. Het is dan heel bijzonder en fijn om te merken en te ervaren dat er mensen biddend om ons heen staan. Dat doet ons erg goed.  

Ik zal donderdag of vrijdag een update schrijven om jullie op de hoogte te houden van het verdere verloop.

Sporten voor een onderzoek

Gistermiddag hadden Bas en ik een lange middag in het UMC Utrecht.  Ik heb me aangemeld om mee te doen aan een studie.  In deze studie kijken ze wat het effect van

sporten en bewegen is bij uitgezaaide borstkanker. Het is een internationale studie waaraan ook mensen in o.a.  Australië, Zweden en Frankrijk 

Voor deze studie wordt de groep in tweeën gedeeld. De ene groep gaat 6 maanden lang, twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut sporten. En daarna 3 maanden één keer per week begeleid en één keer per week zelfstandig aan de slag. De andere vijf dagen moet je minimaal een half uur per dag bewegen. De controlegroep moet zelfstandig minimaal 150 minuten per week bewegen.

5 cm gekrompen 

Gister was de 0-meting voor dit onderzoek. De diëtist bepaalde mijn lichaamssamenstelling, ze hebben me gewogen en lengte gemeten. Ik ben gewoon  5 cm gekrompen 😣, waarschijnlijk door de verzakte ruggenwervel. 

Ik moest 3 buisjes bloed afstaan. Dat was leuk.  Ik kwam de prikkamer in en heb direct maar gezegd dat ik heel moeilijk te prikken ben. Zat er een jong grietje dat examen moest doen 🤔. Gelukkig voor haar werd ik doorgestuurd naar een collega. Die collega dacht dat ze het wel even zou doen. Kloppen op mijn armen, voelen...... na een tijdje dacht ze een geschikte ader te hebben. Nee dus, een paar druppels bloed en toen stopte het weer. Een andere collega erbij. Mijn beide armen werden weer uitgebreid bekeken en bevoeld. Een ader op mijn linkerhand stond haar wel aan. En zo waar, er kwam bloed, niet snel maar gelukkig genoeg om 3 buisjes te vullen. Deze worden opgestuurd naar Stockholm waar het bloedonderzoek voor de studie wordt gedaan.

In de gang stond de onderzoekster al op me te wachten, het duurde wel lang. Ze had Bas naar een werkplek gebracht zodat hij deze middag gewoon aan het werk kon. Wij gingen ook naar dit kantoor waar ik een hele rits vragenlijsten mocht invullen.

Fitbit

Om bij te houden hoe actief je bent, krijgt elke deelnemer  aan het onderzoek een fitbit. Dat is een soort  horloge waar het aantal stappen  dat je zet wordt bijgehouden, je hartslag wordt gemeten etc. Op de telefoon zit een app waarmee je ook andere activiteiten kunt vastleggen zoals lopen of fietsen. 

Een tweede onderzoekster kwam om te helpen dit te installeren en goed in te stellen. Om de zoveel tijd worden de opgeslagen gegevens uitgelezen voor het onderzoek. Dit kunnen ze op afstand doen.

Daarna op  naar het volgende onderdeel, een sporttest. Evenwicht, hoeveel kracht ik in mijn handen heb, twee verschillende fietstesten, motoriek.

Yes!!!

En tot slot het belangrijkste van deze dag. In welke groep ben ik ingeloot. Mijn voorkeur gaat uit naar de sportgroep. Een stok achter de deur en 9 maanden begeleid sporten, lijken mij wel wat.  En yes!!!! Ik ben ingeloot in de sportgroep. De onderzoekster gaat een  fysio met oncologie aantekening voor mij zoeken in Emmeloord, er schijnen er verschillende te zijn. Zodra dat rond is, kan ik beginnen met sporten. En nu kan ik al beginnen met dagelijks  bewegen, wandelen of fietsen. 

Ik heb er zin in! Het is leuk om aan dit onderzoek mee te werken maar voor mezelf hoop ik ook dat ik daardoor meer energie krijg en beter in mijn vel kom te zitten. Wil jij ook meer bewegen? Ik zou het leuk vinden om samen te wandelen of te fietsen, bijvoorbeeld een keer per week of per twee weken. Lijkt dit jouw ook wat, laat het me weten.

Voor het onderzoek moet ik over 3 en 6 maanden een keer terug naar Utrecht waar dezelfde test en onderzoeken dan weer worden gedaan. Na 9 maanden stopt het onderzoek  en moet ik nog een vragenlijst invullen.

Na een hele lang middag (van 13.30-17.45 uur) stapten we weer in de auto naar huis. Wat heb ik het getroffen met Bas die met me meegaat naar bijna elk onderzoek of afspraak. Wat vind ik dat ontzettend fijn.

Nu ik toch een blog schrijf zo vlak voor de feestdagen. Wij wensen jullie hele fijne kerstdagen en Gods zegen voor  2021. Wat de toekomst ook brengt, Gods hand geleidt ons.

We hopen dat 2021 een wat normaler jaar wordt en we snel van de corona afzijn. Stay safe en let een beetje op elkaar. 

We eten taart

 4 november 2019, al weer ruim een jaar geleden, slikte ik m'n eerste chemopillen. En wat doen die pillen goed hun werk. Nog steeds slik ik ze en ik ben nu bezig met kuur 16. Aan het eind van deze week heb ik in totaal 1792 chemopillen geslikt, wat een aantal. 

Ct-scan

Vorige week mocht ik weer op komen draven voor een fotoshoot. Ongelooflijk hoeveel foto's ze in 5 minuten kunnen maken. Allemaal digitaal in zwart-wit. Gelukkig zijn er in het ziekenhuis radiologen die veel informatie uit deze foto's kunnen halen. Die informatie kregen wij vandaag van de oncoloog. 

Op alle fronten is er verbetering te zien. De tumoren in de lever zijn weer verder geslonken en 1 tumor is gewoon niet meer te zíen,  wauw.... Vocht dat in de buikholte zat is weg. Wat zijn we hier blij mee en dankbaar voor. 

De chemokuren zijn best pittig en ik merk dat mijn conditie minder wordt, maar zo'n uitslag doet ons weer beseffen waarvoor we dit doen. Het geeft ook moed en kracht om door te blijven gaan met deze chemo.  

Bloedwaarden verbeteren

Ook aan de bloedwaarden is goed te zien dat er veel verbetering is. Een jaar geleden was één van de leverwaardes 2603 en die staat nu op 167. De tumormarker was toen 2805 en is gedaald naar 361. Een tumormarker is een eiwit, als de waarde hiervan verhoogd is, kan dit duiden op borstkanker. Als de tumormarker daalt, kan je zien dat een behandeling aanslaat.

Vanavond eten we taart. Zo'n mooie uitslag is het waard om extra te vieren. Zo'n uitslag is één van de redenen tot dankbaarheid. 

Je ziet er goed uit

 Mijn laatste blog is al weer eventjes geleden. Hoog tijd voor een update. 

Als ik even niet schrijf, betekent dit dat er weinig nieuws te vertellen is. En dat is natuurlijk mooi. Deze week zit ik weer in een rustweek. Een week zonder chemo. Mijn lichaam krijgt de kans om weer wat bij te komen.

Laatst vroeg iemand me hoe dat zit met mijn chemo, hoe vaak ik nog moet. Ik snap deze vraag heel goed. Meestal hoor je dat iemand een x-aantal chemokuren krijgt en dat het daarna klaar is. Met de kuren die ik krijg, is dat wat anders. Ik blijf dit gebruiken zolang het z'n werk doet en zolang de bijwerkingen te doen zijn. In november ben ik een jaar bezig met deze chemo. Ik moet twee weken dagelijks chemopillen slikken en daarna volgt een rustweek. In deze rustweek laat ik bloedprikken en een dag later spreek ik de oncoloog. Gister mochten we weer naar hem toe en ik vond het erg spannend. Maar gelukkig had hij goed nieuws. De bloedwaarden waren stabiel en sommigen zelfs iets gedaald. Erg fijn, nu kan ik maandag met kuur 16 beginnen. Daar zijn we blij mee en God dankbaar voor.

Moe

De bijwerking waar ik het meest last van heb, is vermoeidheid. Ik voel me de hele dag
moe. Even een middagdutje doen helpt ook niet om dit weg te krijgen. Als ik zó moe ben, is het ook lastig om bezig te zijn en dingen te ondernemen. Toch probeer ik elke dag even naar buiten te gaan. Een stukje lopen of fietsen want lichamelijk bezig zijn, is met deze vermoeidheid wel belangrijk.

Gelukkig valt het verder qua bijwerkingen nog heel erg mee gelukkig. Ik hoop dat ik nog lang door kan met deze kuren. Dit geeft me extra tijd en daar ben ik ontzettend blij en dankbaar voor.  

Als je hoort dat je niet meer beter zult worden, denk je snel dat je binnen afzienbare tijd zult overlijden. Gelukkig hoeft dat niet zo te zijn. Als de behandelingen aanslaan, kan iemand met uitgezaaide kanker nog best lang leven.

Ik hoor vaak 'wat zie je er goed uit'. Ik ben blij dat je aan de buitenkant niet ziet wat er woekert van binnen. Dat maakt het voor mij makkelijker om naar buiten te gaan. En ook al voel ik me vreselijk moe, je zult dat niet zo snel zíen. 

Bezoek

Ik merk dat sinds dit voorjaar corona ons land in z'n greep houdt, ik minder mensen zie. Ik snap dat iedereen voorzichtig is, zeker met mijn kwetsbare gezondheid. Ik mis die contacten best wel. Gelukkig hebben wij een ruime woonkamer, dus mocht je zin hebben in een kopje koffie/thee, je bent van harte welkom

Emdr 

Een van de bijwerkingen van chemo is misselijkheid. Ik heb daar wel heel veel last van. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd en er is er maar één die goed werkt, Dexametason.  Ondanks de vervelende bijwerkingen, slik ik dit nu in een hele lage dosering. Het is kiezen tussen twee kwaden, of misselijk zijn, of de bijwerkingen van de Dexametason voor lief nemen. Mijn gezicht begint nu al weer wat voller te worden. Dat is een bijwerking die het meest zichtbaar is.

Maar de misselijkheid komt niet alleen van de chemo. Rond uitslagen heb ik er ook last van. Dat is dus meer psychisch. Op aanraden van een goede vriendin, die therapeut is, ben ik begonnen met emdr. Tijdens de intake kwam duidelijk naar voren dat ik best veel angst voel. Angst om wat gaat komen, het zwaard van damocles, de onzekerheid over elke scan of bloeduitslag. Tijdens de emdr moet je terugdenken aan de schokkende ervaring. In mijn geval het moment dat ik hoorde dat ik nooit meer beter zou worden. Door piepjes, volgen van haar bewegende vinger en klopjes op je knieën,  zorgt ze voor afleiding terwijl je terug denkt. Deze combinatie brengt een stroom aan gedachten en beelden op gang. En dit zou moeten helpen bij de verwerking van de schokkende ervaring. Ik hoop dat deze therapie me gaat helpen om rond uitslagen minder gespannen en minder misselijk te zijn.