Zelf regie nemen

Als je ziek bent is de kans groot dat de dokter bepaalt hoe je behandeling er uit ziet. Niet zo gek natuurlijk, hij heeft er voor geleerd, heeft er verstand van. Maar wat nou als je zelf het idee hebt dat verandering beter voor jezelf is?

Ander schema

Dat gevoel hadden  Bas en ik. Een ander schema, zou voor de bijwerkingen misschien prettig zijn. Gister hadden we een afspraak met de oncoloog. We hebben hem ons plan voorgelegd. En wat erg fijn is, hij vindt het prima.
Vanaf nu start ik op de maandag met m'n chemo ipv de zaterdag. De beste dagen in mijn rustweek zijn dan het weekend. Lekker voor onszelf als we dingen willen ondernemen.

Elke 4 weken krijg ik een infuus met botversterkend middel (apd). Daar heb ik ook best wat last van. Na een jaar zou dit een keer per 6 weken worden. Ik krijg vanaf nu om de 6 weken dit infuus. En dan elke keer op de eerste dag van de chemo. Ik voel me dan nog het beste. We hopen dat de bijwerkingen van de apd dan minder pittig zijn. En met dit nieuwe schema heb ik elke keer op hetzelfde moment in de kuur mijn apd. Zo is ook beter te vergelijken hoe ik me voel.

Fijn om een oncoloog te hebben die meedenkt maar ook open staat voor onze ideeën en daar serieus in meedenkt. En hij is ook heel eerlijk als het gaat om bijwerkingen. We hebben het ook gehad over het vocht dat ik nog steeds vast hou. Helaas is hier niks aan te doen. Het kost gewoon tijd. En het kan wel een paar maand duren voor al het vocht weg is. Geen leuke boodschap,  maar wel duidelijk.

Komende maandag start ik met kuur 6. De leverwaardes en tumormarker zijn weer mooi gedaald. Mijn hb was aan de lage kant maar is ook weer goed bestegen.  Helpen die broodjes appelstroop en glazen rosevicee ferro toch goed.

Vol goede moed gaan we door. Vertrouwend op God de ons steeds weer kracht en moed geeft.

Lotgenoten

Ik merk steeds meer dat ik het pittig vind om ziek te zijn. Ik merk hoeveel energie en voldoening ik haalde uit m'n werk en vrijwilligerswerk dat ik deed. Wat is het lastig voor mij om vooral thuis te zijn. Om te moeten accepteren dat ik zoveel minder kan doen.

Begrijpen hoe dit is, wat dit met me doet. Het is voor iemand die dit zelf niet meemaakt toch lastig. Ik merk dat ik daarom steeds meer behoefte krijg aan contact met lotgenoten. Vrouwen die in dezelfde situatie zitten. Die begrijpen wat behandelingen met je doen.
Via Facebook zit ik in twee groepen van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Dit is vooral fijn als het gaat om bijwerkingen van medicijnen. Er is altijd wel iemand die dezelfde medicijnen gebruikt en die je kunt vragen of ze ook deze bijwerkingen herkennen. Maar ook best persoonlijke dingen worden er gedeeld.

Toch mis ik persoonlijk contact. Daarom ben ik nu 3 keer in het Toon Hermanshuis in Emmeloord geweest. Een inloophuis voor mensen die te maken hebben of hadden met kanker. Een plek voor patiënten en familie.
De eerste keer was een hele stap. Wie tref ik aan. Op woensdagochtend is er een inloop. Daar ben ik als eerst geweest. Het voelde als een warm bad. Mensen die dingen herkennen. Open gesprekken. Maar niet alleen over kanker, ook allerlei andere ook onderwerpen kwamen op tafel. Erg fijn en ik ga hier zeker vaker naar toe

In het inloophuis zijn regelmatig workshops. Ik ben nu twee keer bij de

workshop bloemschikken geweest. Super. Leuk en wat kwam ik met een mooi stuk thuis. Gister was ik er ook weer. We hebben amper over ziek- zijn gepraat. En toch is er een soort verbondenheid. Zo speciaal. Echt een aanrader voor iedereen die te maken heeft met kanker.

En die lotgenoten. Ja, ik ga op zoek naar iemand in de buurt die hetzelfde heeft als mij. Gewoon om samen te kunnen praten en te delen. Dus mocht jij iemand kennen in de buurt van Emmeloord die in dezelfde situatie zit als ik, ik hoor het graag .

Nu ik toch aan 't schrijven ben ook een korte update over hoe het gaat. Vanavond slik ik de laatste chemopillen van kuur 4. Deze kuur is me zwaar gevallen. Ik ben erg moe, komt waarschijnlijk ook omdat mijn HB maar 5.9 was. Die moeheid belemmert me behoorlijk in m'n bezigheden, lastig.
Met mijn trombosebeen gaat het gelukkig erg goed. Ik heb er geen pijn meer aan. Alleen bij langer lopen voel ik nog wel wat pijn. Ik denk dat de bloedverdunners goed hun werk hebben gedaan. Daar ben ik erg dankbaar voor.

Het is bijzonder om te merken dat ook op momenten dat ik me minder voel, God dichtbij is. Ik krijg regelmatig een lied of tekst van iemand toegestuurd. En heel vaak is dat juist op momenten dat ik het lastiger heb. Hoe gaaf is dat. Dat God andere mensen gebruikt om je te bemoedigen. Dat geeft me ook echt kracht en moed om positief te blijven en door te kunnen. Een prachtig lied dat ik kreeg is van Sela. Ik deel het graag met jullie. God geeft ons een toekomst vol van hoop. Wat een houvast dat Hij dit beloofd heeft, Alleen aan Gods hand kan ik dit leven aan.

Trombosebeen..... ach ja dat kan er ook nog wel bij

Door de Dexametason (medicijn tegen misselijkheid) hou ik niet alleen vocht vast is m'n gezicht waardoor ik een brulkikker of hamster lijk 😂. Ik hou ook vocht vast in mijn benen. Vooral mijn linkerbeen is behoorlijk dik van het vocht. Lastig maar ach wel mee te leven.

Tot woensdag...... toen deed mijn kuit s avonds écht pijn en na een nacht slapen was het ook niet minder geworden. De dagen ervoor was dat nog wel zo. Gister toch maar even gebeld met de oncologie verpleegkundige.  Ze ging overleggen met de oncoloog.

's Middags kreeg ik een telefoontje van de dermatoloog of ik in Sneek kon komen om een echo te maken en uit te sluiten dat ik trombose in mijn been had.  Voor de echo moest ik op een bordes staan zodat de dermatoloog met het echo-apparaat goed bij m'n kuit kon. Helaas liet de echo een bloedprop zien in mijn knieholte, trombose. Als een bloedprop opschiet krijg je een longembolie, wat je echt niet wil.

Ik heb twee drukkousen gekregen. De ene helemaal tot mijn lies die ik dag en nacht moet dragen. Daar overheen een kous tot  mijn knie die ik overdag moet dragen. Gelukkig is het geen zomer en lopen we nu niet in korte broeken 😀

Vanaf de dermatoloog werden we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Toen begon het lange wachten. Om kwart over 3 zaten we in de wachtkamer van de dermatoloog, om kwart over 4 gingen  we door naar de spoedeisende hulp. En om half 8 reden we weer richting huis. 

Tijdens het wachten moest er bloed worden geprikt. Omdat dit bij mij niet via een ader lukt, kon de verpleger van de spoedeisende hulp dit niet doen. We moesten naar een andere afdeling. Ik mocht niet zelf lopen maar moest in een rolstoel om te

voorkomen dat de bloedprop los zou schieten. Wel een luxe hoor, niet zelf lopen maar je laten rijden. We hebben er later samen heerlijk om gelachen. e

Na een lange tijd werden we naar een andere kamer gebracht. Daar ontmoette Bas een hele open vriend. Wel eentje die een beetje te weinig gegeten had. We hebben er samen weer hartelijk om gelachen. Als het zo lang duurt moet je het maar luchtig maken.

Rond 7 uur zagen we eindelijk een arts die mijn longen en  hart beluisterde.  Niks mee aan de hand gelukkig. Daarna kon ze overleggen met de internis over welke bloedverdunners ik zou krijgen. Gelukkig ging dat redelijke snel en konden we rond half 8 richting huis met bloedverdunners die ik de komende weken moet slikken.

Wat ben ik blij en dankbaar dat ik gister met het ziekenhuis gebeld heb. Meestal ben ik eigenwijs en wil ik het nog even aanzien. Het had dan wel anders kunnen lopen.

Vannacht heb ik gelukkig goed geslapen. Tijdens het liggen voel ik geen pijn. Uit bed is dat wel anders. Mijn knieholte doet nog behoorlijk pijn en ik moet me echt dwingen om gewoon op m'n voet te lopen en niet op m'n tenen. Ik hoop dat die pijn snel minder wordt zodat ik weer wat meer vrijheid heb in het bewegen.  

     

In voel me een brulkikker

Poulien, ik herken je haast niet! Heb je prednison?  Ik schrik ervan hoe je gezicht is opgezet. Een paar opmerkingen die ik de laatste weken krijg. Door de Dexametason is mijn gezicht heel dik geworden en hou ik ontzettend veel vocht vast in mn benen. Ik voel me net een brulkikker. Bas vindt me meer een hamster.

Vervelend deze bijwerkingen en ook best raar dat dit in een paar weken zó erg kan worden. Vandaag toch maar contact gezocht met de oncologie verpleegkundige. Na overleg met de oncoloog, adviseren ze om de Dexametason sneller af te bouwen. Ik ben al van 4 naar 1,5 mg gegaan.  Vanaf morgen ga ik een week lang dagelijks 0,5 mg slikken. En daarna een week met om de dag 0,5 mg. Best spannend vind ik. Zal het braken weg blijven als ik dit medicijn niet meer slik. Ik weet in elk geval dat als ik wel weer misselijk wordt, ik liever eerst een ander medicijn ga proberen. 

Hoe snel het vocht dan minder wordt, wist ze niet. Ik hoop dat het snel gaat. Dit is een bijwerking waar ik niet heel veel last van heb, het is meer vervelend. Ik hoop dat het een beetje snel gaat. Al temperde ze mij wel een beetje. Het kan wel een paar maanden duren. We gaan het afwachten.

En zie je me de komende tijd. Ik hoop dat je niet te erg schrikt. Wij proberen er maar om te lachen. Al heb ik er zelf ook wel wat tranen om gelaten. Zelfs ik schrik als ik mezelf in  de spiegel zie.

Lieve groet van brulkikker Poulien 🤣

Wij weten niet wat de toekomst brengt

Tien jaar geleden maakten we een kaart met dezelfde afbeelding en tekst. We wisten toen net dat Poulien borstkanker had. Wat was het onzeker hoe de toekomst zou lopen. Een oparatie, chemo’s, bestralingen, hormoontherapie. Wat voelden we ons gezegend dat al deze behandelingen mogelijk waren.

Gezegend

Als we terugkijken op deze 10 jaar hebben we veel zegeningen gekregen en hebben we altijd Gods leiding ervaren in de weg die we gingen.

Poulien krabbelde langzaam op, kreeg meer energie, kon haar werk bij De Fakkel oppakken. Door alles wat ze had meegemaakt ontstond het verlangen om iets te kunnen betekenen voor mensen die het minder hebben en die mensen om zich heen missen om te helpen. Wat viel dat mooi op z’n plek bij Stichting Present Noordoostpolder. Vol enthousiasme en passie kon ze hier aan de slag om mensen in de polder te helpen die het minder hebben. Wat een zegen.

Lang gekoesterde wens

Bas werkte 10 jaar geleden met veel plezier bij ERC/Eqraft. Een baan waar hij veel van zijn gaven en talenten heeft kunnen inzetten. Maar sinds dit voorjaar is een lang gekoesterde wens in vervulling gegaan. Bas is weer aan het werk als zelfstandig ondernemer. Samen met een oud-collega zijn ze Inovaa gestart. Weer helemaal zelf het heft in handen hebben en je ideeën en plannen kunnen ontwikkelen zoals je dat graag zou willen.

Onze dochters Monique en Sanne waren 10 jaar geleden beginnende pubers. Wat een zegen als we zien hoe ze allebei uitgegroeid zijn tot prachtige zelfstandige vrouwen. Allebei getrouwd met hun grote liefde. Wat bijzonder om 2 schoonzonen te krijgen, Patrick en Stephan en zelfs al 2 kleinkinderen te hebben, Bryan en Yora.

Examen

Gerjon en Boaz zijn de afgelopen 10 jaar zo ontzettend gegroeid. Twee kleine jongens die nu voor belangrijke keuzes staan. Gerjon doet Havo examen en is zich aan het oriënteren op een vervolgstudie. Waarschijnlijk gaat hij naar Windesheim voor een studie ICT.

Boaz moet dit jaar een keus maken welk profiel hij gaat kiezen. Wat voor beroep hij wil gaan doen. Grote keuzes voor beide jongens. Naast school genieten ze van volleybal, gamen en optrekken met vrienden,

Veilig in Zijn hand

En nu weer dezelfde tekst op onze kaart…. Weer onzekerheid. Onzekerheid hoe de toekomst gaat lopen. We weten dat Poulien niet meer beter zal worden , tenzij er een wonder gebeurt waar we voor blijven bidden. Gelukkig zijn er nog meerdere behandelingen mogelijk. En ook nu weten en voelen we ons gedragen door onze God en Vader. We vertrouwen dat Hij ons ook nu zal blijven leiden en met ons meegaat.

Wij weten niet wat de toekomst gaat brengen. Maar we weten ons veilig in Zijn hand.

We wensen jullie toe dat ook jullie je gedragen voelen door deze God. En als je Hem niet kent, dat je Hem mag leren kennen en mag leren ervaren hoe Hij je leven wil leiden. Hoe je altijd veilig bent in Zijn hand.

We wensen hele fijne Kerstdagen en Gods zegen voor 2020

Topsport en kuur 3

Vandaag mochten we weer richting de oncoloog. Hij had goed nieuws. De leverwaarde is iets gedaald, de suikerwaarde is prima. Zaterdag mag ik starten met chemokuur 3. Fijn dat de eerste resultaten goed zijn, dat geeft hoop. Hier zij we dankbaar voor.

Topsport

Ik krijg regelmatig de vraag hoe ik mijn weken vul nu ik niet meer aan het werk ben en veel thuis zit. Één van de dingen waar ik mee bezig ben is revalidatie. Twee soms drie keer in de week ga ik naar het revalidatiecentrum in Emmeloord. 

Op maandag en vrijdag heb ik altijd een uur fysiotherapie met een groepje van 7 andere kankerpatiënten. Dat is echt topsport. We beginnen met een half uur fietsen. Het is daarbij de bedoeling dat mijn hartslag naar ongeveer 140 gaat zodat ik conditie op ga bouwen. Elke 5 minuten meet je je hartslag en kun je dus zien of het fietsen zwaarder mag of dat het prima is. Als borg wordt gevraagd hoe zwaar je het vindt. Bij mij laten we mijn hartslag meestal nog wat hoger worden omdat ik het nog licht vindt.

Na het half uur fietsen, doen we op de maandag verschillende krachttrainingen voor armen en benen. Op vrijdag is het altijd verschillend. Soms spelen we een spel maar we hebben ook "Just dance" gedaan met de wii.

Zo'n uurtje sport is voor mij topsport. Na die tijd ben ik echt behoorlijk moe.

Een ander onderdeel van de revalidatie zijn gesprekken met een psycholoog.  Dat is 1 op 1. Fijn om met iemand te kunnen praten over alles wat er speelt. Iemand die me kan helpen om dingen op een rijtje te zetten. Heftig, emotioneel maar wel waardevol.

Het derde onderdeel heb ik net afgerond. Dat waren 5 bijeenkomsten, samen met 4 anderen, over het maken van een goede balans in je dagindeling. Hoe verdeel je je energie, welke dingen doe je, doe je genoeg of ben je tè passief. Waarvan krijg je energie en wat kost energie. Hier heb ik ontdekt dat ik wel iets meer kan doen. Iets meer activiteiten verdeeld over de dag met daartussen voldoende rustmomenten. Als ik overdag iets actiever ben, slaap ik 's nachts beter. 

Door bijvoorbeeld een week lang dagschemas bij te houden, krijg je een goed beeld van wat je allemaal doet en hoeveel energie dingen kosten of opleveren.

Het leukste aan deze 5 bijeenkomsten vond ik dat je het in een groep doet.  Je leert van elkaar hoe iemand anders dingen doet, de herkenning bij dingen waar je tegenaan loopt. Ieders verhaal is anders, maar de problemen die we tegen komen in het dagelijks leven, komen erg overeen.

Mijn revalidatietraject stopt ergens begin volgend jaar. Hoe ik dan verder ga met sporten weet ik nog niet. Maar dat een stukje begeleid handig is, heb ik wel ontdekt. 

Bijna 90-jaar party

December is onze feestmaand. Bas en ik zijn beide jarig. Meestal schiet het er bij in om dit te vieren. Maar dit jaar zijn we twee weken samen 90 jaar. Dat vonden we toch wel een feestje waard.

Wat we geleerd hebben in het afgelopen jaar is dat we willen en mogen genieten van de mooie dingen. Samen herinneringen maken, we doen het veel bewuster. Samen onze verjaardagen vieren. Ja, dit jaar kan dat groots en volgend jaar..... ik weet het niet.

Samen met onze kinderen Patrick, Monique, Gerjon en Boaz (Sanne en Stephan hadden al een weekend weg gepland staan) familie en goede vrienden hebben we een fantastische middag/avond gehad. Taart, wandelen in het Waterloopbos, Chinees eten, bijkletsen. Super. Met de kinderen hebben we eerder al foto's gemaakt,  hun cadeau voor ons😍.

Maar het mooiste. Al die lieve mensen die ons dierbaar zijn bij elkaar zien. De mensen van wie we zoveel houden en die belangrijk voor ons zijn. Wat is er veel om dankbaar voor te zijn. Wat is er veel om van te genieten. Wat krijgen we veel zegeningen van onze God. Staan we daar niet veel te weinig bij stil!

Ik merk dat ik, nu ik stil gezet ben, me veel bewuster ben van God en Zijn zorg in mijn leven. De rust die ik meestal ervaar. Maar ook als de vragen en de tranen hoog zitten. Ook dan kan ik bij Hem terecht. Psalmen en liederen, het geeft me zoveel kracht en rust.
Best raar dat ziek worden nodig was, om me daar weer héél bewust van te worden. Het klink misschien gek, maar deze ervaring maakt me rijker en had ik niet willen missen.
Ik geloof dat God een plan heeft met jouw en mijn leven. Hoe mijn weg gaat lopen, ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik aan Zijn vaderhand wil blijven lopen.