112 pillen

Vrijdag was t zo ver, de laatste pillen van deze nieuwe chemokuur. Twee weken, twee keer per dag, vier pillen. In totaal gewoon 112 stuks🤔. En het is me niet tegengevallen.  Ik zag er best tegenop om elke dag die stap te moeten nemen. Ze slikken makkelijk weg, dat scheelt.

En qua  bijwerkingen? Die zijn er zeker. Een raar gevoel in m'n buik, wat meer moe, een droge mond. Het lastigste vind ik dat ik me in m'n hoofd wat dizzy voel. Vooral met lopen merk ik dat. Met fietsen heb ik er veel minder last van. Ik probeer daarom elke dag even op de fiets te stappen om toch lekker buiten te zijn.

Deze week een rustweek zonder chemopillen. Maandag bloed prikken en dan mogen we dinsdag naar de oncoloog. De verwachting is dat de bloedwaarden door één kuur nog niet gedaald zijn. We wachten het af. Dinsdag horen we ook de uitslag van de ct-scan van twee weken geleden.

Zingen, daar geniet ik van. Ik zal niet zo snel een avondje koor overslaan. En afgelopen weekend was écht een feestje. We mochten twee concerten geven voor ruim 1000 man. We zingen niet alleen, het oog wil ook wat. Mooie kleding, een zaal die prachtig versierd is, lichteffecten.
Maar vooral de muziek. Zingen voor God. Hem eren met onze stemmen. De nieuwe CD heet 'God'.  Om Hem gaat het.

Bijzonder voor mezelf vind ik dat we verschillende nummers zingen die nu zo ontzettend dichtbij komen. Vooral "Kom tot Jezus" waar we op het laatst zingen. ' Zeg met je laatste adem iedereen vaarwel. Ga vredig heen voor eeuwig kom je thuis. Ga nu tot Jezus, ga tot Jezus en leef.' Dan moet ik slikken om m'n tranen binnen te houden. En tegelijkertijd weet ik. Ja, bij Jezus mag je thuis zijn.
Hij geeft me de kracht om deze weg te gaan.

Hand vol pillen

Vandaag is het begonnen. De volgende chemokuur. De bedoeling was om te wachten tot volgende week donderdag, maar dat vonden de artsen tóch te lang. De uitzaaiingen in de lever zouden dan te veel tijd krijgen om door te groeien.
De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen, toch starten. Deze chemo lijkt iets op de chemo van 10 jaar terug. Daar werd ik niet heel ziek van, daarom durven ze het nu aan.

Vanmorgen heb ik de eerste 4 pillen geslikt. Vanavond volgen de volgende 4. En zo mag ik dat twee weken lang dagelijks doen. Daarna volgt een rustweek waarin bloed geprikt wordt en ik een afspraak met de oncoloog heb over hoe het gaat. Als deze kuur goed aanslaat en ik het goed kan verdragen, kan ik deze chemo voor een langere periode slikken. Sommige mensen slikken dit meerdere jaren. Ik hoop en bid dat ik ook bij die groep mag horen.

Keuze

Ik vind het best spannend. Gaat deze kuur aanslaan, zijn de bijwerkingen te doen? Maar wat ik nog wel het lastigste vind, is denk ik de keuze die ik elke dag moet maken. De keuze om twee keer daags vier pillen te slikken.

Feest in de lever

Vandaag een spannende dag, de scan van mijn hoofd en hersenen. Het is ongelooflijk hoe we de afgelopen week zijn doorgekomen.  We hebben zoveel rust ervaren. Dat komt niet bij onszelf vandaan. Dat kan alleen van boven komen, bij God vandaan.

Vanmiddag dus de scan met daarna de uitslag.  We krijgen dubbel nieuws.  Positief is dat er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn gevonden. In de schedel zitten wel uitzaaiingen.
De oncoloog maakt zich daar eigenlijk niet zoveel zorgen over. Zorgelijk is mijn lever. "Het is feest in je lever", zegt hij. Uit het bloedonderzoek dat vorige week is gedaan, blijken de leverwaardes en tumorwaardes weer behoorlijk opgelopen. Voor hem is er maar één behandeling die nu mogelijk is: weer chemo.

Deze chemo zal in de vorm van tabletten worden gegeven. Twee weken lang pillen slikken en dan een rustweek.  Wat voor pillen het precies worden en welke bijwerkingen dit geeft, hoor ik nog van de oncologieverpleegkundige.

Enzym

Ik moet volgende week eerst bloedprikken. Dit wordt opgestuurd naar Amsterdam om te onderzoeken op de aanwezigheid van een enzym. De uitslag van dit onderzoek is er over twee weken. Als ik dit enzym heb, kan ik over 2 weken beginnen met de chemopillen. Ongeveer 4% van de bevolking mist dit enzym. Mocht ik het niet hebben dan is deze chemo niet mogelijk omdat de chemo dan niet kan worden afgebroken.

Om een goed beeld van de lever te maken, zal er met anderhalve week ook nog een ct-scan van de lever worden gemaakt.

Vandaag was voor ons wel even anders dan verwacht. Dat de lever zo achteruit was gegaan, hadden we niet zien aankomen. En ook weer aan de chemo is wel een tegenvaller. Maar als dit de beste mogelijkheid is, dan pakken we die met beide handen aan.

Fijn dat er zoveel mensen voor ons bidden. We ervaren zo veel rust.

Gebed om rust

Wat kan je leven soms raar lopen. Het ene moment heb je het gevoel eindelijk weer de goeie kant op te gaan. Maar een week later, onrust, onzekerheid, angst. De rollercoaster van uitgezaaide borstkanker mag van mij wel even tot stilstand komen. Helaas dendert het maar door.

Afgelopen dinsdag hadden we wéér een afspraak in het ziekenhuis.  Ik voel al een paar weken zere plekken op m'n hoofd. Dinsdag zijn daar foto's van gemaakt. Gelukkig konden we dezelfde dag bij de internist terecht voor de uitslag. En helaas.... er zitten meerdere donkere plekken op mijn schedel en die vinden ze er verdacht uitzien. De internist stelde voor om dit verder te onderzoeken met een ct-scan van de schedel.

De laatste tijd ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Vanuit het niets komt dit opzetten en zodra het er uit is, voel ik me weer veel beter (sorry klink onsmakelijk 🙄). Ik heb hier al verschillende keren contact over gehad met de verpleegkundige maar kennelijk wist de internist dit niet. Toen we dit vertelden was hij erg duidelijk. Dan maken we een scan van schedel en hersenen. Fijn dat hij wel van doorpakken weet.

De scan wordt volgende week donderdag gemaakt en diezelfde middag krijgen we ook de uitslag. Afhankelijk van deze uitslag zal het behandelplan worden opgesteld.

Jullie zullen begrijpen wat een schrik dit weer voor ons is. De rollercoaster dendert weer hard naar beneden en we voelen veel onzekerheid. Het verbaasde me dan ook dat ik vannacht best redelijk heb geslapen en me vandaag behoorlijk rustig voel.
Willen jullie voor ons bidden om rust, kracht en vertrouwen in deze onzekere tijd. We zouden dat erg fijn vinden.

Wilskracht

Wat is het heerlijk om langzaam wat op te krabbelen. Het zet me ook voor dilemma's. Kan ik iets aan of is het nog te veel. Afgelopen weekend was zo'n groot dilemma.
Het koor waarvan ik lid ben, gaat eens per 2 à 3 jaar een weekend samen weg. Voordat ik ziek werd, had ik me al aangemeld. Maar zou het nu verstandig zijn? Met 60 man in een kampeerboerderij, zaterdag en zondag een vol programma. Ik heb besloten wèl mee te gaan. Is het tè veel dan kan Bas me altijd nog ophalen.

Tuitende oren

Vrijdagmiddag zijn we met z'n drietjes naar Groesbeek gereden. Wat is de omgeving daar prachtig. Die mooie ervaring is en elk geval al binnen. De accommodatie lijkt wel een oud bruin café.  Super gezellig maar laag en gehorig. Gelukkig hebben wij een slaapkamer boven en verderop in de gang, het geluid van beneden hoor je daar niet.

Vrijdagavond lijkt het wel een kippenhok. Overal geluid, geen moment stil. Maar wat hebben we een lol met de karaoke. M'n oren tuiten als ik in bed lig. En twee kamergenoten die in hun slaap druk zijn met bomen omzagen, komt er bar weinig van slapen terecht.
Een slecht begin van de zaterdag. Gelukkig kan ik tijdens het ochtendprogramma wegglippen en een uurtje gaan liggen. Na de lunch gaan we in groepjes verschillende activiteiten doen. Ik ga mee met de wijnproeverij en rondleiding door een wijngaard.  Niet dat ik zo graag wijn wil proeven, daar ben ik met m'n lever wel voorzichtig mee 😊.
Het is maar 2 km lopen. Dat kan ik best. Ik ben alleen vergeten dat Groesbeek heuvelig is en deze afstand veel langer voelt, oeps. De rondleiding is super, de wijn valt wat tegen maar de groep is gezellig.
Ik ben blij als we weer in de accommodatie zijn en ik nog 2 uur heb voor het eten. Tijd om weer in bed te kruipen. En daardoor hou ik het 's avonds wel tot half 12 vol. Niet gek. We spelen gezellig bingo en ontdekken wie op welke jeugdfoto staat.

Zondag regent het. Jammer, want we gaan naar de Heilige Landstichting. Een soort openlucht museum waar we ook gaan optreden. We zingen binnen en lunchen daarna in de herberg. Nà de lunch gaan we nog een keer zingen maar ik ga met 2 anderen terug. Tijd om weer onder de wol te kruipen. Na een heerlijke warme maaltijd rijden we richting huis. Het merendeel blijft tot maandag. Ik ben blij dat ik zondagavond mee terug kan rijden.

Kaarsje uitgeblazen

Als ik thuis ben lijkt het wel of iemand de kaars van wilskracht uitblaast. Het is nu écht op. Ik ben bek en bek-af. Best bijzonder hoe dat kennelijk in je hoofd kan werken. Ik wílde dit weekend mee en zoveel mogelijk meemaken. En met de nodige rustmomenten is het ook gelukt. Wat heb ik er van genoten, nog wel het belangrijkste.  Maar als ik dan in m'n eigen vertrouwde omgeving ben, is het op.
Vandaag lig ik op de bank en in bed.  De tank is nog lang niet vol, dat kost me wel een paar dagen. Maar tof dat ik die keuzes kan maken en de consequenties daarbij voor lief neem. Zo merk ik toch langzaam dat er echt vooruitgang inzit. Lekker. Dit was genieten, maar niet met mate.

Vrijheid

Het zelluf doen, niet afhankelijk zijn van anderen. Ik weet niet hoe dat bij jouw is maar ik heb graag zelf de regie. Wil zelf het stuur in handen hebben. Maar het laatste half jaar heb ik dat vaak uit handen moeten geven. Best lastig.

Wat was ik dan ook blij dat ik afgelopen week weer zelf een stukje auto gereden heb. Door m'n medicatie en moeheid  heb ik een half jaar niet achter het stuur gezeten. Woensdagavond wilde ik graag ergens heen in Emmeloord. Eerst samen met Bas naar de supermarkt. Dat ging prima, daarna alleen richting de winkelstraat. Toen ik weer thuis was, was ik behoorlijk moe. Kennelijk vraagt het nog veel inspanning en energie. Maar wat héérlijk, die vrijheid om zelf te bepalen waarheen en waarlangs ik rij en weg gaan op mijn moment. Vrijheid.

Echte vrijheid

Vrijheid. Het woordje blijft rondzingen in mijn hoofd. Want échte vrijheid is voor mij toch meer dan zelf autorijden. Nu ik zo beperkt ben, realiseer ik me dat steeds meer. Échte vrijheid komt voor mij bij God vandaan.

Als ik verdrietig ben of onzeker over de toekomst, komt er vaak een lied bij me boven of lees ik net een overdenking die zo goed bij mijn gevoel van dat moment past. Steeds weer lees ik in de bijbel hoe God belooft dat Hij zorgt en me nooit alleen laat. Ook niet als het leven zo zwaar is.
Wat troost het mij als ik lees in bijvoorbeeld psalm 62 " Zoek rust, mijn ziel, bij God alleen, van hem blijf ik alles verwachten. Hij alleen is mijn rots en mijn redding, mijn burcht, ik zal niet wankelen. Bij God is mijn redding en eer, mijn machtige rots, mijn schuilplaats is God."

Ik zou niet weten wat ik zou moeten zonder deze zekerheid. Volgens mij zou ik radeloos worden. Heb ik dan geen vragen, ook naar God? Tuurlijk heb ik die en die stel ik ook. "Waarom, waarom gebeurt dit. Heer, ik ben nog niet klaar om dit leven los te laten, mijn gezin, familie, vrienden." Maar ondanks mijn vragen voert mijn vertrouwen in God de boventoon. Ik weet dat dit leven waarschijnlijk eerder eindigt dan ikzelf zou kiezen en dan mag ik naar mijn hemelse Vader toe. Dat geeft me rust, en dat is voor mij échte vrijheid.

Kerkdienst

Misschien snap je er niks van dat dit voor mij zo'n houvast is. God ontmoet ik thuis als ik muziek luister, bijbel lees maar ook als ik geniet van de natuur. In de kerkdienst op  zondag ontmoet ik God, en mijn broers en zussen in het geloof. Wil je iets meemaken van wat dit voor mij betekent dan nodig ik je uit om een keer mee te gaan. Zondag 29 september om 9.30 uur hebben we een speciale dienst voor mensen die willen proeven hoe een kerkdienst bij ons is. Je bent van harte welkom. Laat het me maar weten als je samen met me hierheen wilt gaan.

Ik ben blij dat ik zoveel vrijheid, rust en kracht van God krijg. Ik kan niet zonder.

Nieuwe coupe

Langzaam begint mijn haar weer te groeien. Het is nog heel kort, en heerlijk zacht. Máár het begin is er. Per week zien we het langer worden.
En dan komt dat ene moment. Durf ik zonder pruik. Thuis heb ik de pruik eigenlijk nooit meer op. Als er mensen komen zet ik voor hen ook niks meer op m'n hoofd. Nu nog die laatste stap, zonder pruik naar buiten.

Durf ik het?

Gisteravond was er een fotoshoot met koor voor onze nieuwe cd. Mijn zoon Boaz vond m'n haar nog wel heel erg kort. Hij zou 't nog niet doen. Bas vond het wel kunnen maar...... kies waar je jezelf goed bij voelt. Angst.... dus toch met pruik op het huis uit gegaan.

Naar koor toe rij ik altijd met twee lieve koorvriendinnen. Wat vinden jullie vroeg ik heb terwijl ik in de auto mijn pruik af deed. Zo ben je veel meer jezelf, met pruik sta je dan altijd zo op die foto, het kan prima.

Héél spannend maar ik heb het gedaan. Mijn pruik is in de auto blijven liggen. Ik sta met m'n korte koppie haar op de foto.

Ik ga mijn mooie nep-haren voor de laatste keer wassen en dan verdwijnt de pruik in een doos. Wat heb ik er veel plezier van gehad.  Wat ben ik blij met deze fantastische oplossing. Maar nu is het tijd voor een nieuwe fase.

Een nieuw begin. Misschien wel tekenend voor hoe het nu gaat. Steeds kleine positieve stapjes voorwaarde zetten. Steeds dilemma's te overwinnen. En langzaam, heel langzaam kleine stapjes voorwaards zetten.