Feest in de lever

Vandaag een spannende dag, de scan van mijn hoofd en hersenen. Het is ongelooflijk hoe we de afgelopen week zijn doorgekomen.  We hebben zoveel rust ervaren. Dat komt niet bij onszelf vandaan. Dat kan alleen van boven komen, bij God vandaan.

Vanmiddag dus de scan met daarna de uitslag.  We krijgen dubbel nieuws.  Positief is dat er geen uitzaaiingen in de hersenen zijn gevonden. In de schedel zitten wel uitzaaiingen.
De oncoloog maakt zich daar eigenlijk niet zoveel zorgen over. Zorgelijk is mijn lever. "Het is feest in je lever", zegt hij. Uit het bloedonderzoek dat vorige week is gedaan, blijken de leverwaardes en tumorwaardes weer behoorlijk opgelopen. Voor hem is er maar één behandeling die nu mogelijk is: weer chemo.

Deze chemo zal in de vorm van tabletten worden gegeven. Twee weken lang pillen slikken en dan een rustweek.  Wat voor pillen het precies worden en welke bijwerkingen dit geeft, hoor ik nog van de oncologieverpleegkundige.

Enzym

Ik moet volgende week eerst bloedprikken. Dit wordt opgestuurd naar Amsterdam om te onderzoeken op de aanwezigheid van een enzym. De uitslag van dit onderzoek is er over twee weken. Als ik dit enzym heb, kan ik over 2 weken beginnen met de chemopillen. Ongeveer 4% van de bevolking mist dit enzym. Mocht ik het niet hebben dan is deze chemo niet mogelijk omdat de chemo dan niet kan worden afgebroken.

Om een goed beeld van de lever te maken, zal er met anderhalve week ook nog een ct-scan van de lever worden gemaakt.

Vandaag was voor ons wel even anders dan verwacht. Dat de lever zo achteruit was gegaan, hadden we niet zien aankomen. En ook weer aan de chemo is wel een tegenvaller. Maar als dit de beste mogelijkheid is, dan pakken we die met beide handen aan.

Fijn dat er zoveel mensen voor ons bidden. We ervaren zo veel rust.

Gebed om rust

Wat kan je leven soms raar lopen. Het ene moment heb je het gevoel eindelijk weer de goeie kant op te gaan. Maar een week later, onrust, onzekerheid, angst. De rollercoaster van uitgezaaide borstkanker mag van mij wel even tot stilstand komen. Helaas dendert het maar door.

Afgelopen dinsdag hadden we wéér een afspraak in het ziekenhuis.  Ik voel al een paar weken zere plekken op m'n hoofd. Dinsdag zijn daar foto's van gemaakt. Gelukkig konden we dezelfde dag bij de internist terecht voor de uitslag. En helaas.... er zitten meerdere donkere plekken op mijn schedel en die vinden ze er verdacht uitzien. De internist stelde voor om dit verder te onderzoeken met een ct-scan van de schedel.

De laatste tijd ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Vanuit het niets komt dit opzetten en zodra het er uit is, voel ik me weer veel beter (sorry klink onsmakelijk 🙄). Ik heb hier al verschillende keren contact over gehad met de verpleegkundige maar kennelijk wist de internist dit niet. Toen we dit vertelden was hij erg duidelijk. Dan maken we een scan van schedel en hersenen. Fijn dat hij wel van doorpakken weet.

De scan wordt volgende week donderdag gemaakt en diezelfde middag krijgen we ook de uitslag. Afhankelijk van deze uitslag zal het behandelplan worden opgesteld.

Jullie zullen begrijpen wat een schrik dit weer voor ons is. De rollercoaster dendert weer hard naar beneden en we voelen veel onzekerheid. Het verbaasde me dan ook dat ik vannacht best redelijk heb geslapen en me vandaag behoorlijk rustig voel.
Willen jullie voor ons bidden om rust, kracht en vertrouwen in deze onzekere tijd. We zouden dat erg fijn vinden.

Wilskracht

Wat is het heerlijk om langzaam wat op te krabbelen. Het zet me ook voor dilemma's. Kan ik iets aan of is het nog te veel. Afgelopen weekend was zo'n groot dilemma.
Het koor waarvan ik lid ben, gaat eens per 2 à 3 jaar een weekend samen weg. Voordat ik ziek werd, had ik me al aangemeld. Maar zou het nu verstandig zijn? Met 60 man in een kampeerboerderij, zaterdag en zondag een vol programma. Ik heb besloten wèl mee te gaan. Is het tè veel dan kan Bas me altijd nog ophalen.

Tuitende oren

Vrijdagmiddag zijn we met z'n drietjes naar Groesbeek gereden. Wat is de omgeving daar prachtig. Die mooie ervaring is en elk geval al binnen. De accommodatie lijkt wel een oud bruin café.  Super gezellig maar laag en gehorig. Gelukkig hebben wij een slaapkamer boven en verderop in de gang, het geluid van beneden hoor je daar niet.

Vrijdagavond lijkt het wel een kippenhok. Overal geluid, geen moment stil. Maar wat hebben we een lol met de karaoke. M'n oren tuiten als ik in bed lig. En twee kamergenoten die in hun slaap druk zijn met bomen omzagen, komt er bar weinig van slapen terecht.
Een slecht begin van de zaterdag. Gelukkig kan ik tijdens het ochtendprogramma wegglippen en een uurtje gaan liggen. Na de lunch gaan we in groepjes verschillende activiteiten doen. Ik ga mee met de wijnproeverij en rondleiding door een wijngaard.  Niet dat ik zo graag wijn wil proeven, daar ben ik met m'n lever wel voorzichtig mee 😊.
Het is maar 2 km lopen. Dat kan ik best. Ik ben alleen vergeten dat Groesbeek heuvelig is en deze afstand veel langer voelt, oeps. De rondleiding is super, de wijn valt wat tegen maar de groep is gezellig.
Ik ben blij als we weer in de accommodatie zijn en ik nog 2 uur heb voor het eten. Tijd om weer in bed te kruipen. En daardoor hou ik het 's avonds wel tot half 12 vol. Niet gek. We spelen gezellig bingo en ontdekken wie op welke jeugdfoto staat.

Zondag regent het. Jammer, want we gaan naar de Heilige Landstichting. Een soort openlucht museum waar we ook gaan optreden. We zingen binnen en lunchen daarna in de herberg. Nà de lunch gaan we nog een keer zingen maar ik ga met 2 anderen terug. Tijd om weer onder de wol te kruipen. Na een heerlijke warme maaltijd rijden we richting huis. Het merendeel blijft tot maandag. Ik ben blij dat ik zondagavond mee terug kan rijden.

Kaarsje uitgeblazen

Als ik thuis ben lijkt het wel of iemand de kaars van wilskracht uitblaast. Het is nu écht op. Ik ben bek en bek-af. Best bijzonder hoe dat kennelijk in je hoofd kan werken. Ik wílde dit weekend mee en zoveel mogelijk meemaken. En met de nodige rustmomenten is het ook gelukt. Wat heb ik er van genoten, nog wel het belangrijkste.  Maar als ik dan in m'n eigen vertrouwde omgeving ben, is het op.
Vandaag lig ik op de bank en in bed.  De tank is nog lang niet vol, dat kost me wel een paar dagen. Maar tof dat ik die keuzes kan maken en de consequenties daarbij voor lief neem. Zo merk ik toch langzaam dat er echt vooruitgang inzit. Lekker. Dit was genieten, maar niet met mate.

Vrijheid

Het zelluf doen, niet afhankelijk zijn van anderen. Ik weet niet hoe dat bij jouw is maar ik heb graag zelf de regie. Wil zelf het stuur in handen hebben. Maar het laatste half jaar heb ik dat vaak uit handen moeten geven. Best lastig.

Wat was ik dan ook blij dat ik afgelopen week weer zelf een stukje auto gereden heb. Door m'n medicatie en moeheid  heb ik een half jaar niet achter het stuur gezeten. Woensdagavond wilde ik graag ergens heen in Emmeloord. Eerst samen met Bas naar de supermarkt. Dat ging prima, daarna alleen richting de winkelstraat. Toen ik weer thuis was, was ik behoorlijk moe. Kennelijk vraagt het nog veel inspanning en energie. Maar wat héérlijk, die vrijheid om zelf te bepalen waarheen en waarlangs ik rij en weg gaan op mijn moment. Vrijheid.

Echte vrijheid

Vrijheid. Het woordje blijft rondzingen in mijn hoofd. Want échte vrijheid is voor mij toch meer dan zelf autorijden. Nu ik zo beperkt ben, realiseer ik me dat steeds meer. Échte vrijheid komt voor mij bij God vandaan.

Als ik verdrietig ben of onzeker over de toekomst, komt er vaak een lied bij me boven of lees ik net een overdenking die zo goed bij mijn gevoel van dat moment past. Steeds weer lees ik in de bijbel hoe God belooft dat Hij zorgt en me nooit alleen laat. Ook niet als het leven zo zwaar is.
Wat troost het mij als ik lees in bijvoorbeeld psalm 62 " Zoek rust, mijn ziel, bij God alleen, van hem blijf ik alles verwachten. Hij alleen is mijn rots en mijn redding, mijn burcht, ik zal niet wankelen. Bij God is mijn redding en eer, mijn machtige rots, mijn schuilplaats is God."

Ik zou niet weten wat ik zou moeten zonder deze zekerheid. Volgens mij zou ik radeloos worden. Heb ik dan geen vragen, ook naar God? Tuurlijk heb ik die en die stel ik ook. "Waarom, waarom gebeurt dit. Heer, ik ben nog niet klaar om dit leven los te laten, mijn gezin, familie, vrienden." Maar ondanks mijn vragen voert mijn vertrouwen in God de boventoon. Ik weet dat dit leven waarschijnlijk eerder eindigt dan ikzelf zou kiezen en dan mag ik naar mijn hemelse Vader toe. Dat geeft me rust, en dat is voor mij échte vrijheid.

Kerkdienst

Misschien snap je er niks van dat dit voor mij zo'n houvast is. God ontmoet ik thuis als ik muziek luister, bijbel lees maar ook als ik geniet van de natuur. In de kerkdienst op  zondag ontmoet ik God, en mijn broers en zussen in het geloof. Wil je iets meemaken van wat dit voor mij betekent dan nodig ik je uit om een keer mee te gaan. Zondag 29 september om 9.30 uur hebben we een speciale dienst voor mensen die willen proeven hoe een kerkdienst bij ons is. Je bent van harte welkom. Laat het me maar weten als je samen met me hierheen wilt gaan.

Ik ben blij dat ik zoveel vrijheid, rust en kracht van God krijg. Ik kan niet zonder.

Nieuwe coupe

Langzaam begint mijn haar weer te groeien. Het is nog heel kort, en heerlijk zacht. Máár het begin is er. Per week zien we het langer worden.
En dan komt dat ene moment. Durf ik zonder pruik. Thuis heb ik de pruik eigenlijk nooit meer op. Als er mensen komen zet ik voor hen ook niks meer op m'n hoofd. Nu nog die laatste stap, zonder pruik naar buiten.

Durf ik het?

Gisteravond was er een fotoshoot met koor voor onze nieuwe cd. Mijn zoon Boaz vond m'n haar nog wel heel erg kort. Hij zou 't nog niet doen. Bas vond het wel kunnen maar...... kies waar je jezelf goed bij voelt. Angst.... dus toch met pruik op het huis uit gegaan.

Naar koor toe rij ik altijd met twee lieve koorvriendinnen. Wat vinden jullie vroeg ik heb terwijl ik in de auto mijn pruik af deed. Zo ben je veel meer jezelf, met pruik sta je dan altijd zo op die foto, het kan prima.

Héél spannend maar ik heb het gedaan. Mijn pruik is in de auto blijven liggen. Ik sta met m'n korte koppie haar op de foto.

Ik ga mijn mooie nep-haren voor de laatste keer wassen en dan verdwijnt de pruik in een doos. Wat heb ik er veel plezier van gehad.  Wat ben ik blij met deze fantastische oplossing. Maar nu is het tijd voor een nieuwe fase.

Een nieuw begin. Misschien wel tekenend voor hoe het nu gaat. Steeds kleine positieve stapjes voorwaarde zetten. Steeds dilemma's te overwinnen. En langzaam, heel langzaam kleine stapjes voorwaards zetten.

Meer energie

Gister kreeg ik weer een infuus met APD om er voor te zorgen dat m'n botten stevig blijven. De vorige keer ben ik daar best beroerd van geweest. We hebben extra medicijnen tegen misselijkheid in huis in de hoop dat het nu meevalt. En ik denk dat het werkt. Heb wel een raar gevoel in mijn buik maar tot nu toe blijft het daar bij. Duimen dus....

Omdat het AVL adviseerde zo snel mogelijk te starten met de andere anti-hormoonkuur had ik ook een afspraak bij de internist/oncoloog gevraagd. Toch wel heel fijn dat ik direct gister terecht kon.
'S Morgens had ik een telefoontje gemist.  Dat bleek van de internist te zijn. Ze zijn het niet eens met het advies uit Amsterdam en hebben daarom telefonisch contact met het AVL gezocht. En na dit overleg was Amsterdam ook om. Ik blijf voorlopig dus Tamoxifen slikken.
De andere anti-hormoonkuur blijft nog even op de plank liggen. De internist zei het mooi "zolang de Tamoxifen werkt, koop je eigenlijk extra tijd. De mogelijkheden zijn beperkt, daar moet je dus zuinig mee omgaan."
Prima, die redenering konden wij wel volgen. Over 3 maanden wordt er weer een scan gemaakt om te beoordelen hoe de situatie dan is. De bijwerkingen van Tamoxifen schijnen ook wat milder te zijn. Dat geeft me voor nu de tijd om te herstellen.

Energie

Langzaam aan gaat dat herstel ook door. De warmte van deze week is niet zo best voor me. Dan blijf ik liever binnen. Maar in de vakantie hebben we gemerkt dat ik toch wel weer iets meer kan. De afstand die ik kan lopen, voordat de batterij leeg is, wordt groter. Ik ga elke middag nog wel naar bed om te rusten, maar slaap meestal niet. Ik merk dat ik af en toe zin krijg om iets anders te gaan doen. Erg fijn om te weten dat stapje voor stapje het herstel zal doorzetten.

Hartverwarmend

Het is ongelooflijk hoeveel lieve mensen ons de afgelopen periode hebben bemoedigd. Door een kaartje, bezoekje, eten koken, bosje bloemen. Hartverwarmend vinden we dat. Bijzonder hoeveel mensen er om ons heen staan en tot steun zijn. Ik ervaar ook écht rust door alle mensen die voor ons bidden. Dank je wel daarvoor.

We zijn ons extra bewust van alles wat God ons geeft. Bewust kiezen we er voor om te genieten van alle kleine en grotere dingen. Geniet, maar niet met mate.

Second opinion

Het advies en de behandeling die Sneek voorstelt , dat is ook mijn advies. Kort samengevat is dat wat de arts in het Antoni van Leeuwenhoek zegt tijdens de second opinion. Vandaag hadden we eindelijk de afspraak. Het was de reis vanaf ons vakantieadres in Zeeland naar Amsterdam wel waard.

We wilden graag een second opinion om ook van een tweede arts te horen hoe die aankijkt  tegen mijn ziekte en wat voor behandeling hij zou  voorstellen.
De arts in het AVL heeft vanuit Sneek alle scans en de verslagen van de radioloog en oncoloog  gekregen. Aan de hand daarvan heeft hij zich ingelezen en mijn situatie bekeken.  Wij kunnen al onze vragen aan hem stellen.

Twee medicijnen

De vraag die ons het meest bezig houdt heeft te maken met de conditie van de lever. Hij vertelt dat ze ook in het AVL gekozen zouden hebben voor chemo toen de lever zó achteruit ging. Nu de leverwaardes weer behoorlijk gezakt zijn, adviseert hij als vervolgbehandeling een anti-hormoonkuur Fulvastrant samen met Palbociclib.
Fulvastrant blokkeert de werking van oestrogeen. Omdat de kanker hormoongevoelig is, groeit het door oestrogeen. Palbociclib remt de groei van borstkankercellen. In combinatie werken deze beide medicijnen als 1+1=3, volgens de arts. De ervaring met een combinatie van deze twee medicijnen is positief. Als het aanslaat kan je dit wel een aantal jaren gebruiken. De tumoren in de lever kunnen er nog kleiner door worden. De bijwerkingen zijn veel minder heftig als van chemo. Voor de kwaliteit van leven is dit wel zo prettig.
De arts adviseert zo snel mogelijk te starten met deze medicatie. Ik slik nu Tamoxifen, ook een anti-hormoonkuur,  maar deze combi heeft zijn voorkeur. Mochten deze medicijnen uitgewerkt zijn of bij mij niet aanslaan, dan zijn er ook nog andere anti-hormoonkuren of chemokuren die ingezet kunnen worden.
Het geeft een positief gevoel dat de ervaring met deze combinatie van medicijnen positief is. Het zou heel fijn zijn als ik nog heel wat jaren hier op aarde mag leven.

Wij hadden verwacht dat de radioloog in het AVL de scans zou bekijken en er een onafhankelijk oordeel over zou geven. Dat is niet gebeurd. De arts die we spraken baseert zijn oordeel op het verslag van de radioloog uit Sneek. Toen we al weer buiten stonden realiseerden we ons dat pas.  Waarom dat zo gaat weten we dus niet. Maar het voelt wel wat dubbel. Hoe kan de arts van het AVL nou een onafhankelijk oordeel geven als hij de scans niet heeft bekeken en er geen radioloog van hen heeft gekeken naar de scans.

De conclusie van ons bezoek aan het AVL is, dat Sneek een goed behandeladvies heeft gegeven. We blijven voor behandeling in Sneek. Lekker dichtbij, zeker omdat de oncoloog in Emmeloord  op de poli komt.