In voel me een brulkikker

Poulien, ik herken je haast niet! Heb je prednison?  Ik schrik ervan hoe je gezicht is opgezet. Een paar opmerkingen die ik de laatste weken krijg. Door de Dexametason is mijn gezicht heel dik geworden en hou ik ontzettend veel vocht vast in mn benen. Ik voel me net een brulkikker. Bas vindt me meer een hamster.

Vervelend deze bijwerkingen en ook best raar dat dit in een paar weken zó erg kan worden. Vandaag toch maar contact gezocht met de oncologie verpleegkundige. Na overleg met de oncoloog, adviseren ze om de Dexametason sneller af te bouwen. Ik ben al van 4 naar 1,5 mg gegaan.  Vanaf morgen ga ik een week lang dagelijks 0,5 mg slikken. En daarna een week met om de dag 0,5 mg. Best spannend vind ik. Zal het braken weg blijven als ik dit medicijn niet meer slik. Ik weet in elk geval dat als ik wel weer misselijk wordt, ik liever eerst een ander medicijn ga proberen. 

Hoe snel het vocht dan minder wordt, wist ze niet. Ik hoop dat het snel gaat. Dit is een bijwerking waar ik niet heel veel last van heb, het is meer vervelend. Ik hoop dat het een beetje snel gaat. Al temperde ze mij wel een beetje. Het kan wel een paar maanden duren. We gaan het afwachten.

En zie je me de komende tijd. Ik hoop dat je niet te erg schrikt. Wij proberen er maar om te lachen. Al heb ik er zelf ook wel wat tranen om gelaten. Zelfs ik schrik als ik mezelf in  de spiegel zie.

Lieve groet van brulkikker Poulien 🤣

Wij weten niet wat de toekomst brengt

Tien jaar geleden maakten we een kaart met dezelfde afbeelding en tekst. We wisten toen net dat Poulien borstkanker had. Wat was het onzeker hoe de toekomst zou lopen. Een oparatie, chemo’s, bestralingen, hormoontherapie. Wat voelden we ons gezegend dat al deze behandelingen mogelijk waren.

Gezegend

Als we terugkijken op deze 10 jaar hebben we veel zegeningen gekregen en hebben we altijd Gods leiding ervaren in de weg die we gingen.

Poulien krabbelde langzaam op, kreeg meer energie, kon haar werk bij De Fakkel oppakken. Door alles wat ze had meegemaakt ontstond het verlangen om iets te kunnen betekenen voor mensen die het minder hebben en die mensen om zich heen missen om te helpen. Wat viel dat mooi op z’n plek bij Stichting Present Noordoostpolder. Vol enthousiasme en passie kon ze hier aan de slag om mensen in de polder te helpen die het minder hebben. Wat een zegen.

Lang gekoesterde wens

Bas werkte 10 jaar geleden met veel plezier bij ERC/Eqraft. Een baan waar hij veel van zijn gaven en talenten heeft kunnen inzetten. Maar sinds dit voorjaar is een lang gekoesterde wens in vervulling gegaan. Bas is weer aan het werk als zelfstandig ondernemer. Samen met een oud-collega zijn ze Inovaa gestart. Weer helemaal zelf het heft in handen hebben en je ideeën en plannen kunnen ontwikkelen zoals je dat graag zou willen.

Onze dochters Monique en Sanne waren 10 jaar geleden beginnende pubers. Wat een zegen als we zien hoe ze allebei uitgegroeid zijn tot prachtige zelfstandige vrouwen. Allebei getrouwd met hun grote liefde. Wat bijzonder om 2 schoonzonen te krijgen, Patrick en Stephan en zelfs al 2 kleinkinderen te hebben, Bryan en Yora.

Examen

Gerjon en Boaz zijn de afgelopen 10 jaar zo ontzettend gegroeid. Twee kleine jongens die nu voor belangrijke keuzes staan. Gerjon doet Havo examen en is zich aan het oriënteren op een vervolgstudie. Waarschijnlijk gaat hij naar Windesheim voor een studie ICT.

Boaz moet dit jaar een keus maken welk profiel hij gaat kiezen. Wat voor beroep hij wil gaan doen. Grote keuzes voor beide jongens. Naast school genieten ze van volleybal, gamen en optrekken met vrienden,

Veilig in Zijn hand

En nu weer dezelfde tekst op onze kaart…. Weer onzekerheid. Onzekerheid hoe de toekomst gaat lopen. We weten dat Poulien niet meer beter zal worden , tenzij er een wonder gebeurt waar we voor blijven bidden. Gelukkig zijn er nog meerdere behandelingen mogelijk. En ook nu weten en voelen we ons gedragen door onze God en Vader. We vertrouwen dat Hij ons ook nu zal blijven leiden en met ons meegaat.

Wij weten niet wat de toekomst gaat brengen. Maar we weten ons veilig in Zijn hand.

We wensen jullie toe dat ook jullie je gedragen voelen door deze God. En als je Hem niet kent, dat je Hem mag leren kennen en mag leren ervaren hoe Hij je leven wil leiden. Hoe je altijd veilig bent in Zijn hand.

We wensen hele fijne Kerstdagen en Gods zegen voor 2020

Topsport en kuur 3

Vandaag mochten we weer richting de oncoloog. Hij had goed nieuws. De leverwaarde is iets gedaald, de suikerwaarde is prima. Zaterdag mag ik starten met chemokuur 3. Fijn dat de eerste resultaten goed zijn, dat geeft hoop. Hier zij we dankbaar voor.

Topsport

Ik krijg regelmatig de vraag hoe ik mijn weken vul nu ik niet meer aan het werk ben en veel thuis zit. Één van de dingen waar ik mee bezig ben is revalidatie. Twee soms drie keer in de week ga ik naar het revalidatiecentrum in Emmeloord. 

Op maandag en vrijdag heb ik altijd een uur fysiotherapie met een groepje van 7 andere kankerpatiënten. Dat is echt topsport. We beginnen met een half uur fietsen. Het is daarbij de bedoeling dat mijn hartslag naar ongeveer 140 gaat zodat ik conditie op ga bouwen. Elke 5 minuten meet je je hartslag en kun je dus zien of het fietsen zwaarder mag of dat het prima is. Als borg wordt gevraagd hoe zwaar je het vindt. Bij mij laten we mijn hartslag meestal nog wat hoger worden omdat ik het nog licht vindt.

Na het half uur fietsen, doen we op de maandag verschillende krachttrainingen voor armen en benen. Op vrijdag is het altijd verschillend. Soms spelen we een spel maar we hebben ook "Just dance" gedaan met de wii.

Zo'n uurtje sport is voor mij topsport. Na die tijd ben ik echt behoorlijk moe.

Een ander onderdeel van de revalidatie zijn gesprekken met een psycholoog.  Dat is 1 op 1. Fijn om met iemand te kunnen praten over alles wat er speelt. Iemand die me kan helpen om dingen op een rijtje te zetten. Heftig, emotioneel maar wel waardevol.

Het derde onderdeel heb ik net afgerond. Dat waren 5 bijeenkomsten, samen met 4 anderen, over het maken van een goede balans in je dagindeling. Hoe verdeel je je energie, welke dingen doe je, doe je genoeg of ben je tè passief. Waarvan krijg je energie en wat kost energie. Hier heb ik ontdekt dat ik wel iets meer kan doen. Iets meer activiteiten verdeeld over de dag met daartussen voldoende rustmomenten. Als ik overdag iets actiever ben, slaap ik 's nachts beter. 

Door bijvoorbeeld een week lang dagschemas bij te houden, krijg je een goed beeld van wat je allemaal doet en hoeveel energie dingen kosten of opleveren.

Het leukste aan deze 5 bijeenkomsten vond ik dat je het in een groep doet.  Je leert van elkaar hoe iemand anders dingen doet, de herkenning bij dingen waar je tegenaan loopt. Ieders verhaal is anders, maar de problemen die we tegen komen in het dagelijks leven, komen erg overeen.

Mijn revalidatietraject stopt ergens begin volgend jaar. Hoe ik dan verder ga met sporten weet ik nog niet. Maar dat een stukje begeleid handig is, heb ik wel ontdekt. 

Bijna 90-jaar party

December is onze feestmaand. Bas en ik zijn beide jarig. Meestal schiet het er bij in om dit te vieren. Maar dit jaar zijn we twee weken samen 90 jaar. Dat vonden we toch wel een feestje waard.

Wat we geleerd hebben in het afgelopen jaar is dat we willen en mogen genieten van de mooie dingen. Samen herinneringen maken, we doen het veel bewuster. Samen onze verjaardagen vieren. Ja, dit jaar kan dat groots en volgend jaar..... ik weet het niet.

Samen met onze kinderen Patrick, Monique, Gerjon en Boaz (Sanne en Stephan hadden al een weekend weg gepland staan) familie en goede vrienden hebben we een fantastische middag/avond gehad. Taart, wandelen in het Waterloopbos, Chinees eten, bijkletsen. Super. Met de kinderen hebben we eerder al foto's gemaakt,  hun cadeau voor ons😍.

Maar het mooiste. Al die lieve mensen die ons dierbaar zijn bij elkaar zien. De mensen van wie we zoveel houden en die belangrijk voor ons zijn. Wat is er veel om dankbaar voor te zijn. Wat is er veel om van te genieten. Wat krijgen we veel zegeningen van onze God. Staan we daar niet veel te weinig bij stil!

Ik merk dat ik, nu ik stil gezet ben, me veel bewuster ben van God en Zijn zorg in mijn leven. De rust die ik meestal ervaar. Maar ook als de vragen en de tranen hoog zitten. Ook dan kan ik bij Hem terecht. Psalmen en liederen, het geeft me zoveel kracht en rust.
Best raar dat ziek worden nodig was, om me daar weer héél bewust van te worden. Het klink misschien gek, maar deze ervaring maakt me rijker en had ik niet willen missen.
Ik geloof dat God een plan heeft met jouw en mijn leven. Hoe mijn weg gaat lopen, ik weet het niet. Maar ik weet wel dat ik aan Zijn vaderhand wil blijven lopen.

Zaterdag start kuur 2

Gister een wel heel lange dag in het ziekenhuis, wat word je daar gaar van.

We begonnen met een gesprek met de oncoloog. Zoals verwacht zijn de uitzaaiingen in de lever behoorlijk groter geworden. Dat is natuurlijk ook de reden waarom deze chemokuren nodig zijn. Gelukkig is er op de scan verder geen groei of toename te zien.
Maandag heb ik bloed geprikt. Daarin is al een hele lichte daling van een paar leverwaardes te zien. Dat hadden we eigenlijk nog niet verwacht, een meevaller. De waarden van het bloed zijn prima, zodat ik zaterdag kan beginnen met de tweede serie van twee weken pillen slikken.

Al pratend vertelde Bas dat hij me zo trillerig vindt. Samen met veel plassen en dorst een reden om extra bloed te prikken op suiker. Door de medicijnen die ik slik tegen het braken, kan diabetes ontstaan. Vandaag de uitslag: de suiker is iets verhoogd maar niet zo dat er iets mee gedaan moet worden.  De medicijnen tegen  de misselijkheid gaan we heel langzaam afbouwen. Eerst van 4mg naar 3,5mg. En dan per week 0,5mg minder. We hopen dat ik straks zonder kan.
Alles bij elkaar zijn we dankbaar voor deze uitslag.

Na de oncoloog was het weer tijd voor een infuus met botversterkend middel. Dat duurt ongeveer 3 uur. Gelukkig zorgt het ziekenhuis voor een broodje en weet Bas het thee apparaat inmiddels goed te vinden.
Ik heb heerlijk op bed zitten lezen, terwijl Bas op z'n laptop zat te werken. Goed bestede tijd.

112 pillen

Vrijdag was t zo ver, de laatste pillen van deze nieuwe chemokuur. Twee weken, twee keer per dag, vier pillen. In totaal gewoon 112 stuks🤔. En het is me niet tegengevallen.  Ik zag er best tegenop om elke dag die stap te moeten nemen. Ze slikken makkelijk weg, dat scheelt.

En qua  bijwerkingen? Die zijn er zeker. Een raar gevoel in m'n buik, wat meer moe, een droge mond. Het lastigste vind ik dat ik me in m'n hoofd wat dizzy voel. Vooral met lopen merk ik dat. Met fietsen heb ik er veel minder last van. Ik probeer daarom elke dag even op de fiets te stappen om toch lekker buiten te zijn.

Deze week een rustweek zonder chemopillen. Maandag bloed prikken en dan mogen we dinsdag naar de oncoloog. De verwachting is dat de bloedwaarden door één kuur nog niet gedaald zijn. We wachten het af. Dinsdag horen we ook de uitslag van de ct-scan van twee weken geleden.

Zingen, daar geniet ik van. Ik zal niet zo snel een avondje koor overslaan. En afgelopen weekend was écht een feestje. We mochten twee concerten geven voor ruim 1000 man. We zingen niet alleen, het oog wil ook wat. Mooie kleding, een zaal die prachtig versierd is, lichteffecten.
Maar vooral de muziek. Zingen voor God. Hem eren met onze stemmen. De nieuwe CD heet 'God'.  Om Hem gaat het.

Bijzonder voor mezelf vind ik dat we verschillende nummers zingen die nu zo ontzettend dichtbij komen. Vooral "Kom tot Jezus" waar we op het laatst zingen. ' Zeg met je laatste adem iedereen vaarwel. Ga vredig heen voor eeuwig kom je thuis. Ga nu tot Jezus, ga tot Jezus en leef.' Dan moet ik slikken om m'n tranen binnen te houden. En tegelijkertijd weet ik. Ja, bij Jezus mag je thuis zijn.
Hij geeft me de kracht om deze weg te gaan.

Hand vol pillen

Vandaag is het begonnen. De volgende chemokuur. De bedoeling was om te wachten tot volgende week donderdag, maar dat vonden de artsen tóch te lang. De uitzaaiingen in de lever zouden dan te veel tijd krijgen om door te groeien.
De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen, toch starten. Deze chemo lijkt iets op de chemo van 10 jaar terug. Daar werd ik niet heel ziek van, daarom durven ze het nu aan.

Vanmorgen heb ik de eerste 4 pillen geslikt. Vanavond volgen de volgende 4. En zo mag ik dat twee weken lang dagelijks doen. Daarna volgt een rustweek waarin bloed geprikt wordt en ik een afspraak met de oncoloog heb over hoe het gaat. Als deze kuur goed aanslaat en ik het goed kan verdragen, kan ik deze chemo voor een langere periode slikken. Sommige mensen slikken dit meerdere jaren. Ik hoop en bid dat ik ook bij die groep mag horen.

Keuze

Ik vind het best spannend. Gaat deze kuur aanslaan, zijn de bijwerkingen te doen? Maar wat ik nog wel het lastigste vind, is denk ik de keuze die ik elke dag moet maken. De keuze om twee keer daags vier pillen te slikken.