Moe, moe, moe

Dag 3 na de 1e chemo. Veel mensen vragen me hoe het nu gaat. En eigenlijk ben ik niet ontevreden. Nee, ik ben best tévreden.
Ik ben niet misselijk geweest, Yaeh!!!

Waar ik wel tegenaan loop, is dat ik heel snel moe ben. Woensdag heb ik niks gedaan. Heerlijk dat er dinsdag en woensdag lieve vriendinnen waren die eten voor ons hadden gekookt.
Donderdag even op de fiets naar de markt en maximaal een uurtje weg geweest. Dat was een hele overwinning. 'S middags nog wat werktelefoontjes en mails weg gewerkt. Ik ben blij dat we iemand gevraagd hebben om wekelijks het huis schoon te maken. Bijzonder om zelf in bed te liggen terwijl zij druk bezig is.

Typefouten 

En vandaag, vrijdag vond ik het tijd om echt even aan het werk te gaan. Twee uur achter de laptop en daar ontdekken dat typen veel lastiger gaat omdat ik allemaal typefouten maak. Maar ik heb wat dingen kunnen regelen en projecten kunnen uitzetten. Tussen de middag heerlijk geluncht

met een vriendin. Als je werk het goede doel is van het bedrijfsbroodje van Eindeloos, moet je daar toch een keer eten. Daarna 3 uurtjes naar bed om vanavond naar een concert te kunnen.

Tijdens het rusten belde m'n superleuke oncologieverpleegkundige. De hoofdhuidkoeling-show is nog niet helemaal rond. Er blijkt toch geen busje naar Emmeloord te rijden maar een gewone auto. En 't apparaat is best zwaar.... wordt vervolgd.

Als ik terugkijk op week 1 overheerst de moeheid. Wat ook wel vervelend is, is het afnemen van m'n smaak. Ik wil nu niet afvallen, wie had dat een paar maand geleden gedacht, toen vond ik dat er wel 10 kg af mocht😄.
Doordat veel eten me minder goed smaakt, is het lastig om genoeg binnen te krijgen.

Planning van m'n activiteiten zal ik de komende periode goed in de gaten moeten houden.  En dat is wel lastig voor iemand die niet van stilzitten houdt.

Weer kaal worden

Een van de bekende bijwerkingen van chemotherapie is toch wel kaal worden. Voor mij ook de bijwerking waar ik het meest tegen opzie. Tijdens de vorige chemo vond ik dat echt een aantasting van mijn vrouwelijkheid. Haar is zo bepalend voor hoe ik me voel. Als het even kan wil ik voorkomen om dit keer weer kaal te worden.
Voorkomen of de kans verminderen? Ja dat kan.... Niet door gezond te eten ofzo maar door hoofdhuidkoeling. Tijdens de chemokuur krijg je dan een soort badmuts op met vloeistof die gekoeld wordt tot 7 graden. De temperatuur van je hoofdhuid daalt naar 15-18 graden. Dus of je met je hoofd in de koelkast zit.

De koeling zorgt er voor dat de bloedtoevoer naar de haarwortels verminderd. Hierdoor kan er minder chemo in/bij de haarwortels komen. Als er minder chemo in/bij de haarwortels komt, is er ook minder haaruitval. Verder zorgt de koude ervoor dat de stofwisseling in de cellen van de haarwortels vertraagt, dit heeft ook een positief effect op het behoud van haar.
Niemand kan garanderen dat ik mijn haar helemaal ga houden. Bij ongeveer 20% van de vrouwen valt het haar toch helemaal of voor een deel uit. En sommigen vinden het zo vervelend dat ze na een kwartier al stoppen.

Hoe is het dan voor mij? 

Eerst maar eens passen welke maat koelkap ik moet hebben. Het moet goed aansluiten maar ook weer niet te strak zitten. De kleinste maat lijkt goed bij mij te zitten. Het is een soort strakke badmuts. Je ziet de spiralen lopen, daarin zit de koelvloeistof. Om te voorkomen dat me mn oren bevriezen wordt daar extra een doekje omheen gelegd.
Over deze kap gaat nog een andere muts die ook onder m'n kin langs gaat om het helemaal goed op z'n plek te laten zitten.

En dan is het moment daar, het apparaat wordt aangedaan. Het eerste kwartier is écht niet fijn. Heel erg koud aan m'n hoofd. De verpleegster zegt dat ik me het beste even op mezelf kan concentreren

om dit eerste kwartier door te komen. Persoonlijk vind ik het prettiger om juist te kletsen met Bas om zo afleiding te hebben. Na een kwartier wordt het minder onprettig. Tuurlijk het blijft koud en het ene moment voelt het ook kouder aan dan het andere moment. Ik heb een lekker dekentje over gekregen om warm te blijven.
Het apparaat voor de koeling zie je op de foto aan de linkerkant staan. Met de grote grijze slang gaat de koeling naar de koelkap toe.

Het nadeel van hoofdhuidkoeling is, dat ik het een half uur voor het begin van de chemo al op moet hebben en als de chemo klaar is nog een uur extra. Het kost dus 1,5 uur extra maar als ik daardoor mijn haar kan houden, dan is me dat heel veel waard.

Als de koeling klaar is, zet de verpleegster het apparaat uit en haalt de bovenkap er af. Ik moet wachten tot de onderkap vanzelf wat losser gaat zitten. Het kan wat vastgevroren zijn aan mijn haar en we willen er natuurlijk geen haren uittrekken. Na 5 minuten kan ik de bovenkap afzetten en is ook dit deel van de behandeling klaar.

Dit wil ik elke keer!!

De koeling is me zo goed bevallen, dat wil ik elke keer. Als ik daarmee kan voorkomen of verminderen dat het haar uit gaat vallen. Nou dan heb ik die kou en de extra tijd er wel voor over. Super fijn dat Roparun een aantal jaren geleden deze hoofdhuidkoeling gesponsord heeft aan heel veel ziekenhuizen. Het ziekenhuis in Sneek heeft 2 apparaten staan in Sneek maar nog geen in Emmeloord. De volgende kuur moet ik nog in Sneek komen maar daarna kan de chemo ook in Emmeloord gegeven worden. 

Onze oncologieverpleegkundige wil er alles aan gaan doen, om er voor te zorgen dat het apparaat uit Sneek mee kan naar Emmeloord op de dag van mijn chemo. Er rijdt toch 3 keer per dag een busje heen en weer. En ook de chemo moet vanaf Sneek naar Emmeloord worden gebracht. Maar het schijnt nogal een dingetje te zijn. Wie is er dan verantwoordelijk voor dat het apparaat er ook echt is. Volgens mij een typisch puntje bureaucratie. Mooi dat zij zich er hard voor wil maken. En als het haar niet lukt, ga ik zelf een brief/mail sturen naar de directie van het Antonius in Sneek. Het is toch te gek voor woorden dat dit misschien niet gaat lukken. Dit apparaat is bedoeld is om het de patiënt makkelijker  te maken in een moeilijke periode. Als dit niet lukt zou ik wel heel erg teleurgesteld zijn. 

Een nieuwe vriend

Vandaag heb ik kennis gemaakt met een nieuwe vriend. Ik wil hem graag aan jullie voorstellen. Mijn vriend heet Kasper, chemo Kasper. En zoals een échte vriend dat doet, zo wil Kasper graag dat ik me beter ga voelen. Dat de lever waardes in het bloed gaan dalen.

Spanning

Gister en vanmorgen ging het slecht met me. Ik heb weer vreselijk moeten overgeven. Waardoor? Misschien de Rivella tijdens de Beursvloer waar ik voor het werk nog even heen ben geweest. Of die ene kipnugget, of dat halve puntje taart dat over was van de verjaardag die we zondag vierden. Ik weet het niet, maar vervelend is het wel om zo in de auto naar Sneek te stappen. Misschien heb je onbewust veel spanning en zie je er tegenop, zei de oncologieverpleegkundige.

In Sneek mogen we naar een kamer op de dagverpleging. Heerlijk, een kamer voor mezelf, waar Bas kan zitten werken tijdens de kuur.  Dan begint de pillenronde. Twee paracetamol voor de hoofdhuidkoeling (daarover vertel ik deze week meer in een aparte blog)en twee pilletjes tegen de misselijkheid.
De verpleegkundige is voorbereid dat ik slecht te prikken ben. Ze wil het één keer proberen en anders de anastesist roepen. Ze neemt er alle tijd voor, en prikt de eerste keer goed 👏.

Taxussnoeisel

Rond 12 uur maak ik kennis met Kasper en begint de chemo. Ik krijg chemo

met de stof paclitaxel. Wat ik niet wist is, dat voor het maken van deze chemo taxussnoeisel wordt gebruikt. Heb jij een taxus in je tuin, gooi het snoeiafval niet zomaar weg. Je kunt het inleveren. Hier lees je meer.
Kasper wordt vaak gezien al een vijand die je ziek maakt en ja, het klopt dat ik zieker kan worden. Maar het doel van Kasper is om samen te strijden tegen de kankercellen en deze ze ver mogelijk terug te dringen.

Ook tijdens de chemo moet ik weer vreselijk over geven. Ba!!! Wat is dat vies en vervelend. Via het infuus krijg ik extra medicijnen toegediend. Na een uur is de hele zak paclitaxel leeg en kan er worden aangespoeld met een zoutoplossing.

Sterkere botten

Een keer per 4 weken krijg ik een extra infuus met APD. Dit middel helpt botafbraak te voorkomen en te verminderen. Het zorgt er ook voor dat ik minder pijn heb. De hoop is dat ik zo veel minder pijn krijg, dat ik op termijn geen morfine meer nodig heb voor mn rug en ribben. De kuur met APD doet er 2 uur over om in mn lijf te druppelen.

Om kwart voor 6 zijn we veilig thuis. Dank je wel lieve vriendin die eten voor ons gekookt heeft. Heerlijk om zo aan tafel te kunnen aanschuiven.

Als ik terugkijk is vandaag me best mee gevallen. Door de chemo en medicatie werd ik lekker slaperig. Volgens Bas heb ik zelfs liggen slapen. Heel vervelend was het over geven.

Ik ben benieuw hoe ik me vannacht ga voelen en of ik een beetje kan slapen.

Dinsdag eerste chemokuur

Afgelopen dinsdag kreeg ik telefoon uit Amsterdam. Alle gegevens voor de second opinion zijn bij hen binnen gekomen. Waar Sneek dacht dat er een wachttijd van 2 weken zou zijn, vertelden ze me nu dat het wel 4-5 weken kon duren. Als mijn situatie dat tenminste toe zou staan. Aan de ene kant een tegenvaller maar aan de andere kant, als ik echt pas over 5 weken terecht kan, ook wel weer positief. Dan is eerder behandeling niet direct noodzakelijk.

We hebben besloten om de wachtweken lekker te genieten van alles wat nu nog goed te doen is en straks door behandelingen misschien minder makkelijk zal gaan.

Oestrogeen

Donderdag belde de internist uit Sneek. Amsterdam heeft contact met haar gezocht en voorgesteld om te beginnen met anti-hormonale therapie. Ze willen graag dat ik mee ga draaien in een onderzoekstraject. Anti-hormonale therapie is bedoeld om alle oestrogeen in je lichaam kapot te maken omdat deze vorm van kanker daardoor gaat groeien. Elke dag een pilletje en later maandelijks een injectie. En daarnaast voor het onderzoekstraject extra medicatie. Een heel verhaal om uit te leggen wat dit onderzoek is. Vind je het interessant dan kun je er over lezen via deze link .

Chemokuren

Vandaag zijn we in Sneek geweest. In de auto zijn we eigenlijk best positief. Meedraaien in het onderzoekstraject. Zou dat betekenen dat de chemo dan eerst van de baan is? Zo zonnig als het buiten is, zo zonnig is ook mijn gevoel.

Maar het blijkt een hele grote tegenvaller. De leverwaardes zijn zo ontzettend achteruit gegaan ten opzichte van bijna 2 maanden geleden. De internist vindt het niet verantwoord om te starten met de anti-hormonale therapie. Ze wil volgende week starten met chemokuren. Zelf hebben we totaal geen verstand hoe je zulke waardes moet interpreteren. Maar ze kan duidelijk laten zien dat alle lever waardes flink slechter zijn geworden. En ook een aantal waardes die goed waren, staan nu in het rood.

Pff.... wat kan het snel veranderen hoe je je voelt. De grond trilt onder onze voeten. Dit is wéér zo totaal onverwacht. 

We zijn natuurlijk heel benieuwd of de internist contact gehad heeft met Amsterdam en wat zij hiervan zeggen. Helaas is de internist daar vandaag vrij maar maandag zullen ze elkaar telefonisch spreken over deze nieuwe informatie.

Zoals het er nu uit ziet, krijg ik dinsdag mijn eerste chemokuur. De eerste kuur zal in Sneek gegeven worden. De kuren daarna kunnen in Emmeloord gegeven worden.

Van de week kreeg ik van iemand een mooie tekst. "Heer, ik weet niet wat morgen brengt, maar ik geloof dat U mijn toekomst in Uw hand heeft." Daar willen we ons aan vasthouden. Door de tranen en pijn heen. Ondanks al onze vragen, geloven we dat God voor ons zorgt en bij ons is.

Roze olifantjes

Al een jaar slik ik verschillende medicijnen tegen de pijn in m'n  ribben en onderrug. Nu weet ik waardoor die pijn veroorzaakt wordt. Niks geen ontsteking of verkeerde manier van tillen. Nee, uitzaaiingen.

Tramadol en oxycodon

Van de huisarts krijg ik andere medicijnen. Ik begin met Tramadol . Ja inderdaad, een sterk middel wat verslavend kan werken. Maar als 't  helpt, vind ik dat minder belangrijk. De eerste dagen gaat het super, geen pijn.... wat voelt  dat heerlijk. Vrijdags begonnen en woensdags moet ik vreselijk overgeven, zomaar uit het niets. Donderdags net na de punctie, we zijn nog in het ziekenhuis, komt weer alles er uit. Griepje misschien. ....
Dinsdags is het weer raak en is 't voor  mij wel duidelijk, dit is een bijwerking van de Tramadol. Die slik ik dus nóóit weer.


Maar wat nu? Middeltje 2: oxycodon, morfine-achtige pijnstilling. Thuis lachen we er om. Zal ik nu roze  olifantjes gaan zien 😆.
Bijwerkingen: misselijk en obstipatie.  Naast 2 kleine doosjes oxycodon krijg ik een tas vol mee met laxeermiddel en zetpillen tegen de misselijkheid.  Nou dat moet toch goed gaan.
Maar helaas. Na dag 1 en 2 heb ik de wc-pot meerder keren bestudeerd en m'n maag geleegd. En wat er eigenlijk in die pot moest verdwijnen, zit vast.
Gelukkig is ook op zaterdag een arts bereikbaar. Nu maar duimen dat de nieuwe pillen hun werk gaan doen zodat ik weer gewoon kan eten en naar het toilet kan.


Sorry voor deze minder smakelijke blog. Het is géén gevolg van roze olifantjes

Verschillende behandelingen mogelijk

Vandaag zijn we weer in het ziekenhuis in Sneek geweest voor de uitslag van de bioptie.
Het gaat inderdaad om een uitzaaiing van de borstkanker en de uitzaaiingen zijn ook hormoongevoelig.

Chemotherapie

De leverwaardes in het bloed tonen behoorlijke afwijkingen. Daarom adviseert de internist/oncoloog om te beginnen met een stevige chemokuur. Drie weken achter elkaar wekelijks een kuur en daarna een rustweek. En zo 4 maanden achter elkaar. In totaal 12 chemokuren.
Na de chemokuren kan er dan gestart worden met anti-hormonale therapie. Hierin zijn verschillende mogelijkheden qua medicijnen. Er er loopt ook een onderzoek waarin ik mee zou kunnen draaien met extra medicatie waardoor de anti-hormonale therapie nog efficiënter zou zijn en langer werkt.

We hadden gehoopt dat er ook een levensverwachting genoemd zou worden. Dat heeft ze niet gedaan. Als de behandelingen goed aanslaan, verwacht de internist dat ik nog wel een aantal jaren te leven heb. Ik snap ook wel dat dit voor haar moeilijk te zeggen is, omdat je nu nog niet weet hoe ik ga reageren op de verschillende behandelingen.

Second opinion

Alle onderzoeksresultaten worden nu naar het Anthonie van Leeuwenhoek in Amsterdam gestuurd voor een second opinion. We kunnen daar waarschijnlijk binnen 2 weken terecht. Nadat zij een advies gegeven hebben, zullen we besluiten voor welke behandeling we kiezen.

We zijn blij en dankbaar dat er nog behandelmethodes mogelijk zijn.

Een bioptie uit de lever

Wat een rollercoaster. Het nieuws heeft niet alleen ons, ons gezin, familie en vrienden geschokt. Er zijn heel veel mensen om ons heen voor wie dit onbegrijpelijk is. Wat voelen we ons gezegend met zoveel mensen die met ons meeleven. Mensen vanuit Maleisië tot in de VS die voor ons bidden. We merken het ook en voelen ons gedragen.

Huilen

De eerste vrijdag zijn er de hele dag door mensen die even langs komen. Gewoon om een knuffel te geven, een bloemetje af te geven, stil met ons te zijn. Wat fijn, zoveel meeleven. En wat is het fijn dat mijn zussen zaterdags langs komen. Even bij elkaar zijn, samen huilen, elkaar een knuffel geven. Zo waardevol deze familiebanden.
Zondags gaan we in Zwolle naar de kerk. Daar zingen Psalmen voor Nu 16. We zitten met z'n 3en te janken. Wat kan muziek je raken. 's Middags wordt er in onze eigen gemeente voor ons gebeden. We zijn zo blij met zoveel mensen die naar ons omkijken en voor ons bidden.

Voor ons zelf lijkt het een droom waaruit we nog wakker moeten worden. Een hele nare droom.

Donderdag 14 maart mogen we weer naar Sneek. Dit keer voor een punctie vanuit de lever. Ik zie er behoorlijk tegen op. Ben best bang dat het ontzettend pijn zal doen. Om 10 uur moeten we ons melden en worden persoonlijk naar de afdeling gebracht, Super service van het ziekenhuis.
Omdat er bij een punctie kans bestaat op een bloeding, moet er een infuusnaald gezet worden. Meestal is 3 keer scheepsrecht. Nou bij mij niet. Pas na 6 keer :-( prikken zit de naald er goed in en kan ik naar de echokamer worden gereden.

Dat kan er ook wel bij

De echoscopist bekijkt de lever. "Heb je wel eens last gehad van galstenen?, vraagt ze. Nou 1 keer en dat was erg vervelend. "Je hebt er behoorlijk wat zitten." Ja hoor, dat kan er ook nog wel bij.
De radioloog noemt de galstenen ook, als hij even later de lever bekijkt.

Een plek aan de rechter zij wordt verdoofd. Vervelend, branderig gevoel. Zodra de verdoving goed werkt, wordt de punctie gedaan. Met een holle naald gaan ze door de huidlagen heen terwijl ze met de echo meekijken waar ze precies zitten. Als de naald op de juiste plek is, moet ik mijn adem even inhouden en klinkt een zacht klikje alsof er een pistooltje wordt afgeschoten. Dat was het eerste hapje. Het 2e hapje gaat iets minder prettig doordat de naald langs mijn ribben gaat.
Maar pijn doet het gelukkig helemaal niet. De verdoving doet zijn werk goed.

Ik mag weer terug naar de afdeling en moet nog 3 uur op mijn rechterzij blijven liggen om bloedingen te voorkomen. Gelukkig hebben we de tablet meegenomen met Netflix. Maar de film die we kijken is niet zo veel aan. Mn zwager belt en heeft een tip voor een indrukwekkende film met een waargebeurd verhaal, Changeling. Deze film is inderdaad veel beter.

Prinsessenballon

Dochterlief komt met haar man vanuit Zwolle om even te kijken hoe het gaat. We komen de tijd wel door met z'n allen. En als we voor de grap zeggen dat we toch wel verwacht hadden dat ze een ballon hadden meegenomen. Zo een van een prinses, dan kopen ze die voor me net voor ze weg gaan.

Na een lange dag ziekenhuis mogen wij ook weer naar huis toe. Het is me alles mee gevallen. Nu nog een week wachten op de uitslag.