woensdag 3 april 2019

Weer kaal worden

Een van de bekende bijwerkingen van chemotherapie is toch wel kaal worden. Voor mij ook de bijwerking waar ik het meest tegen opzie. Tijdens de vorige chemo vond ik dat echt een aantasting van mijn vrouwelijkheid. Haar is zo bepalend voor hoe ik me voel. Als het even kan wil ik voorkomen om dit keer weer kaal te worden.
Voorkomen of de kans verminderen? Ja dat kan.... Niet door gezond te eten ofzo maar door hoofdhuidkoeling. Tijdens de chemokuur krijg je dan een soort badmuts op met vloeistof die gekoeld wordt tot 7 graden. De temperatuur van je hoofdhuid daalt naar 15-18 graden. Dus of je met je hoofd in de koelkast zit.

De koeling zorgt er voor dat de bloedtoevoer naar de haarwortels verminderd. Hierdoor kan er minder chemo in/bij de haarwortels komen. Als er minder chemo in/bij de haarwortels komt, is er ook minder haaruitval. Verder zorgt de koude ervoor dat de stofwisseling in de cellen van de haarwortels vertraagt, dit heeft ook een positief effect op het behoud van haar.
Niemand kan garanderen dat ik mijn haar helemaal ga houden. Bij ongeveer 20% van de vrouwen valt het haar toch helemaal of voor een deel uit. En sommigen vinden het zo vervelend dat ze na een kwartier al stoppen.

Hoe is het dan voor mij? 

Eerst maar eens passen welke maat koelkap ik moet hebben. Het moet goed aansluiten maar ook weer niet te strak zitten. De kleinste maat lijkt goed bij mij te zitten. Het is een soort strakke badmuts. Je ziet de spiralen lopen, daarin zit de koelvloeistof. Om te voorkomen dat me mn oren bevriezen wordt daar extra een doekje omheen gelegd.
Over deze kap gaat nog een andere muts die ook onder m'n kin langs gaat om het helemaal goed op z'n plek te laten zitten.

En dan is het moment daar, het apparaat wordt aangedaan. Het eerste kwartier is écht niet fijn. Heel erg koud aan m'n hoofd. De verpleegster zegt dat ik me het beste even op mezelf kan concentreren
om dit eerste kwartier door te komen. Persoonlijk vind ik het prettiger om juist te kletsen met Bas om zo afleiding te hebben. Na een kwartier wordt het minder onprettig. Tuurlijk het blijft koud en het ene moment voelt het ook kouder aan dan het andere moment. Ik heb een lekker dekentje over gekregen om warm te blijven.
Het apparaat voor de koeling zie je op de foto aan de linkerkant staan. Met de grote grijze slang gaat de koeling naar de koelkap toe.

Het nadeel van hoofdhuidkoeling is, dat ik het een half uur voor het begin van de chemo al op moet hebben en als de chemo klaar is nog een uur extra. Het kost dus 1,5 uur extra maar als ik daardoor mijn haar kan houden, dan is me dat heel veel waard.

Als de koeling klaar is, zet de verpleegster het apparaat uit en haalt de bovenkap er af. Ik moet wachten tot de onderkap vanzelf wat losser gaat zitten. Het kan wat vastgevroren zijn aan mijn haar en we willen er natuurlijk geen haren uittrekken. Na 5 minuten kan ik de bovenkap afzetten en is ook dit deel van de behandeling klaar.

Dit wil ik elke keer!!

De koeling is me zo goed bevallen, dat wil ik elke keer. Als ik daarmee kan voorkomen of verminderen dat het haar uit gaat vallen. Nou dan heb ik die kou en de extra tijd er wel voor over. Super fijn dat Roparun een aantal jaren geleden deze hoofdhuidkoeling gesponsord heeft aan heel veel ziekenhuizen. Het ziekenhuis in Sneek heeft 2 apparaten staan in Sneek maar nog geen in Emmeloord. De volgende kuur moet ik nog in Sneek komen maar daarna kan de chemo ook in Emmeloord gegeven worden. 
Onze oncologieverpleegkundige wil er alles aan gaan doen, om er voor te zorgen dat het apparaat uit Sneek mee kan naar Emmeloord op de dag van mijn chemo. Er rijdt toch 3 keer per dag een busje heen en weer. En ook de chemo moet vanaf Sneek naar Emmeloord worden gebracht. Maar het schijnt nogal een dingetje te zijn. Wie is er dan verantwoordelijk voor dat het apparaat er ook echt is. Volgens mij een typisch puntje bureaucratie. Mooi dat zij zich er hard voor wil maken. En als het haar niet lukt, ga ik zelf een brief/mail sturen naar de directie van het Antonius in Sneek. Het is toch te gek voor woorden dat dit misschien niet gaat lukken. Dit apparaat is bedoeld is om het de patiënt makkelijker  te maken in een moeilijke periode. Als dit niet lukt zou ik wel heel erg teleurgesteld zijn. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten