Gevoelloze vingers

Vandaag chemo 4. Tenminste..... dat was de bedoeling. Maar het is niet doorgegaan. De bloedwaardes waren allemaal prima. De leverwaardes zijn in de afgelopen weken zelfs weer gehalveerd.  En toch heb ik geen chemo gekregen. De reden is neuropathie, gevoelloosheid in m'n vingertoppen.

Neuropathie

Afgelopen week kreeg ik daar voor het eerst écht last van. Vooral in m'n duimen en wijsvingers zit in het bovenste gedeelte weinig gevoel, net of de vingertoppen verdoofd zijn. In de andere vingers is het minder maar ook daar zit minder gevoel in. Bij neuropathie zijn de zenuwuiteinden beschadigd. Daarom komt het voor in handen en voeten.
Afgelopen week merkte ik het vooral bij het uitdrukken van medicijnen uit een strip, dat ging een stukje lastiger.

Neuropathie is een bekende bijwerking van de chemokuren die ik krijg. Meestal herstelt het zich na het eind van de kuren. Omdat ik nu in de rustweek hier last van heb gekregen, ging de kuur vandaag niet door. En volgende week wordt de dosering van de chemo naar beneden gebracht. Met een extra week rust hopen ze dat het gevoel in m'n vingers weer wat herstelt.

Extra rustweek

Baal ik hier nu van. Aan de ene kant natuurlijk wel. Ik had graag chemo 4 gekregen. Dóór met de behandeling. En deze bijwerking is lastig en vervelend, zeker als het blijvend zou zijn.
Een extra rustweek geeft me de kans om nog wat verder te herstellen. Ik heb besloten het positief te zien en te genieten van deze extra week rust.

Een weekje bijkomen

Heerlijk, een week geen bloedprikken,  geen chemo maar een weekje vakantie. Afgelopen week was de eerste rustweek. Na de eerste reeks van 3 chemokuren, een weekje overslaan. Een week om m'n lichaam tijd te geven om iets te herstellen.

En komt dat even goed uit dat het net meivakantie is. De jongens zijn vrij van school maar ook onze getrouwde dochters en schoonzoons kunnen een weekje vrij regelen. We besluiten een week samen op vakantie te gaan naar waterpark Zwartkruis in Noardburgem. We verblijven een week in een luxe woning aan het water met als topattractie een jacuzzi in de tuin.

Wat een heerlijk ontspannen week hebben we met elkaar gehad. Een week waarin ik me zo ontzettend goed heb gevoeld. Meer energie om dingen te doen dan ik had durven hopen. We zijn elke dag wel weg geweest. Een dagje aquazoo, bekijken van Dokkem, koningsdag in Leeuwarden. Heerlijk om zo te mogen genieten van onze kinderen en kleinkinderen. Om lekker te knuffelen met de jongste van 4 maand. Ik mis m'n oppasdagjes wel hoor.

Bijtanken

Na een paar uurtjes weg, kruip ik mn bed in om even bij te tanken zodat ik het 's avonds ook weer vol kan houden.  En dat gaat boven verwachting goed. Eén avond maken we het zelfs zo bont met de ene dochter en schoonzoon dat de andere schoonzoon vraagt of het wat zachter mag, hij wil graag slapen 😏

Deze eerste rustweek was echt een week om weer even op adem te komen. Heel erg prettig is ook dat m'n smaak iets lijkt terug te komen, in elk geval voelt m'n tong minder als een lap leer aan.
Vol goede moed en terugkijkend op een heerlijke vakantieweek, ga ik morgen aan chemo 4 beginnen.

Ik voel me gezegend met m'n fantastische man, kinderen, schoonzoons en kleinkinderen.

Een nieuwe coupe

Ik had gehoopt deze blog niet te hoeven schrijven. Ik had zo gehoopt dat ik m'n haar niet zou verliezen. Dat de hoofdhuidkoeling prima z'n werk zou doen. Maar..... helaas is dat niet zo.

Pijnlijke hoofdhuid

Afgelopen dinsdag deed m'n hoofdhuid al wat pijn. Maar ik heb toen toch weer de koeling gebruikt. Woensdagochtend wist ik dat het mis was. Terwijl ik m'n haren nat maakte en weer afdroogde om het in model te krijgen, bleven er wel veel haren aan de handdoek zitten. En in de loop van de dag kon ik steeds makkelijker een pluk haar pakken, zonder daar ook maar iets van te voelen.

Ik heb woensdag direct gebeld met kapsalon Rosa in Kuinre. Ik was daar al geweest met m'n oude pruik, of die geknipt kon worden mocht het nodig zijn.  Ik ging er toen nog van uit dat het niet nodig zou zijn.

Een pruik

Vanmiddag ben ik met m'n dochter en zusje in de kapsalon geweest. Vanuit Duitsland was een proefzending binnen gekomen met verschillende pruiken in meerdere kleuren en modellen. Op een hele goede manier heeft de kapper ons geholpen. Hij had alle tijd en liet me rustig de verschillende pruiken passen. Geen gehaast, geen gepush. Maar aan de andere kant wel op een luchtige en ontspannen manier waardoor het minder beladen voelde.

Want ja, als ik eerlijk ben is het voor mij toch wel een dingetje. M'n haar is toch een stukje van mijn vrouwelijkheid. Een kaal hoofd, maakt direct dat ik er ziek uit zie. Elke ochtend in de spiegel tegen een kale kop aankijken.... dat had ik graag niet meegemaakt.

De tondeuse heeft de laatste haren weg geschoren. Een stukje rouw en verlies. Maar ik ben blij dat er zulke mooie pruiken te koop zijn. Het zal nog wel even wennen zijn om met m'n nieuwe coupe over straat te gaan. Ik hoop dat het veel mensen niet op zal vallen dat het een pruik is.

Smaaktest

Het begint inmiddels een vertrouwd ritje te worden naar het ziekenhuis in Sneek.  Vandaag mochten we heen voor chemo 3. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer goed en kan de kuur door gaan. En ook de leverwaardes zijn weer mooi gezakt, fijn!! Kasper doet z'n werk goed.
De verpleegster heeft de primeur en mag de port-a-cath voor het eerst aanprikken. Wát een verademing. Eén klein prikje en het infuus zit er in. Wauw wat super dat deze mogelijkheid bestaat. Ík ben er blij mee.

Koeling blijft in Sneek

Helaas kan de koeling niet naar Emmeloord. Ze hebben het niet met zoveel woorden gezegd maar het schemert wel door uit het bericht dat de oncologieverpleegkundige  kreeg van de technische dienst. Het apparaat is gewoon te duur! Ik snap ook wel dat je een apparaat van € 20.000 niet wekelijks in een auto wilt vervoeren. Het is geprobeerd maar helaas..... We blijven gewoon op en neer rijden.

Smaaksturing 

Door de chemo verandert mijn geur en smaak. M'n tong voelt iets verdoofd, net een lap leer. Met minder geur en smaak is al het eten veel minder smakelijk. De koks in het ziekenhuis hebben daarom een smaaktest ontwikkeld. Vanmiddag kwam hij met mij die test doen.

Foto van de website van
het Antonius.

Ik kreeg als eerste een klein bakje en moest eerst ruiken en daarna proeven. Het ruikt iets zoet, dropachtig, en smaakte ook een beetje zoet. Maar wat het is, ik heb geen idee? Bas ruikt en proeft direct vanille, wat het ook is. En zo volgen er meer bakjes met oa azijn, wat ik wel goed ruik en proef.  Mierzoet suikerwater, wat voor mij maar een klein beetje zoet smaakt. Peperwater voel ik wel op mn tong maar scherp.... nee!

Bij alle verschillende soorten smaken is mijn smaak heel erg afgevlakt en ook ruiken is een stuk minder.  Gelukkig  krijg ik heel veel tips welke kruiden en specerijen kunnen helpen om meer smaak aan het eten te geven. Maar ook welke extra toevoegingen je kunt gebruiken. Bijvoorbeeld door augurk, kappertjes  of zilveruitjes door een salade toe te voegen of een schijfje gember bij je water te doen. 

Het is gaaf om de passie van deze kok te zien. Hij bloeit helemaal op als hij vertelt en blijft vertellen. Super leuk om te zien. Via de mail krijg ik nog een persoonlijk advies. 

Mijn  reuk en smaak komen er niet door terug, maar deze tips gaan me zeker helpen om het eten smakelijker voor me te maken. En daardoor ook voldoende te blijven eten en niet af te vallen.

En m'n gezin zal me af en toe een beetje moeten helpen door tijdens het koken mee te proeven. Ze kunnen me niet meer vertrouwen als het om smaak gaat. Terwijl ik juist altijd sta te proeven om iets lekker te krijgen. Het zou toch jammer zijn dat het voor mij lekker smaakt maar bij hen de tanden uit de mond vallen zo zoet als het is...😅🤣

Onder het mes

Morgen ga ik onder het mes. Er wordt dan een port-a-cath geplaatst. Je hebt al kunnen lezen hoe lastig een infuus prikken bij mij is. Met de port-a-cath is dát probleem opgelost.

Port-a-cath

Een port-a-cath is een kleine injectiekamer, een soort dop die onder de huid bij m'n schouder wordt geplaatst. Aan de injectiekamer zit een flexibel slangetje dat uitkomt in een grote ader in de buurt van het hart. Via de port-a-cath kan ik dan de volgende chemokuren krijgen. Of de chemo van dinsdag ook al via de port-a-cath kan, hangt een beetje af van de wond. Hoe gevoelig is het of is het verstandiger om de wond nog even te laten herstellen.

Het inbrengen van de port-a-cath is een operatie van ongeveer een uur. Ik wil het zelf graag onder plaatselijke verdoving met een roesje.  Maar of dat kan en mag wordt morgen op de operatiekamer beslist door  de anastesist. We wachten het maar af.

Ik ben blij dat de operatie zo snel gepland kon worden. Dit gaat heel veel prik-ongemak schelen. Bloedprikken moet wel op de gewone manier gedaan worden. Maar ik weet nu dat via m'n  vinger dat best goed gaat. De prikzusters mogen dus alleen nog in m'n vingers prikken. En het prettige is, dat de port-a-cath gewoon kan blijven zitten.

Morgen voorlopig het laatste gewone infuus. Ik hoop dat ik een verpleegster heb die goed kan prikken.

Volledig werken lukt niet meer

Wat doet het nou met me zo'n  chemokuur. Kan ik gewoon de dingen blijven doen die ik deed? Ik zal proberen te vertellen hoe dit voor mij werkt.

Als ik kijk naar de afgelopen week merk ik vooral in mn hoofd dat er in mn lijf van alles gebeurt. Ik voel me ontzettend moe in mn hoofd. Of er een rol met watten om de hersenen is gelegd die alles opzuigen. Maar goed bij me binnenkomen doet het niet. Als ik een mailtje wil beantwoorden of iets invoer in het werksysteem kost me dat veel meer moeite en energie. Een voorbeeld: ik moest 98 typen. Normaal doe ik dat gewoon en nu moet ik nadenken of ik eerst een 8 of 9 moet typen. Mijn dyslectische huisgenoten lachen hier om, dat is bij hen altijd zo 😥

Energievreter

Aan de andere kant merk ik dat drukte, veel mensen of geluid om me heen, extra binnen komt. Of de filtering stuk is, het net even wat minder doet. Alle energie lijkt naar de strijd tegen de kankercellen te gaan. Er blijft maar een heel klein stukje over voor andere dingen.

Een week lijkt om te vliegen. Dinsdag de hele dag in het ziekenhuis voor de chemo, woensdag heb ik de hele dag op bed en de bank gelegen. Donderdag had ik een afspraak bij de kapper, voor t geval de hoofdhuidkoeling niet werkt en ik toch kaal wordt. En 10 minuten buiten lopen voelde als een marathon. En vandaag genoot ik van een bezoekje van mijn lieve zus uit Zeeland. Het weekend komt er aan en dan is maandag als het goed is de beste dag van de week.

Ik vind het ontzettend jammer maar wil wel reëel zijn. Mijn werk helemaal blijven doen, gaat nu gewoon niet lukken. Ik heb me voor 50% ziek gemeld. Die 4 uurtjes per week, hoop ik te kunnen blijven werken. Gewoon om, naast ziek zijn, ook nog Poulien te kunnen zijn. Iets te betekenen voor anderen om me heen. En of het gaat lukken? Dat zal de tijd leren.

Wauw!! Positieve berichten

Wat een spanning zit er weer in m'n lijf. Ik voel het al als ik wakker wordt. Zoveel vragen.  Is de bloedwaarde goed, hoe heeft de lever gereageerd op chemo 1.  Ik probeer het van me af te zetten, maar 't lukt niet best. Met moeite weet ik 2 boterhammen naar binnen te werken.  Ik moet van mezelf goed en voldoende blijven eten. 

Op tijd in de auto naar Sneek. De eerste afspraak, brengt ons bij het 

laboratorium voor bloed prikken.  Ze krijgen daar vast trauma's als ze de naam Poulien horen. "Die mevrouw die zo lastig te prikken is 😅. " En ja hoor het gaat weer moeizaam. De 3e keer prikken ze in de vinger en stroomt er genoeg bloed het buisje in.

Gebed+ chemo

En dóór naar de afdeling dagopname.  M'n bed staat klaar, koelapparaat in de startblokken. Maar eerst nog ff wachten......... op de bloeduitslagen, spannend!!

Gelukkig zijn de uitslagen best snel binnen. En wát een uitslagen. De bloedwaarde is goed. Chemo 2 kan doorgaan. Waar we helemaal blij van worden, zijn  de leverwaardes. Ze zijn allemaal naar beneden gegaan.  Gebed en chemo werken samen. Dank aan God.

De kuur kan starten. Vijftien minuten afzien aan het begin van de hoofdhuidkoeling.  Daarna is het weer prima vol te houden. Het infuus  prikken gaat weer in 1 keer goed, yeah!! Ik word wat slaperig van de chemo en kruip lekker onder de deken.

Lekker eten

In Sneek is de verzorging van de lichamelijke mens super geregeld. Dezelfde  voedingsdeskundige als vorige week werkt. Ze weet nog dat vorige week zelfs de paar lepels soep er weer uit kwamen. Voorzichtig vraagt ze of ik nu wel wat wil eten.  Ik heb eigenlijk best trek. Een heerlijk soepje (pompoen-wortel), beschuitje,  een paar stukjes perzik. En ook Bas kan kiezen wat hij wil eten. 

's Middags komt ze nog een keer langs met een blad vol lekkere hapjes. Ik kies komkommer met een dipsausje. En sorry Bas, dit gaat jou  neus voorbij.

Rond half 5 zijn we thuis. Weer een lange dag in het ziekenhuis. Maar wat ben ik positief gestemd. 1/6e van de chemo's gehad. Er is zelfs al resultaat te zien aan de bloedwaardes. 

Een lieve vriendin brengt heerlijke Indiaase Tandoori. Ik voel me een gezegend mens.