Op de helft

Vandaag chemo 6. Zes, de helft van twaalf. Vanaf nu kunnen we gaan aftellen. Nog zes te gaan en déze eerste behandeling zit er op. Wat is het spannend of het ook z'n werk gedaan heeft. Hoe groot zijn de tumoren in de lever en hoe zit het met de uitzaaiingen in de botten. Na deze 6e kuur volgt een week extra  rust, fijn even extra tijd om te herstellen.

Voor elke chemokuur moet ik bloed prikken. Daarmee wordt gekeken of de rode en witte bloedplaatjes goed hersteld zijn en m'n lichaam weer voldoende weerstand heeft voor een volgende chemostoot. Ook worden elke keer de leverwaardes geprikt. Daaraan kun je zien hoe de lever reageert op de kuur. De eerste kuren daalden de waardes hard en kwamen elke keer dichter bij de normale waarde. En dat is natuurlijk de bedoeling. Vandaag waren de waardes helaas heel erg weinig gedaald en één waarde was zelfs best wat gestegen. Dat is jammer. Maar het was geen reden om de kuur niet door te laten gaan.
De neuropathie is iets waar ze heel alert op zijn. Daar vragen ze écht goed op door. Is er verandering ten opzichte van de vorige keer. Als ik meer last krijg, kan dat een reden zijn om de kuur nog een week uit te stellen. Gelukkig is er weinig veranderd.

CT-scan

Nu ik op de helft van de chemokuren zit,  vindt de oncoloog het een goed idee om elkaar weer te zien en te spreken. Om een duidelijk beeld te hebben hoe de kanker reageert op de kuren, krijg ik volgende week dinsdag weer een ct-scan. Maandag 3 juni spreken we de oncoloog en krijgen dan de uitslag.

Als ik terugkijk op deze eerste helft van de chemo, ben ik tevreden. Ik ben niet ziek of misselijk geweest. Ik voel me best redelijk. Het lastigste is dat al m'n energie wordt opgeslokt door de kuren. Ik ben ontzettend snel moe. Daardoor  blijft er weinig energie over voor andere dingen. Ik moet keuzes maken. Vorige week heb ik me 100% ziek gemeld, een lastige beslissing maar voor nú het verstandigste.  Ik breng m'n dagen door met slapen, lezen en ik geniet van de bezoekjes die ik krijg.

Weinig energie is lastig,  zeker voor iemand die niet van stilzitten houdt en graag voor anderen bezig is. Ik ben nu even stilgezet en probeer te genieten van elke dag die ik krijg. Er zijn zoveel zegeningen die we ontvangen, zoveel om voor te danken, óók nu. Ik ervaar Gods rust en kracht. Soms bespringen me de waarom-vragen. Maar meestal vind ik rust en kracht bij Hem. Hij zál voor ons zorgen. 

Magnesium en muziek verwarmen je

Fijn, chemo nummer 5 kon vandaag doorgaan. Het is wel heel erg prettig hoor om 's morgens om 8 uur telefoon te krijgen uit het ziekenhuis.  Dan weet ik zeker dat ik straks niet voor niks kom. Dat de chemo ook écht door kan gaan.

Om 10 uur stapten we de dagverpleging op. Het is nog leeg, we zijn patiënt één. We mogen ons installeren op het achterste bed. Het zelfde bed als vorige week. Vrij snel na ons komen de volgende patiënten.

Magnesium

De gordijnen rond het bed gaan dicht om het infuus op de port-a-cath aan te sluiten. De verpleegkundige vraagt of het de vorige keren direct goed ging. Ze vertelt dat voor de zekerheid de magnesium al klaar ligt. We maken er een grapje over dat het voor de blog wel leuk zou zijn om over iets nieuws te kunnen schrijven.

Het aanprikken van het infuus gaat makkelijk. Ze kan goed voelen waar ze prikken moet. Dan de test of het ook écht goed zit; er wordt wat zout ingespoten en daarna weer met een spuit opgezogen. Er moet nu ook wat bloed meekomen..... Maar je raadt het al, géén bloed. Tijd voor testmethode twee. Er wordt een klein beetje magnesium via het infuus in de port-a-cath gespoten. Ik voel het meteen. Eerst wordt m'n mond warm en snel verspreidt het zich over m'n lijf. Voldoende bewijs dat het infuus goed is aangesloten. De chemo kan beginnen. Zoals altijd eerst drie verschillende soorten voormedicatie tegen de bijwerkingen en daarna de zak met chemo.

Tijdens de chemo krijgen we gezelschap van een vriendin.  Gezellig om zo samen te kletsen. De ochtend is zo voorbij.  We zullen afwachten wat de komende week gaat brengen. Hoe ik me ga voelen.

Muziek raakt

Vorige week maandag overleed Kinga Ban. Zij had ook uitgezaaide borstkanker. Zo'n overlijden grijpt me dan wel extra aan.  Veel van jullie zullen haar kennen als o.a. zangeres van Sela. Net voor haar sterven kwam er een lied van haar uit samen met Trinity-zanger  Elbert Smelt. "Leef met volle teugen." Ze zingen daarin 'leef met volle teugen,  durf te leven met de dag. Glimlach elke morgen, er is iets moois dat op je wacht."

Hoe pittig ik de weg die ik nu moet gaan ook vind. Dát is ook mijn houvast. Met tranen die over m'n wangen stromen, luister ik dit lied. Ik weet, geloof en vertrouw op God. Hij zal kracht geven. Hoe zwaar de weg nú ook is.  En aan het eind wacht ons een mooiere eeuwige toekomst. God is er bij, ook als we het zelf even niet snappen of voelen.

Chemo, er is niet zoveel te zien

Gister kreeg ik chemo 4. Voor het eerst in Emmeloord.  Om 8 uur 's ochtends telefoon van het ziekenhuis. Een verpleegkundige die vraagt hoe het gaat en vooral hoe het met de neuropathie is. Gelukkig kan ik vertellen dat mn vingers weer veel meer gevoel hebben. De chemo kan dus door gaan. Ze vraagt of ik al om 9 uur in het ziekenhuis kan zijn. Natuurlijk!

Boaz is vrij en wil graag mee. Gewoon om te zien hoe een chemo gaat, om er een beetje een beeld bij te krijgen. En natuurlijk omdat het voor mij gezellig is.
We zijn de eersten op de dagbehandeling en kunnen uitkiezen welk bed we willen. We kiezen het laatste bed, daar is de meeste ruimte omheen.

Sterke botten

Via de port-a-cath wordt het infuus aangesloten, gelukkig gaat dat weer metéén goed. En de zak met APD kan beginnen door te lopen. Deze APD kring ik één keer per maand en is bedoeld om de botten sterker te maken. Het duurt twee uur voor de hele inhoud van deze zak naar binnen is gelopen.

Na een uurtje heeft Boaz het wel gezien. Hij verteld dat het wel een beetje was zoals hij verwacht had, al had hij ook niet échte verwachtingen. Hij heeft nu in elk geval kunnen zien hoe dit toegaat. En ik vond het gezellig dat hij mee was.

Rond half 12 kan de voormedicatie voor de chemo worden gegeven. Een middeltje tegen de misselijkheid,  iets om allergische reacties tegen te gaan. Ik wordt er lekker suffig van en geef me d'r maar een beetje aan over.
Rond 12 uur begint de chemo en krijgen we onze lunch. Dat is wel even anders dan in Sneek hoor. Geen verse soep maar een bouillon uit een zakje. Maar verder is het prima geregeld.
Rond 1 uur zit de chemo er ook in en kan het infuus afgekoppeld worden. In de port-a-cath wordt nog een middeltje gespoten zodat het de volgende keer beter aan te prikken is. Chemo 4 zit er op.

Bouillon uit een zakje

Het is wel een beetje anders dan in Sneek. Door op 1 zaal te liggen met meerdere mensen is er meer levendigheid. Je ziet hoe verschillend de behandeling bij de een en de ander is. Een persoon was binnen een kwartier weer weg omdat hij alleen een spuitje moest. De volgende ligt een uurtje. Het was rustig volgens de verpleegkundigen. Wij waren er als eersten en gingen als laatsten weg.

Vandaag ben ik erg moe. Lekker uitslapen en vanmorgen gezellig een vriendin op de koffie. Gelukkig kan ik na de middag weer onder de wol kruipen. Het is best apart om direct te merken dat de chemo aan 't werk is. Vooral mijn smaak is al weer aan het veranderen, alsof er ijzer in m'n tong zit, zo'n aparte gewaarwording.  Als de chemo z'n werk doet, moet ik de bijwerkingen maar voor lief nemen.

Gevoelloze vingers

Vandaag chemo 4. Tenminste..... dat was de bedoeling. Maar het is niet doorgegaan. De bloedwaardes waren allemaal prima. De leverwaardes zijn in de afgelopen weken zelfs weer gehalveerd.  En toch heb ik geen chemo gekregen. De reden is neuropathie, gevoelloosheid in m'n vingertoppen.

Neuropathie

Afgelopen week kreeg ik daar voor het eerst écht last van. Vooral in m'n duimen en wijsvingers zit in het bovenste gedeelte weinig gevoel, net of de vingertoppen verdoofd zijn. In de andere vingers is het minder maar ook daar zit minder gevoel in. Bij neuropathie zijn de zenuwuiteinden beschadigd. Daarom komt het voor in handen en voeten.
Afgelopen week merkte ik het vooral bij het uitdrukken van medicijnen uit een strip, dat ging een stukje lastiger.

Neuropathie is een bekende bijwerking van de chemokuren die ik krijg. Meestal herstelt het zich na het eind van de kuren. Omdat ik nu in de rustweek hier last van heb gekregen, ging de kuur vandaag niet door. En volgende week wordt de dosering van de chemo naar beneden gebracht. Met een extra week rust hopen ze dat het gevoel in m'n vingers weer wat herstelt.

Extra rustweek

Baal ik hier nu van. Aan de ene kant natuurlijk wel. Ik had graag chemo 4 gekregen. Dóór met de behandeling. En deze bijwerking is lastig en vervelend, zeker als het blijvend zou zijn.
Een extra rustweek geeft me de kans om nog wat verder te herstellen. Ik heb besloten het positief te zien en te genieten van deze extra week rust.

Een weekje bijkomen

Heerlijk, een week geen bloedprikken,  geen chemo maar een weekje vakantie. Afgelopen week was de eerste rustweek. Na de eerste reeks van 3 chemokuren, een weekje overslaan. Een week om m'n lichaam tijd te geven om iets te herstellen.

En komt dat even goed uit dat het net meivakantie is. De jongens zijn vrij van school maar ook onze getrouwde dochters en schoonzoons kunnen een weekje vrij regelen. We besluiten een week samen op vakantie te gaan naar waterpark Zwartkruis in Noardburgem. We verblijven een week in een luxe woning aan het water met als topattractie een jacuzzi in de tuin.

Wat een heerlijk ontspannen week hebben we met elkaar gehad. Een week waarin ik me zo ontzettend goed heb gevoeld. Meer energie om dingen te doen dan ik had durven hopen. We zijn elke dag wel weg geweest. Een dagje aquazoo, bekijken van Dokkem, koningsdag in Leeuwarden. Heerlijk om zo te mogen genieten van onze kinderen en kleinkinderen. Om lekker te knuffelen met de jongste van 4 maand. Ik mis m'n oppasdagjes wel hoor.

Bijtanken

Na een paar uurtjes weg, kruip ik mn bed in om even bij te tanken zodat ik het 's avonds ook weer vol kan houden.  En dat gaat boven verwachting goed. Eén avond maken we het zelfs zo bont met de ene dochter en schoonzoon dat de andere schoonzoon vraagt of het wat zachter mag, hij wil graag slapen 😏

Deze eerste rustweek was echt een week om weer even op adem te komen. Heel erg prettig is ook dat m'n smaak iets lijkt terug te komen, in elk geval voelt m'n tong minder als een lap leer aan.
Vol goede moed en terugkijkend op een heerlijke vakantieweek, ga ik morgen aan chemo 4 beginnen.

Ik voel me gezegend met m'n fantastische man, kinderen, schoonzoons en kleinkinderen.

Een nieuwe coupe

Ik had gehoopt deze blog niet te hoeven schrijven. Ik had zo gehoopt dat ik m'n haar niet zou verliezen. Dat de hoofdhuidkoeling prima z'n werk zou doen. Maar..... helaas is dat niet zo.

Pijnlijke hoofdhuid

Afgelopen dinsdag deed m'n hoofdhuid al wat pijn. Maar ik heb toen toch weer de koeling gebruikt. Woensdagochtend wist ik dat het mis was. Terwijl ik m'n haren nat maakte en weer afdroogde om het in model te krijgen, bleven er wel veel haren aan de handdoek zitten. En in de loop van de dag kon ik steeds makkelijker een pluk haar pakken, zonder daar ook maar iets van te voelen.

Ik heb woensdag direct gebeld met kapsalon Rosa in Kuinre. Ik was daar al geweest met m'n oude pruik, of die geknipt kon worden mocht het nodig zijn.  Ik ging er toen nog van uit dat het niet nodig zou zijn.

Een pruik

Vanmiddag ben ik met m'n dochter en zusje in de kapsalon geweest. Vanuit Duitsland was een proefzending binnen gekomen met verschillende pruiken in meerdere kleuren en modellen. Op een hele goede manier heeft de kapper ons geholpen. Hij had alle tijd en liet me rustig de verschillende pruiken passen. Geen gehaast, geen gepush. Maar aan de andere kant wel op een luchtige en ontspannen manier waardoor het minder beladen voelde.

Want ja, als ik eerlijk ben is het voor mij toch wel een dingetje. M'n haar is toch een stukje van mijn vrouwelijkheid. Een kaal hoofd, maakt direct dat ik er ziek uit zie. Elke ochtend in de spiegel tegen een kale kop aankijken.... dat had ik graag niet meegemaakt.

De tondeuse heeft de laatste haren weg geschoren. Een stukje rouw en verlies. Maar ik ben blij dat er zulke mooie pruiken te koop zijn. Het zal nog wel even wennen zijn om met m'n nieuwe coupe over straat te gaan. Ik hoop dat het veel mensen niet op zal vallen dat het een pruik is.

Smaaktest

Het begint inmiddels een vertrouwd ritje te worden naar het ziekenhuis in Sneek.  Vandaag mochten we heen voor chemo 3. Gelukkig zijn de bloedwaardes weer goed en kan de kuur door gaan. En ook de leverwaardes zijn weer mooi gezakt, fijn!! Kasper doet z'n werk goed.
De verpleegster heeft de primeur en mag de port-a-cath voor het eerst aanprikken. Wát een verademing. Eén klein prikje en het infuus zit er in. Wauw wat super dat deze mogelijkheid bestaat. Ík ben er blij mee.

Koeling blijft in Sneek

Helaas kan de koeling niet naar Emmeloord. Ze hebben het niet met zoveel woorden gezegd maar het schemert wel door uit het bericht dat de oncologieverpleegkundige  kreeg van de technische dienst. Het apparaat is gewoon te duur! Ik snap ook wel dat je een apparaat van € 20.000 niet wekelijks in een auto wilt vervoeren. Het is geprobeerd maar helaas..... We blijven gewoon op en neer rijden.

Smaaksturing 

Door de chemo verandert mijn geur en smaak. M'n tong voelt iets verdoofd, net een lap leer. Met minder geur en smaak is al het eten veel minder smakelijk. De koks in het ziekenhuis hebben daarom een smaaktest ontwikkeld. Vanmiddag kwam hij met mij die test doen.

Foto van de website van
het Antonius.

Ik kreeg als eerste een klein bakje en moest eerst ruiken en daarna proeven. Het ruikt iets zoet, dropachtig, en smaakte ook een beetje zoet. Maar wat het is, ik heb geen idee? Bas ruikt en proeft direct vanille, wat het ook is. En zo volgen er meer bakjes met oa azijn, wat ik wel goed ruik en proef.  Mierzoet suikerwater, wat voor mij maar een klein beetje zoet smaakt. Peperwater voel ik wel op mn tong maar scherp.... nee!

Bij alle verschillende soorten smaken is mijn smaak heel erg afgevlakt en ook ruiken is een stuk minder.  Gelukkig  krijg ik heel veel tips welke kruiden en specerijen kunnen helpen om meer smaak aan het eten te geven. Maar ook welke extra toevoegingen je kunt gebruiken. Bijvoorbeeld door augurk, kappertjes  of zilveruitjes door een salade toe te voegen of een schijfje gember bij je water te doen. 

Het is gaaf om de passie van deze kok te zien. Hij bloeit helemaal op als hij vertelt en blijft vertellen. Super leuk om te zien. Via de mail krijg ik nog een persoonlijk advies. 

Mijn  reuk en smaak komen er niet door terug, maar deze tips gaan me zeker helpen om het eten smakelijker voor me te maken. En daardoor ook voldoende te blijven eten en niet af te vallen.

En m'n gezin zal me af en toe een beetje moeten helpen door tijdens het koken mee te proeven. Ze kunnen me niet meer vertrouwen als het om smaak gaat. Terwijl ik juist altijd sta te proeven om iets lekker te krijgen. Het zou toch jammer zijn dat het voor mij lekker smaakt maar bij hen de tanden uit de mond vallen zo zoet als het is...😅🤣