Meer energie

Gister kreeg ik weer een infuus met APD om er voor te zorgen dat m'n botten stevig blijven. De vorige keer ben ik daar best beroerd van geweest. We hebben extra medicijnen tegen misselijkheid in huis in de hoop dat het nu meevalt. En ik denk dat het werkt. Heb wel een raar gevoel in mijn buik maar tot nu toe blijft het daar bij. Duimen dus....

Omdat het AVL adviseerde zo snel mogelijk te starten met de andere anti-hormoonkuur had ik ook een afspraak bij de internist/oncoloog gevraagd. Toch wel heel fijn dat ik direct gister terecht kon.
'S Morgens had ik een telefoontje gemist.  Dat bleek van de internist te zijn. Ze zijn het niet eens met het advies uit Amsterdam en hebben daarom telefonisch contact met het AVL gezocht. En na dit overleg was Amsterdam ook om. Ik blijf voorlopig dus Tamoxifen slikken.
De andere anti-hormoonkuur blijft nog even op de plank liggen. De internist zei het mooi "zolang de Tamoxifen werkt, koop je eigenlijk extra tijd. De mogelijkheden zijn beperkt, daar moet je dus zuinig mee omgaan."
Prima, die redenering konden wij wel volgen. Over 3 maanden wordt er weer een scan gemaakt om te beoordelen hoe de situatie dan is. De bijwerkingen van Tamoxifen schijnen ook wat milder te zijn. Dat geeft me voor nu de tijd om te herstellen.

Energie

Langzaam aan gaat dat herstel ook door. De warmte van deze week is niet zo best voor me. Dan blijf ik liever binnen. Maar in de vakantie hebben we gemerkt dat ik toch wel weer iets meer kan. De afstand die ik kan lopen, voordat de batterij leeg is, wordt groter. Ik ga elke middag nog wel naar bed om te rusten, maar slaap meestal niet. Ik merk dat ik af en toe zin krijg om iets anders te gaan doen. Erg fijn om te weten dat stapje voor stapje het herstel zal doorzetten.

Hartverwarmend

Het is ongelooflijk hoeveel lieve mensen ons de afgelopen periode hebben bemoedigd. Door een kaartje, bezoekje, eten koken, bosje bloemen. Hartverwarmend vinden we dat. Bijzonder hoeveel mensen er om ons heen staan en tot steun zijn. Ik ervaar ook écht rust door alle mensen die voor ons bidden. Dank je wel daarvoor.

We zijn ons extra bewust van alles wat God ons geeft. Bewust kiezen we er voor om te genieten van alle kleine en grotere dingen. Geniet, maar niet met mate.

Second opinion

Het advies en de behandeling die Sneek voorstelt , dat is ook mijn advies. Kort samengevat is dat wat de arts in het Antoni van Leeuwenhoek zegt tijdens de second opinion. Vandaag hadden we eindelijk de afspraak. Het was de reis vanaf ons vakantieadres in Zeeland naar Amsterdam wel waard.

We wilden graag een second opinion om ook van een tweede arts te horen hoe die aankijkt  tegen mijn ziekte en wat voor behandeling hij zou  voorstellen.
De arts in het AVL heeft vanuit Sneek alle scans en de verslagen van de radioloog en oncoloog  gekregen. Aan de hand daarvan heeft hij zich ingelezen en mijn situatie bekeken.  Wij kunnen al onze vragen aan hem stellen.

Twee medicijnen

De vraag die ons het meest bezig houdt heeft te maken met de conditie van de lever. Hij vertelt dat ze ook in het AVL gekozen zouden hebben voor chemo toen de lever zó achteruit ging. Nu de leverwaardes weer behoorlijk gezakt zijn, adviseert hij als vervolgbehandeling een anti-hormoonkuur Fulvastrant samen met Palbociclib.
Fulvastrant blokkeert de werking van oestrogeen. Omdat de kanker hormoongevoelig is, groeit het door oestrogeen. Palbociclib remt de groei van borstkankercellen. In combinatie werken deze beide medicijnen als 1+1=3, volgens de arts. De ervaring met een combinatie van deze twee medicijnen is positief. Als het aanslaat kan je dit wel een aantal jaren gebruiken. De tumoren in de lever kunnen er nog kleiner door worden. De bijwerkingen zijn veel minder heftig als van chemo. Voor de kwaliteit van leven is dit wel zo prettig.
De arts adviseert zo snel mogelijk te starten met deze medicatie. Ik slik nu Tamoxifen, ook een anti-hormoonkuur,  maar deze combi heeft zijn voorkeur. Mochten deze medicijnen uitgewerkt zijn of bij mij niet aanslaan, dan zijn er ook nog andere anti-hormoonkuren of chemokuren die ingezet kunnen worden.
Het geeft een positief gevoel dat de ervaring met deze combinatie van medicijnen positief is. Het zou heel fijn zijn als ik nog heel wat jaren hier op aarde mag leven.

Wij hadden verwacht dat de radioloog in het AVL de scans zou bekijken en er een onafhankelijk oordeel over zou geven. Dat is niet gebeurd. De arts die we spraken baseert zijn oordeel op het verslag van de radioloog uit Sneek. Toen we al weer buiten stonden realiseerden we ons dat pas.  Waarom dat zo gaat weten we dus niet. Maar het voelt wel wat dubbel. Hoe kan de arts van het AVL nou een onafhankelijk oordeel geven als hij de scans niet heeft bekeken en er geen radioloog van hen heeft gekeken naar de scans.

De conclusie van ons bezoek aan het AVL is, dat Sneek een goed behandeladvies heeft gegeven. We blijven voor behandeling in Sneek. Lekker dichtbij, zeker omdat de oncoloog in Emmeloord  op de poli komt.

Bestraling direct doen?!

Vrijdagmiddag zijn we in Leeuwarden geweest voor een intakegesprek met de bestralingsarts. Ik heb behoorlijk pijn in mijn onderrug. Met medicijnen is het redelijk te onderdrukken maar zodra ik iets meer doe, heb ik ook veel meer pijn. Door deze uitzaaiing te bestralen, kan de pijn verminderen.
Wat een fijne arts treffen we. Betrokken, geïnteresseerd,  doorvragen.  Bij de uitgang konden we ons bezoek beoordelen,  zij heeft er voor gezorgd dat ze van ons een donkergroene smiley kregen.

We gingen er dus vanuit dat we alleen een gesprek zouden krijgen. Nou het werd wel iets meer. Na het gesprek is er een ct-scan gemaakt. Ik moest de plek aanwijzen waar ik het meeste pijn heb. Met een loodsticker werd deze plek gemarkeerd. Daarna werden er met stift kruisen op m'n buik en beide zijkanten getekend. De scan was snel gemaakt.
En wat een mazzel, de bestraling kon ook nog diezelfde middag gedaan worden. We moesten dan wel anderhalf uur wachten. Geen probleem, we vermaken ons wel. In die wachttijd zijn we het centrum in gegaan om lekker te lunchen.

Om tien voor vier stond de bestraling ingepland. En ik was ook écht aan de beurt om die tijd. Ik mocht op een glazen tafel gaan liggen. De getekende kruisen zijn hulplijnen zodat ik in exact dezelfde houding lig als tijdens de ct-scan. Zo kunnen ze de bestralingsapparatuur goed plaatsen. Er zijn twee bestralingen gedaan. Een lange van ongeveer een minuut vanaf de onderzijde (door de tafel heen) en een korte van 10 seconden vanaf de bovenkant. Met ongeveer tien minuten stond ik weer buiten en konden we naar huis rijden.

Extra pijn

Het doel van de bestraling is pijnbestrijding. Een bijwerking voor de eerste dagen is extra pijn en misselijkheid. Die extra pijn heb ik vooral vrijdagavond ondervonden. Gelukkig heb ik extra medicatie als pijnbestrijding en hielp dit ook redelijk. Zaterdag was de pijn redelijk gezakt en vergelijkbaar met voor de bestraling. Maar toen kwam de misselijkheid opzetten. 

Vandaag voel ik me redelijk. Onderin mijn rug heb ik nog wel wat meer pijn, vooral met zitten. De misselijkheid is redelijk over. Het kan een aantal dagen tot weken duren voordat ik merk dat de pijn minder wordt. We gaan het afwachten. Deze bestraling hoeft maar één keer. Mocht het onvoldoende helpen dan kan het over een tijdje nog een keer herhaald worden.

Het was echt super dat ik op één middag de intake, ct-scan en bestraling heb gehad. Fijn als artsen zo meedenken.  

Dubbel nieuws

Een spannende dag, gesprek met de oncoloog over het vervolg van de behandeling en de uitslag van de scan. We hebben gevraagd of we de uitslag van te voren al kunnen krijgen. Zo kunnen we ons inlezen en gericht vragen stellen. Maandagmiddag kregen we het op de mail. Veel moeilijke woorden in zo'n  verslag maar de strekking begrepen we wel. En medische termen zijn op te zoeken via internet. Prettig om goed voorbereid te zijn en de uitslag valt tijdens het gesprek minder rauw op je dak.

De uitslag is dubbel

De tumoren in de lever zijn weer kleiner geworden. Dat is positief nieuws. In het verslag dat de radioloog heeft gemaakt gaat het over een tumor die van 0,8 naar 0,4 cm is gegaan. Over de grotere tumoren die in een ander gedeelte van de lever zitten staat niks. De conclusie is dat alle tumoren in de lever kleiner zijn.
Als we de oncoloog vragen naar die grotere tumoren antwoord hij "dat is soms het onbegrijpelijke van radiologen, zij bepalen wat ze opschrijven." Maar gezien de conclusie kunnen we er vanuit gaan dat de andere tumoren ook kleiner zijn geworden.

De uitzaaiingen in de botten lijken groter geworden. Ik schrijf "lijken groter" omdat ze hier niet zeker van zijn. Het kan ook dat ze door de chemo beter zichtbaar zijn. Omdat ik wel snel pijn heb in mijn rug, zou het kunnen dat het daar toch gegroeid is. Dat zou ook een verklaring nu ben zijn waarom ik zo ontzettend moe ben.
Om meer duidelijkheid te krijgen, is er bloed geprikt om de tumormarkers te bepalen. Volgende week woensdag krijg ik daarvan de uitslag.

Bestraling

In mijn onderrug heb ik veel pijn. De pijnstilling die ik gebruik helpt zo lang ik me rustig houd. Zodra ik iets meer doe, heb ik daarna last van extra pijn. Als ik eten ga koken neem ik van te voren al extra pijnmedicatie om dit te voorkomen.

Bestraling kan helpen om de pijn weg te nemen. De oncoloog gaat proberen om dit nog voor onze vakantie voor elkaar te krijgen. En hij heeft goed z'n best gedaan. Komende vrijdag word ik in Leeuwarden verwacht voor een intakegesprek. 

Rustpauze

En verder..... De oncoloog stelt voor om verder te gaan met de behandeling. Daar schrik ik wel van. Toch door met de chemo? Het zou toch klaar zijn na 12 keer! Ik zie dat helemaal niet zitten. Ik ben zó ontzettend moe. Voor 12 weken was het prima om heel weinig te kunnen en vooral op de bank en in bed te liggen/hangen. Maar doorgaan,  nee dat wil ik niet. Wat is dan je kwaliteit van leven.

Gelukkig luistert hij goed en begrijpt hij mijn twijfel en waarom dit voor mij wel een hele zware belasting zou zijn. Hij stelt voor om daarom eerst een rustperiode in te lassen. Mijn lichaam krijgt dan tijd om iets te herstellen. Ik krijg in die periode een anti-hormoonkuur om het oestrogeen in mijn lijf plat te leggen. Dit is nodig omdat de kanker die ik heb, groeit van oestrogeen.  

Een rustpauze lijkt ons een goed idee. Even op adem komen. Weet wat energie opbouwen. Straks genieten van twee weken naar Zeeland. 

Over 6 weken hebben we weer een afspraak staan. Ik moet daarvoor dan bloedprikken zodat de leverwaardes goed in de gaten kunnen worden gehouden. Zodra die weer op gaan lopen, moet er een andere behandeling gekozen worden.  

We hopen en bidden dat de medicijnen die ik nu krijg, lang hun werk gaan doen. De oncoloog was heel eerlijk en verwacht er niet te veel van. Voor nu is het een goede tussenoplossing. Wat hierna gaat komen dat zullen we afwachten.

Een lang verhaal deze blog. En dan heb ik alleen maar geschreven wat de uitslag is en de vervolgbehandeling. Het valt ons best zwaar. Positief nieuws maar ook minder positief nieuws.  Keuzes maken die je helemaal niet zou willen maken. We voelen ons aangeslagen. Wat is het ook een rotziekte.  

We zijn ons weer extra bewust van de kwetsbaarheid, dat we niet weten hoe lang we nog samen mogen zijn. Genieten van elke dag die God ons geeft,  het is zo belangrijk.  Altijd, niet alleen als er iemand ziek is. En tegelijk de troost en de rust dat we veilig zijn bij God en bij Hem mogen huilen én schuilen.

Sterretje achter m'n naam

Gister was het weer zo ver, tijd voor de volgende ct-scan. Om alle organen goed in beeld te krijgen, is contrastvloeistof nodig.  Dat krijg ik op twee manieren. Via een drankje dat ik maandag en dinsdag thuis moest nemen. Bijwerkingen: misselijk en diaree. Jippie😣 ik heb ze beide gekregen.
Dinsdag tijdens de scan werd contrast twee via het infuus gegeven.

Speciale behandeling

Het infuus gaat bij mij via de port-a-cath. Voor het aanprikken moet ik eerst naar de dagverpleging. We zijn er al mooi op tijd, en het aantikken gaat gelukkig snel en prima. Tijdens de vorige scan werd ik op bed naar de scan gebracht en was er ook een infuuszak aangesloten. De verpleegkundige is wat verbaasd. Ik kan toch prima zelf lopend naar de afdeling waar de scan is. Ik ben het helemaal met haar eens. Een beetje zelf de controle houden, vind ik niet erg. Voor de zekerheid belt ze nog even met de radiologie-afdeling om te controleren of een infuuszak nodig is. Nee, dat hoeft niet en ik mag wel direct komen.

In de wachtkamer zitten verschillende andere mensen te wachten. Wij sluiten aan. Het zal nog wel even duren voor ik aan de beurt ben, mijn afspraak is over een half uur. Ik ben dan ook best verbaasd als ik met een minuut al geroepen wordt. Ik word gewoon eerder geholpen.....

Tien minuten voor mijn officiële afspraaktijd zijn we al weer terug op de afdeling. De verpleegkundige komt ongerust naar mijn kamer "is er iets niet goed gegaan? Je bent zo snel terug". 🤣🤣🤣 Het is juist heel goed gegaan.  Ik kreeg een speciale behandeling en werd gewoon eerder geholpen. En zo'n scan duurt gewoon niet te lang.  Volgens Bas heb ik een sterretje achter mijn naam staan waardoor ik die voorkeursbehandeling krijg.

En nu... een weekje wachten op de uitslag, genieten van het mooie weer, langzaam wat energie opbouwen.  Genieten van elke dag, alle kleine dingen en alle lieve mensen om me heen. 

Laatste chemo

Yeah!!! Dat zit er op. Gister is de laatste chemo naar binnen gelopen. Blij dat ik deze fase af kan sluiten. Bij zo'n bijzonder moment hoort natuurlijk wel gebak. We hebben besloten om alle mooie momenten te vieren.

Omdat ik niet zo goed wist of de andere patiënten gebak zouden kunnen waarderen, hebben we eerst maar even gepolst. Leuk die verraste reacties, iedereen was wel vóór.  Voor nog een andere mevrouw was dit haar laatste chemo, terwijl een  ander haar eerste kuur kreeg. Zo zit je allemaal in je eigen schuitje. Gelukkig zit de supermarkt dicht bij en hebben ze daar heerlijke taart. Ik zal geen reclame😁 maken maar de schuimtaart van Coop is heerlijk.

Weer thuis hakte deze kuur er flink in. Ik kruip na elke kuur direct in bed maar nu was het úit bed komen wel heel erg lastig. Om half 6 moest het toch écht wel gebeuren. Zo merk ik dat elke kuur niet alleen de kanker aanvalt maar ook de goeie cellen afbreekt. Het dal is elke keer iets dieper.

En nu...... Volgende week krijg ik weer een scan en over 2 weken horen  we de uitslag. Best wel spannend. En dat merk ik ook in m'n hoofd en lijf. Er volgt nog een second opinion in Amsterdam. Ik wacht op hun oproep.

Ik ben heel veel van mijn conditie kwijt geraakt. Dat hoop ik langzaam weer op te bouwen. Na de zomer wil ik beginnen aan een revalidatieprogramma dat speciaal gericht is op mensen die kanker hebben. Kijken hoever zij mij kunnen helpen en ondersteunen.

Confronterende vragen - mooie gesprekken

Gister is kuur 11 naar binnen gelopen. Nú kan ik echt zeggen dat het einde in zicht is. Volgende week tijd voor taart en een viermoment, voorlopig de laatste chemo. En dan....... over 2 weken krijg ik weer een ct-scan en over 3 weken hoor ik daarvan de uitslag en het verder behandelplan.

De afgelopen maanden ben ik vooral bezig geweest met het nu, leven bij de dag. Nu het einde van de chemo in zicht is, merk ik dat ik weer verder vooruit wil kijken. Dat roept best veel vragen en daarmee onzekerheid op. Vragen als; zal ik m'n werk weer kunnen oppakken en wanneer maar ook veel vragen over de behandelingen die gaan volgen.
Ik merk dat me dat best onzeker maakt en soms aanvliegt. Ik weet dat ik niet meer beter wordt maar hoe lang gaat dit proces duren, hoe gaat het ziekteproces lopen?

Gisteravond voelde ik veel angst en onzekerheid. Gelukkig kan ik dat delen met Bas. Ik baal er zo van dat mijn leefwereld nu zo klein is, er zo weinig energie is. En tuurlijk weet ik dat dit straks weer beter zal gaan en ik weer kan gaan opbouwen,  maar hoever? Wat wel en wat niet? De dood die gaat komen, wanneer en hoe? Nuttig willen zijn voor anderen,  van waarde zijn.

Het lucht op om die vragen te delen en er samen over te praten en samen te bidden. Zijn de vragen dan beantwoord en opgelost? Nee, maar praten helpt me om niet te ver vooruit te kijken en te genieten van de dag van vandaag. En het is goed om ook van Bas te horen hoe hij hier in staat en wat er bij hem leeft.

Vanmorgen las ik een blog van 'Zij lacht' met als titel "Doodgewoon, hoort de dood voor jou bij het leven". Dit sluit zó mooi aan bij ons gesprek van gisteravond. Gelukkig mogen we weten dat de dood geen einde is. Mijn geloof in Jezus reikt verder dan de dood.